BBC: W Albanii i 13 innych krajach sperma była używana przez dawcę genów, który powoduje raka

Dawca spermy, który bez swojej wiedzy utrzymywał mutację genetyczną, która dramatycznie zwiększa ryzyko raka, był ojcem co najmniej 197 dzieci w całej Europie, znalazł poważne dochodzenie. Niektóre dzieci już umarły i tylko mniejszość tych, którzy odziedziczyli mutację, w swoim życiu uniknie raka.

Sperma nie była sprzedawana w klinikach brytyjskich, ale BBC potwierdziło, że bardzo mała liczba “ ” Brytyjskie rodziny, które zostały zgłoszone, używały spermy dawcy podczas leczenia płodności w Danii. Europejski Bank Spermy w Danii, który sprzedawał spermę, powiedział, że rodziny dotknięte chorobą mają swoje najgłębsze “konsole i przyznał, że sperma została wykorzystana do stworzenia wielu dzieci w niektórych krajach. Dochodzenie zostało przeprowadzone przez 14 nadawców publicznych, w tym BBC, w ramach unijnej sieci dochodzeniowej.

Sperma pochodzi od anonimowego człowieka, któremu zapłacono za datek jako studentowi, począwszy od 2005 roku. Jego sperma była używana przez kobiety przez około 17 lat. Jest zdrowy i przeszedł kontrolę kryzysową dla dawców. Jednak DNA niektórych z jego komórek zostało zmutowane zanim się urodził. Mutacja uszkodziła TP53, co ma decydującą rolę w zapobieganiu zamianie komórek ciała w raka.

Większość ciała dawcy nie zawiera niebezpiecznej postaci TP53, ale do 20% spermy. Jednak każde dziecko stworzone przez tę spermę będzie miało mutację w każdej komórce ciała. Jest to znany jako zespół Li- Fraumen i prowadzi do 90% szans rozwoju raka, zwłaszcza w dzieciństwie, jak również raka piersi w późniejszym okresie życia.

“To straszna diagnoza, ” powiedział BBC prof. Clara Turnbull, genetyk raka w London 's Cancer Research Institute. Jest to niezwykle trudna diagnoza dla rodziny, ma wieczne brzemię życia z tym ryzykiem, jest oczywiście niszczące.

Każdego roku zajmuje MIR skany ciała i mózgu, a także brzucha USG, aby spróbować wykryć guzy. Kobiety często wybierają usunięcie piersi w celu zmniejszenia ryzyka raka. Europejski Bank Spermy stwierdził, że dawca “s i członkowie jego rodziny nie są chorzy” i że taka mutacja “nie jest ujawniana w sposób przedwieczny przez skandal genetyczny”. Powiedzieli, że “natychmiast zablokował dawcę, jak tylko problem z jego spermą został odkryty.

Dzieci nie żyją.

Lekarze, którzy leczą dzieci z nowotworem związanym z dawstwem nasienia, wyrazili zaniepokojenie Europejskim Stowarzyszeniem Genetyki Ludzkiej w tym roku. Zgłosili, że znaleźli 23 dzieci z wariantami genetycznymi z 67 dzieci znanych do tego czasu. Dziesięć z nich zdiagnozowano już raka.

Poprzez prośby o informacje publiczne i wywiady z lekarzami i pacjentami stwierdzamy, że znacznie większa liczba dzieci rodzi się z tego dawcy. Liczba ta wynosi co najmniej 197 dzieci, ale może to nie być ostateczne, ponieważ nie ma danych ze wszystkich krajów.

Nie wiadomo również, ile z tych dzieci odziedziczyło niebezpieczną opcję. Dr Edwee Kasper, genetyk w szpitalu Rouen University Hospital we Francji, który przedstawił wstępne dane, powiedział o dochodzeniu: “Mamy wiele dzieci, które już zachorowały na raka.

Mamy kilka dzieci, które rozwinęły już dwa różne rodzaje raka, a niektóre z nich zmarły w młodym wieku. ” Céline, nie jej prawdziwe imię, jest samotną matką we Francji, której dziecko zostało poczęte przez dawcę spermy 14 lat temu i ma mutacje. Otrzymała telefon z kliniki płodności w Belgii, prosząc ją o zabranie dziewczyny na zbrodnię. Mówi ona, że nie ma “obental nie ma ujemnego” przeciwko dawcy, ale uważa, że nie do przyjęcia jest podanie plemników, które “nie były czyste, nie było bezpieczne, stwarzało ryzyko”.

