Študija: Kako se je redek rak razširil po vsej Evropi?

Leta 2023 so odkrili darovalca v danski banki semenčic kot množico genetskih mutacij, ki lahko povzročijo raka v otroštvu. Vlaganje podjetja DW in evropskih partnerjev kaže, da nekateri starši niso bili obveščeni.

Ko je nekega jutra v juniju ženski zvonil telefon, ni vedela, da bodo novice, ki jih bo prejela, porinile njo in njeno najstnico v <x0Labyrinth” zdravniški obiski, testi in strahovi.

Na drugi strani telefonske linije, je dejala, je bil vodja oddelka za plodnost iz belgijske klinike, ki jo je obiskala leta 2011 za zdravljenje plodnosti. Takrat ta priložnost v Franciji ni bila na voljo za samske ženske, ki so želele postati matere. Ko je bila hči uspešno spočeta, je rekla, da od belgijske klinike ni več slišala.

Klicatelj ji je povedal, da je darovalka sperme, s katero je spočela hčerko, gostitelj redke genske mutacije gena TP53. V svoji nemutacijski obliki TP53 preprečuje rakavo rast; vendar je njegova mutirana oblika povezana z velikim tveganjem in do konca življenja z večkratnimi raki, od katerih se lahko mnogi razvijejo že zelo zgodaj. Klicatelj je rekel, da je 50% možnosti, da njena hči podeduje mutacijo, za katero ni zdravila ali zdravljenja. Rekli so ji, da je <x0 nujno”, da nadzoruje svojo hčerko zaradi mutacije.

“je bil šok, ”je rekla ženska, ki je želela ostati anonimna. “Nič nisem razumela. ”

Kmalu je izvedela, da je njena hči res prenašalka genetskih mutacij. Dejansko je po odkritju mutacije v njenih vzorcih darovalca trajno blokirala Evropska banka Sperma (ESB), ki je prodajala spermo. Čeprav klinika trdi, da je stopila v stik z žensko “takoj, ko je bilo mogoče”, ji je povedala, da je prejela klic leto in pol po tem, ko je ESB odkrila mutacijo, ker je selila svoj računalniški sistem in je na začetku izgubila kontaktne podatke.

7069 darovalcev sperme

Raziskava DW in več drugih evropskih javnih radiotelevizijskih postaj, ki jo je usklajevala raziskovalna novinarska mreža EBU, je pokazala, da je darovalka 7069 več kot 15 let prodajala spermo v vsaj 14 državah Evrope in drugod.

Od Islandije do Albanije in naprej je bilo vsaj 197 otrok spočetih z darovalsko spermo 7069, kaže preiskava. Možno je, da bo število veliko višje, ESB še ni razkrila skupnega števila otrok, spočetih s spermo. Zdravniki ne morejo povedati, ali so bili vsi testirani.

Tako je bila redka in potencialno usodna genska mutacija prodana družinam po vsej Evropi.

Nekateri otroci, spočeti s spermo istega darovalca, so že razvili dve različni vrsti raka, drugi “so že umrli”, je dejal Edwige Kasper, biolog, ki je specializiran za genetsko nagnjenost k raku. Svetuje nekaterim prizadetim družinam.

Pravno je, da banka semenčic objavi vse klinike za plodnost, v katerih je izvažala gamase v kakršne koli genetske nepravilnosti, ki se pojavijo. Kliniki pa obvestijo starše.

Kljub temu so DW in njegovi partnerji izvedeli za več družinskih primerov, ki niso bili nikoli uradno obveščeni, da so njihovi otroci lahko prevozniki.

Veliko razočaranje.

Dorte Kellermann, mati samohranilka, ki živi na Danskem, je novembra 2023 o tem primeru izvedela od drugega starša, ki je darovalca uporabil. DW in njenim partnerjem je povedala, da je niso kontaktirali niti banka sperme niti klinika za plodnost, ki jo je uporabljala. Rekla je, da se zaveda drugih mater samohranilk, ki so uporabile istega darovalca in so povezane preko zasebne Facebook skupine. Nekdanji direktor klinike, ki jo je uporabil Kellermann, je dejal, da ne more komentirati posameznih primerov.

Čeprav DW ne more preveriti računov vsake skupine na Facebooku, so v skladu z zdravniki in poročili zdravstvenih organov po vsej Evropi.

Dr. Svetlana Lagercrantz, specializirana za nasledstvo raka, je povedala danski radiodifuzni korporaciji, eni od partnerjev DW v preiskavi, da nekateri njeni pacienti na Švedskem niso bili nikoli v stiku. Rekla je, da so se o mutaciji učili le preko poročil medijev. Rekla je, da je veliko razočaranje.

