Ada Loshi, 5 anni, ha bisogno del tuo aiuto

I medici in Kosovo e in Albania non riuscirono a stabilire la diagnosi, in Turchia fu diagnosticata una rara atrofia muscolare spinale (SMA) SMN1 e SMN2.

Questa è una malattia genetica che causa un disturbo neuromuscolare progressivo, che colpisce muscoli - cellule nervose controllate.

Nessun trattamento, i sintomi di questa malattia iniziano a comparire prima o dopo il sesto mese e continuano a deteriorarsi i muscoli e la perdita di tono muscolare. Senza un trattamento adeguato, la condizione dei pazienti con questa malattia si deteriora alla totale mancanza di movimento, difficoltà respiratorie,

Secondo loro, l'unico trattamento di questa malattia finora è possibile attraverso il Nusinersen (Spinraza), creato dalla società di biotecnologie Biogen. Questa è la prima e unica terapia approvata dalla FDA (United States Food and Drug Administration Agency) nel dicembre 2016. Il prezzo di questo farmaco è troppo alto.

Il trattamento con questo farmaco deve essere iniziato il più presto possibile con 4 dosi iniziali (12 mg/5 ml), il giorno zero, 14, 28 e 63. Quindi continuare la dose di tenuta ogni quattro mesi per migliorare la situazione.

Il primo anno di trattamento è di 676mila 864 euro, e nel secondo anno 338mila e 432 euro.

Questa malattia non è affrontata in Kosovo.

La famiglia ha finora coperto tutte le spese per Ada, ma ora è impossibile fornire mezzi finanziari per l'acquisto di iniezioni, in quanto i loro costi sono troppo alti.

Quindi vi chiedono aiuto e sostegno per consentire ad Ada di ricevere questa terapia, poiché questa è la sua unica speranza.

Qualsiasi tipo di aiuto da parte tua è fiducioso per noi.

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