Badanie: W jaki sposób rzadki rak rozprzestrzenił się w całej Europie?

W 2023 roku dawca w duńskim banku spermy został odkryty jako zbiór mutacji genetycznych, które mogą powodować raka w dzieciństwie. Inwestowanie przez DW i partnerów europejskich pokazuje, że niektórzy rodzice nie zostali poinformowani.

Kiedy telefon zadzwonił pewnego ranka w czerwcu, nie wiedziała, że wiadomość, którą miała otrzymać, popchnie ją i jej nastoletnią córkę do < x0Labirynt” wizyty medyczne, testy i obawy.

Po drugiej stronie linii telefonicznej, powiedziała, był szefem działu płodności z belgijskiej kliniki odwiedziła w 2011 roku, aby przejść leczenie niepłodności. W tamtych czasach we Francji nie było takiej możliwości dla samotnych kobiet, które chciały zostać matkami. Po pomyślnym poczęciu córki, powiedziała, że nigdy więcej nie miała wieści z belgijskiej kliniki.

Rozmówca powiedział jej, że dawca spermy, którego użyła do poczęcia córki, był nosicielem rzadkiej genetycznej mutacji genu TP53. W postaci niemutacji, TP53 zapobiega wzrostowi nowotworowemu, ale jego zmutowana forma jest związana z wysokim ryzykiem i do końca życia wielu z nich może rozwinąć się w bardzo młodym wieku. Rozmówca powiedział, że to 50% szans dla córki na odziedziczenie mutacji, na którą nie ma lekarstwa ani leczenia. Powiedziano jej, że to jest < x0 nagłe” że kontroluje swoją córkę pod względem mutacji.

“był szok, ” powiedział kobieta, która chciała pozostać anonimowa.

Wkrótce dowiedziała się, że jej córka naprawdę jest nosicielem mutacji genetycznych. Po wykryciu mutacji w próbkach dawca został trwale zablokowany przez Europejski Bank Spermy (ESB), który sprzedawał spermę. Chociaż klinika twierdzi, że skontaktowała się z kobietą “tak szybko jak to możliwe”, powiedziała jej, że otrzymała telefon półtora roku po odkryciu mutacji przez ESB, ponieważ przeniosła swój system komputerowy i początkowo straciła swoje dane kontaktowe.

7069 dawca nasienia

Skoordynowane przez sieć śledczą EBU, dochodzenie DW i kilku innych europejskich nadawców publicznych ujawniają, że przez ponad 15 lat kobiety w co najmniej 14 krajach Europy i w innych krajach były sprzedawane przez dawcę 7069.

Z Islandii do Albanii i poza nią, co najmniej 197 dzieci zostało poczętych spermą dawcy 7069, dochodzenie pokazuje. Jest możliwe, że liczba będzie znacznie wyższa, ESB nie ujawniła jeszcze całkowitej liczby dzieci poczętych ze swoim nasieniem. Lekarze nie są w stanie stwierdzić, czy wszyscy byli testowani.

Tak więc rzadka i potencjalnie śmiertelna mutacja genetyczna została sprzedana rodzinom w całej Europie.

Niektóre z dzieci poczętych spermą od tego samego dawcy już rozwinęły dwa różne rodzaje raka; inne “już zmarł”, powiedział Edwige Kasper, biolog, który specjalizuje się w genetycznej predyspozycji do raka. Doradza chorym rodzinom.

Zgodnie z prawem bank spermy ma obowiązek ogłaszać wszystkie kliniki płodności, w których wywoził gamma do wszelkich nieprawidłowości genetycznych, które pojawiają się. Z drugiej strony, kliniki informują rodziców.

DW i jego partnerzy dowiedzieli się o kilku sprawach rodzinnych, które nigdy nie zostały oficjalnie poinformowane, że ich dzieci mogą być nosicielami.

Wielkie rozczarowanie.

Dorte Kellermann, samotna matka mieszkająca w Danii, powiedziała, że dowiedziała się o sprawie w listopadzie 2023 roku od innego rodzica, który wykorzystał dawcę. Powiedziała DW i jej partnerom, że nie skontaktowała się ani z banku spermy, ani z kliniki płodności, z której korzystała. Powiedziała, że była świadoma innych samotnych matek, które korzystały z tego samego dawcy i które były połączone przez prywatną grupę na Facebooku. Były dyrektor kliniki Kellermann powiedział, że nie może komentować indywidualnych przypadków.

Mimo że DW nie jest w stanie zweryfikować każdego konta na Facebooku grupy, są one zgodne z lekarzami i raportami udostępnionymi przez organy ochrony zdrowia w całej Europie.

Dr Svetlana Lagercrantz, specjalizująca się w rakach dziedzicznych, powiedziała duńskiej korporacji Broadcasting Corporation, jednej z partnerów DW w dochodzeniu, że niektórzy jej pacjenci w Szwecji nigdy nie zostali skontaktowani. Powiedziała, że dowiedzieli się o mutacji tylko przez media. To było, powiedziała, “duże rozczarowanie”.