Pravzaprav je bilo potrebno srečanje strokovnjakov za raka, ki so ga podedovali leta 2024, da bi razumeli obseg problema. Lagercrantz pravi, da je francoski kolega govoril o bolnikih, ki so podedovali mutacijo TTP53 od darovalca sperme.

Nenadoma je povedala, da so zdravniki iz vse Evrope spoznali, da so bili v resnici posebni primeri rojeni iz enega samega darovalca, vključno s celotno celino in celo zunaj nje.

To ima < x0,0d < x0,> da.

Izvršitev za življenje

Glede na pomisleke glede zasebnosti ESB do zdaj ni želela dati natančnega števila otrok, spočetih s spermo darovalcev, 7069.

Ne vemo, koliko žensk ima otroke z darovalcem. Je še kakšen otrok? Zanjo in njene kolege je težko rešiti se te ideje.

Ljudje, za katere se ugotovi, da so mutacije, morajo skozi vse življenje redno opravljati preglede. Ker je rak pri otrocih še posebej redek, je dejala, da je simptome mogoče spregledati ali napačno razumeti, kadar zdravniki ne poznajo mutacije. ” Prej ko odkrijete raka, večje so možnosti za zdravljenje.

Opozorilni znaki od leta 2020

Spletna stran ESB je podobna spletni strani srečanj, kar potencialnim strankam omogoča vpogled v profile darovalcev in v primerjavi z dodatnim honorarjem za poslušanje avdio intervjujev in ogled fotografij iz otroštva. Stranke lahko plačajo več kot 1000 evrov (1.165 dolarjev) za genetski test, ki je bolj celovit kot rutinski testi, ki jih je treba predložiti darovalcem sperme na Danskem.

DW in njeni partnerji so se soočili s spletnim računom prvih 7069 darovalcev, naštetih od leta 2007: “Kjeld”, visok belec z rjavimi lasmi in rjavimi očmi, naštetimi kot “Master x3> Ekonomija Študent.

Prvo opozorilo je prišlo leta 2020, po mnenju ESB, ko je banka prejela poročilo, da je bil otrok spočet s Keldovo spermo diagnosticiran z mutacijo RP53. Njegova sperma je bila v karanteni do nadaljnjih genetskih testov. Rezultati so se izkazali za negativne, saj se redka mutacija pojavi le v nekaterih donorskih celicah sperme. Sam darovalec ni kazal simptomov. In njegova sperma se je vrnila na trg.

Leta 2023 je bila ESB obveščena o drugem otroku z mutacijo TP53. Nov krog testov je pokazal, da je mutacija res prisotna na delu sperme darovalca. To je povzročilo stalno prepoved in telefonske klice za starše po vsej Evropi.

Nasledniki brezmejnih donatorjev po vsej Evropi

S sedežem v Københavnu so ESB opazili kot pomembnega akterja v svetovni trgovini s plodnostjo, ki trdi, da izvaža spermo v države po Evropi ter v Afganistan in Bolivijo. Leta 2023 je ESB, ki je v lasti zasebnega investicijskega podjetja Perwyn, proizvedla več kot 60 milijonov danskih kronov ali približno 8 milijonov evrov dobička, kar je znatno povečanje za 35 milijonov danskih crores, ki jih je zaslužila lansko leto.

Posel je donosen in hitro raste, medtem ko je vedno več medicinskih postopkov na voljo in ženske se odločijo, da bodo imele otroke kasneje v življenju, včasih same ali s partnerji istega spola.

V Nemčiji darovalci, ki običajno darujejo enkrat tedensko šest do 18 mesecev, prejmejo 80 evrov donacij, je vodja banke sperme povedal DW. Njihovo spermo nato sperejo, analizirajo in zapakirajo v tako imenovane pipete, dolge cevi, ki se dvigajo v tekočem dušiku. Vsaka cev se proda za 1000 evrov. Noseča nosečnost je drag in potencialno razširjen proces: Medtem ko nekatere ženske potrebujejo samo en ali dva poskusa, mnogi morda potrebujejo 10 ali več, nekatere pa nikoli ne zanosijo.

Industrija plodnosti je urejena z vrsto pravil in predpisov. Nekatere države določajo starostno mejo za zdravljenje ali jo dopuščajo samo poročenim heteroseksualnim parom. Nekateri dovoljujejo postopke, ki so v drugih državah prepovedani. Nekateri dovoljujejo anonimne donacije sperme in jajčec, kar drugi prepovedujejo. Nemški pacienti lahko na primer potujejo v Španijo zaradi darovanja jajc, ki so v njihovi državi izvora nezakonita; pari istega spola iz Poljske lahko potujejo v Nemčijo na zdravljenje, ki ga v svoji državi zavrnejo.