I wie, że rak pozostanie dla nich zagrożeniem do końca życia. Nie wiemy kiedy, nie wiemy jakiego rodzaju i nie wiemy ile razy, ” Mówi. Rozumiem, że to bardzo prawdopodobne, a kiedy to się stanie, będziemy walczyć i jeśli będzie kilka razy, będziemy walczyć kilka razy. ”

Gdzie wysłano spermę dawcy?

W 14 krajach nasienie dawcy było wykorzystywane przez 67 klinik płodności. Sperma nie była sprzedawana w klinikach MB. W wyniku tego dochodzenia władze Danii ogłosiły jednak w poniedziałek, że brytyjskie władze ds. nawożenia i embriologii (HFEA) podróżowały do kraju, aby otrzymać leczenie niepłodności przy użyciu spermy dawcy. Te kobiety zostały powiadomione.

Peter Thompson, główny dyrektor HFEA, powiedział, że dotknęła go bardzo mała liczba kobiet “i “ato została poinformowana o dawcy z duńskiej kliniki, w której leczono”. Nie wiadomo, czy jakakolwiek brytyjska kobieta otrzymała leczenie w innych krajach, w których nasienie dawcy zostało rozprowadzone. Zainteresowanym rodzicom zaleca się skontaktowanie się z lecznicą, z której się korzystały, oraz z autorytetem w zakresie płodności w tym kraju.
BBC postanowiło nie publikować numeru identyfikacyjnego dawcy, ponieważ przekazał brytyjskiemu zaufaniu i skontaktowano się ze znanymi sprawami.

Nie ma globalnego prawa co do tego, ile razy można użyć spermy dawcy. Poszczególne kraje wyznaczają jednak własne granice. Europejski Bank Sperma przyznał, że granice te “są niestety”, które są naruszane w niektórych krajach i że jest “w dialogu z władzami Danii i Belgii”. W Belgii jeden dawca nasienia powinien być stosowany tylko przez sześć rodzin. Zamiast tego 38 różnych kobiet produkowało 53 dzieci z tego dawcy.
Limit brytyjski wynosi 10 rodzin na dawcę.

Nie możesz robić scen na wszystko.

Profesor Allan Pacey, który kierował Sheffield Sperm Bank i obecnie jest zastępcą szefa Wydziału Medycyny Biologicznej i Zdrowia na Uniwersytecie w Manchesterze, powiedział, że kraje stały się zależne od głównych międzynarodowych banków spermy i że połowa spermy w Wielkiej Brytanii jest teraz importowana.

Powiedział BBC: “Musimy importować z głównych międzynarodowych banków spermy, które sprzedają je również innym krajom, ponieważ tak zarabiają pieniądze, i to jest problem, ponieważ nie ma prawa międzynarodowego dla tego, jak często plemniki mogą być używane. ”

Powiedział, że przypadek był okropny “ ” dla wszystkich zaangażowanych, ale nie jest możliwe, aby stać się w pełni bezpieczne plemniki. “Nie można popełnić przestępstwa dla wszystkiego; akceptujemy tylko 1% 2% wszystkich mężczyzn, którzy ubiegają się o bycie dawcami spermy z obecnymi zasadami przestępczości, więc jeśli uczynimy to jeszcze bardziej surowym, nie ma tam dawcy. Ta sprawa, podobnie jak sprawa człowieka, któremu nakazano zatrzymać się po zrobieniu 550 dzieci poprzez dawstwo spermy, wzbudziła wątpliwości, czy powinny istnieć bardziej restrykcyjne ograniczenia.

Europejskie Stowarzyszenie Reprodukcji i Embriologii Ludzkiej zaproponowało niedawno limit 50 rodzin dla dawców. Powiedział jednak, że nie zmniejszy to ryzyka dziedziczenia rzadkich chorób genetycznych.
Zamiast tego byłoby to bardziej przydatne dla dobra dzieci, które odkrywają, że są jednym z setek przyrodnich braci i sióstr.

Więcej trzeba zrobić, aby zmniejszyć globalną liczbę gospodarstw domowych urodzonych od tych samych dawców - powiedziała Sarah Norcross, dyrektor Educational Trust Progress, niezależnej organizacji dla osób dotkniętych niepłodnością i uwarunkowaniami genetycznymi, nie rozumiemy w pełni społecznych i psychologicznych konsekwencji posiadania setek sióstr. Może to być traumatyczne, ale powiedziała BBC News.

Europejski Bank Spermy powiedział: “jest ważne, zwłaszcza w świetle tego przypadku, aby pamiętać, że tysiące kobiet i par nie byłoby w stanie mieć dziecka bez pomocy dawcy spermy. Zazwyczaj jest bezpieczniejsze posiadanie dziecka z pomocą dawcy spermy, jeśli dawcy są sprawdzani zgodnie z wytycznymi medycznymi. ” / BBC /