W rzeczywistości odbyło się spotkanie ekspertów w dziedzinie nowotworów odziedziczonych w 2024 roku, aby zrozumieć zakres problemu. Lagercrantz powiedział, że francuski kolega mówił o pacjentach, którzy odziedziczyli mutację TTP53 po dawcy spermy.

Nagle powiedziała, że lekarze z całej Europy zdali sobie sprawę, że to, co zakładali, to przypadki specjalne, w rzeczywistości, wszyscy urodzili się z jednego dawcy, w tym z całego kontynentu, a nawet poza nim.

To ma < x0,0d” to.

Wykonanie dla życia

Przytaczając obawy dotyczące prywatności, ESB jak dotąd odmówiła podania dokładnej liczby dzieci poczętych spermą dawcy, 7069.

Ponieważ nie wiemy, ile kobiet ma dzieci z dawcą, ciągle myślisz: Ale czy jest inne dziecko? Dla niej i jej kolegów, jest to trudne “uwolnić się od tego pomysłu”.

Osoby, które zostały uznane za mutacje, powinny być poddawane regularnym badaniom przez całe życie. Ponieważ rak jest szczególnie rzadki u dzieci, powiedziała, objawy można przeoczyć lub źle zinterpretować, gdy lekarze nie są świadomi mutacji. ” Im wcześniej odkryjesz raka, tym większe szanse na jego leczenie”, powiedziała.

Znaki ostrzegawcze od 2020 r.

Strona internetowa ESB przypomina miejsce spotkań, które pozwalają potencjalnym klientom przeglądać profile dawców i vs dodatkową opłatę za słuchanie rozmów audio i oglądanie zdjęć z dzieciństwa. Klienci mogą zapłacić ponad 1000 euro (1,165 dolarów) za test genetyczny bardziej kompleksowy niż rutynowe testy, które muszą być przedłożone dawcom spermy w Danii.

DW i jego partnerzy stanęli w obliczu konta internetowego pierwszego dawcy 7069 wymienionego od 2007 r.: “Kjeld”, wysoki biały mężczyzna o brązowych włosach i brązowych oczach wymienionych jako “Master x3 > Studentka ekonomii.

Pierwsze ostrzeżenie nadeszło w 2020 r., według ESB, kiedy bank otrzymał raport, że dziecko poczęte spermą Kjelda zostało zdiagnozowane z mutacją RP53. Jego sperma była poddawana kwarantannie aż do dalszych badań genetycznych. Wyniki okazały się negatywne, ponieważ rzadka mutacja występuje tylko w niektórych komórkach nasiennych dawcy. Sam dawca nie wykazywał objawów. A jego sperma wróciła na rynek.

W 2023 r. ESB została poinformowana o innym dziecku posiadającym mutację TP53. Nowa runda testów wykazała, że mutacja była naprawdę obecna w części spermy dawcy. Wywołało to stały zakaz i rozmowy telefoniczne dla rodziców w całej Europie.

Sukcesorowie darczyńców bez poręczeń w całej Europie

Z siedzibą w Kopenhadze, ESB została zauważona jako ważny uczestnik światowego handlu płodnością, twierdząc, że eksportuje spermę do krajów w całej Europie oraz do Afganistanu i Boliwii. W 2023 r. ESB, której właścicielem jest prywatna firma inwestycyjna Perwyn, wyprodukowała ponad 60 mln duńskich chronów lub około 8 mln euro zysków, co stanowi znaczny wzrost o 35 mln duńskich crores, które uzyskała w ubiegłym roku.

Biznes jest dochodowy i szybki - rośnie, a coraz więcej procedur medycznych stają się dostępne i kobiety wybrać mieć dzieci później w życiu, czasami sam lub z partnerami tej samej płci.

W Niemczech, darczyńcy, którzy zwykle dawcy raz w tygodniu przez sześć do 18 miesięcy, otrzymują 80 euro w darowizn, szef banku spermy powiedział DW. Ich sperma jest następnie myta, analizowana i pakowana w tzw. pipety, długie rury, które rosną w ciekłym azocie. Każda rura jest sprzedawana za 1000 euro. Ciąża jest kosztownym i potencjalnie przedłużonym procesem: Podczas gdy niektóre kobiety potrzebują tylko jednej lub dwóch prób, wiele może potrzebować 10 lub więcej, a niektóre nigdy nie zajdą w ciążę.

Przemysł płodności reguluje szereg zasad i przepisów. Niektóre kraje ustalają limit wiekowy dla leczenia lub zezwalają na to tylko dla małżeńskich par heteroseksualnych. Niektóre dopuszczają procedury zakazane w innych krajach. Niektórzy zezwalają na anonimowe darowizny spermy i jaj, co inni zakazują. Na przykład niemieccy pacjenci mogą podróżować do Hiszpanii w celu uzyskania darowizn jajecznych, które są nielegalne w kraju pochodzenia; pary tej samej płci z Polski mogą podróżować do Niemiec w celu uzyskania odmowy leczenia w kraju pochodzenia.