Nekatere države uvajajo zakonske omejitve glede števila otrok, rojenih iz enega samega darovalca. Drugi, kot Nemčija, pa ne, banke pa se nagibajo k upoštevanju smernic za industrijo 15 družin za donatorje. Čeprav je Evropska unija leta 2017 sprejela nove predpise o oploditvi z biomedicinsko pomočjo in snoveh človeškega izvora, ti ne vključujejo meje po vsej EU glede števila otrok, ki jih je rodil en sam darovalec. Trenutno ni mednarodne baze podatkov, ki bi spremljala darovalce in jim preprečevala prodajo sperme več bankam.

Možni darovalci opravijo številne zdravstvene preiskave in le en odstotek jih uspešno opravi. Proces ne vključuje upoštevanja redkih genetskih mutacij kot TP53. Z vlaganjem v donatorja imajo banke sperme gospodarsko usmeritev, da povečajo dobiček s prodajo sperme vsakega darovalca več družinam.

ESB na svoji spletni strani trdi, da je za družine darovalke določila samoimuno omejitev: “Večina naših donatorjev ima omejitev 75 družin, vendar na izbranih trgih (Združeno kraljestvo, Irska, Avstralija in Nizozemska) ponujamo donatorjem tudi globalno omejitev 25 družin. ” Za dodatno pristojbino lahko potencialni kupci omejijo število gospodinjstev; 39.000 evrov kupi ekskluzivnost.

Raziskave DW in njenih partnerjev kažejo, da je vsaj 197 otrok, spočetih s spermo darovalcev 7069, v nekaterih primerih očitno preseglo politike ESB in nacionalne meje. Samo v Belgiji je bilo 53 otrok spočetih z donorsko spermo, čeprav je bilo v nacionalnih zakonih določenih šest žensk. To je spodbudilo preiskave belgijskih organov.

Pred ugotovitvami je ESB zapisal: “je zelo prizadet primer in vpliv redke mutacije TP53 na številne družine, otroke in darovalce. Imajo naše najgloblje sožalje. ” ESB “teston in izvaja individualno medicinsko oceno vseh darovalcev v celoti v skladu s priljubljeno in znanstveno prakso in zakonodajo”.

Na žalost je v svoji izjavi “ ” zapisal ESB, “ugotovil, da so omejitve za število družin, ki bi jih darovalec lahko uporabil v nekaterih državah, tako v posebnem primeru TP53 kot v drugih primerih. To je deloma posledica nezadostnega poročanja klinik, nemočnih sistemov in turizma na področju plodnosti. ”

Ann-Kathrin Klym je bila presenečena nad številom otrok, spočetih s spermo darovalcev, 7069. Rekla je, da je to nekaj izjemnega. Klym vodi laboratorij v Berliner Samenbank, banki sperme, ki je s svojimi 10 zaposlenimi majhen igralec v primerjavi z ESB. Klym je pokazal DW v skladišče banke: velike posode napolnjene s tekočim dušikom, ki zamrzne spermo. Ko je odstranil pokrov, da bi pokazal drobne pipete z zmrznjeno spermo, ki je bila na vsaki od njih, je iz rezervoarja prišel bel plin iz dušika-zrna.

Klym pravi, da banka omejuje darovalce na 15 družin in jih spodbuja, naj podpišejo izjavo, da sperme niso prodali drugi banki.

Ljudje, ki so spočeti s spermo darovalcev, in njihovi starši pozivajo k omejitvam po vsej Evropi in na svetovni ravni za število otrok, ki jih je rodil darovalec. Spennderkinderer, združenje otrok, ki so jih zasnovali donatorji v Nemčiji, je DW dejal, da podpira svetovno mejo šestih družin za darovalce, pa tudi svetovni register donatorjev. To bi tudi olajšalo iskanje in stik z družinami ob pravem času, če bi banke semenčic spoznale bolezni in mutacije.

Čutim veliko krivdo.

Mati iz Francije, ki je junija prejela klic, je od takrat izvedela, da je mutacijo podedovala njena najstniška hči. Mesece kasneje se s hčerko še naprej soočata s tem, kar diagnoza pomeni - življenjem rednih zdravniških pregledov in stalnim strahom pred tem, kar lahko zaznata.

Rekla je, da za darovalca 7069, čigar spermo je Evropska banka Sperma prodala več deset družinam po celini, ni bilo nobenih slabih občutkov. Navsezadnje, je rekla, da ni vedel, da je mutacija: “Ni kriv. ”

Ampak, rekla je, da se počutim dovolj krivega, da vem, da zato, ker si se tako odločil in si pustil za sabo nekaj, kar je potencialno smrtno nevarno. Dodala je, da je to zelo težko.

O dogodku so poročali: DR, RTBF, V RT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, Y LE, FTV in BBC, ki jih koordinira mreža EBU za raziskovalno poročanje./ DW (A2 Televizija)