Niektóre kraje nakładają ograniczenia prawne na liczbę dzieci urodzonych od jednego dawcy. Inni, podobnie jak Niemcy, nie, ale banki mają tendencję do przestrzegania wytycznych branżowych 15 rodzin dla dawców. Chociaż w 2017 r. Unia Europejska przyjęła nowe przepisy dotyczące wspomaganego rozrodu medycznego i substancji pochodzenia ludzkiego, nie obejmują one granic w całej UE dla liczby dzieci urodzonych przez jednego dawcę. Obecnie nie istnieje międzynarodowa baza danych, która śledziłaby dawców i uniemożliwiała im sprzedaż nasienia do kilku banków.

Potencjalni dawcy są poddawani licznym badaniom medycznym, a tylko jeden procent udaje się je z powodzeniem przekazać. Proces ten nie obejmuje uwzględniania rzadkich mutacji genetycznych jako TP53. Inwestując mocno w dawcę, banki spermy mają orientację ekonomiczną w celu maksymalizacji zysków poprzez sprzedaż spermy każdego dawcy kilku rodzinom.

Na swojej stronie internetowej ESB twierdzi, że ustaliła limit samoimponujący dla rodzin dawców: “Większość naszych darczyńców ma limit 75 rodzin, ale na wybranych rynkach (Wielka Brytania, Irlandia, Australia i Holandia) oferujemy również darczyńcom globalny limit 25 rodzin. ” Za dodatkową opłatą potencjalni nabywcy mogą ograniczyć liczbę gospodarstw domowych; 39 000 euro zakupu wyłączności.

Badania prowadzone przez DW i jego partnerów pokazują, że co najmniej 197 dzieci poczętych spermą dawców 7069 wyraźnie przekroczyło politykę ESB, a w niektórych przypadkach granice krajowe. W samej Belgii 53 dzieci zostało poczętych przy użyciu spermy dawcy, mimo że przepisy krajowe przewidują limit sześciu kobiet dla dawców. Spowodowało to prowadzenie dochodzeń przez władze belgijskie.

W obliczu ustaleń, ESB napisał: “jest głęboko dotknięty przez przypadek i wpływ, że rzadkie mutacje TP53 ma na wiele rodzin, dzieci i dawców. Mają nasze najgłębsze kondolencje.

“Niestety, ” napisał ESB w swoim oświadczeniu, “stwierdził, że limity dla liczby rodzin dawcy mogą być stosowane w niektórych krajach, zarówno w przypadku TP53, jak i w innych przypadkach. Wynika to częściowo z niedostatecznej sprawozdawczości ze strony klinik, niesilnych systemów i turystyki płodności. ”

W jej laboratorium w centrum Berlina Ann- Kathrin Klym była zaskoczona, słysząc liczbę dzieci poczętych spermą dawcy, 7069. Jest, powiedziała, niezwykłe “ ”. Klym prowadzi laboratorium w Berliner Samenbank, banku spermy, który wraz z 10 pracownikami jest małym graczem w porównaniu z ESB. Klym pokazał DW do magazynu bankowego: duże naczynia wypełnione ciekłym azotem, które zamrażają nasienie. Kiedy wyjął pokrywę, aby pokazać małe piety z zamrożoną spermą umieszczoną na każdym z nich, biały gaz nitrogenowy wyszedł z zbiornika.

Klym powiedziała, że jej bank ogranicza darczyńców do 15 rodzin i wzywa ich do podpisania oświadczenia, że nie sprzedali spermy innemu bankowi.

Osoby poczęte spermą dawców i ich rodzice domagają się ograniczeń w całej Europie i na poziomie globalnym w odniesieniu do liczby dzieci urodzonych przez dawcę. Spennderkinder, stowarzyszenie dzieci poczęte przez dawców w Niemczech, powiedział DW, że wspiera globalną granicę sześciu rodzin dla dawców, a także globalny rejestr dawców. Ułatwiłoby to również zlokalizowanie i skontaktowanie się z rodzinami we właściwym czasie, gdyby banki spermy dowiedziały się o chorobach i mutacjach.

Czuję wielką winę.

Matka we Francji, która otrzymała telefon w czerwcu, dowiedziała się, że jej nastoletnia córka odziedziczyła mutację. Miesiącami później, ona i jej córka nadal stają wobec tego, co oznacza diagnoza - życia regularnych badań lekarskich i ciągłego strachu przed tym, co mogą dostrzec.

Powiedziała, że nie ma żadnych złych uczuć” dla dawcy 7069, którego nasienie zostało sprzedane dziesiątkom rodzin na całym kontynencie przez Europejski Bank Spermy. W końcu powiedziała, że nie wiedział, że jest mutacją: Jest niewinny.

Ale ona powiedziała, że czuję się winna na tyle, że wiem o tym, bo zdecydowałaś się tak począć i zostawiłaś coś, co może zagrażać życiu. Jest to, dodała, “bardzo, bardzo trudne”.

Zdarzenie zostało zgłoszone przez: DR, RTBF, V RT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, Y LE, FTV i BBC, koordynowane przez Sieć Sprawozdawczości Śledczej EBU. / DW (A2 Telewizja)