מחקר: איך סרטן נדיר התפשט ברחבי אירופה?

בשנת 2023 התגלה תורם בבנק הזרע הדני כמארח מוטציות גנטיות שיכולות לגרום לסרטן ילדות. השקעה של שותפים DW ואירופיים מגלה כי חלק מההורים לא הודיעו.

כשפעמון הטלפון של האישה צלצל בוקר אחד בחודש יוני, היא לא ידעה שהחדשות שהיא עומדת לקבל ידחפו אותה ואת בתה המתבגרת לביקורים רפואיים <x0Labyrinth”, בדיקות והפחדים.

בצד השני של קו הטלפון, היא אמרה, היה ראש מחלקת הפריון ממרפאת בלגית שביקרה ב-2011 כדי לעבור טיפול פוריות. בהזדמנות זו לא הייתה זמינה בצרפת לנשים רווקות שרצו להיות אמהות. לאחר שבתה התגשמה בהצלחה, היא אמרה, היא מעולם לא שמעה מהקליניקה הבלגית שוב.

המתקשרת סיפרה לה שתורמת הזרע שהיא נהגה להרות שבתה היא מארחת מוטציה גנטית נדירה של הגן TP53. בצורתה הלא-mutation, TP53 מונע צמיחה סרטנית; אך הצורה המודעת שלה קשורה לסיכון גבוה ולשאר סוגי הסרטן הרבים שלה, שרבים מהם יכולים להתפתח בגיל מוקדם מאוד. המתקשרת אמרה כי מדובר ב-50% סיכוי לבתה לרשת את המוטציה, שאין לה תרופה או טיפול. נאמר לה שהיא <x0 חירום” שהיא שולטת בבתה למוטציות.

“Was a Shock,” אמרה האישה, שביקשה להישאר אנונימית. “לא הבנתי כלום.

עד מהרה היא הייתה לומדת שבתה היא נושאת מוטציות גנטיות. למעשה, לאחר שהתגלה המוטציה בדגימותיה, התורם נחסם לצמיתות על ידי בנק הזרע האירופי (ESB), אשר מכר זרע. למרות שהקליניקה טוענת כי היא יצרה קשר עם האישה “בהקדם האפשרי”, היא אמרה לה שהיא קיבלה את השיחה שנה וחצי לאחר ש-ESB גילתה את המוטציה כי היא היגרה למערכת המחשבים שלה בתחילה איבדה את רשומות המגע שלה.

7069 תורם זרע

על ידי רשת ה- EBU Investigative Journalial Network, חקירה של DW וכמה רשתות ציבוריות אירופיות אחרות מגלה כי במשך יותר מ-15 שנים נשים לפחות 14 מדינות באירופה ובמקומות אחרים נמכרו זרע על ידי התורם 7069.

מאיסלנד לאלבניה ומעבר לכך, לפחות 197 ילדים נוצרו עם זרע התורם של 7069, תוצאות החקירה. ייתכן שהמספר יהיה גבוה הרבה יותר, ESB עדיין לא גילה את המספר הכולל של ילדים שנבעו עם הזרע שלו. רופאים לא יכולים לומר אם כולם נבדקו בשלב זה.

כך נמכרה מוטציה גנטית נדירה ומסוכנת למשפחות ברחבי אירופה.

חלק מהילדים שהתגלו עם זרע מאותו התורם כבר פיתחו שני סוגים שונים של סרטן; אחרים “כבר מתו”, אמר אדויג קספר, ביולוג המתמחה בחשיפה גנטית לסרטן. היא מבקשת חלק מהמשפחות שנפגעו.

באופן חוקי, לבנק הזרע יש את החובה להכריז על כל מרפאות הפריון שבו היא מייצאת gammas לכל חריגות גנטיות שעולות. רופאים, לעומת זאת, הודיעו להורים.

עם זאת, DW ושותפיה למדו על מספר מקרים משפחתיים שמעולם לא הודיעו באופן רשמי כי ילדיהם עשויים להיות נשאים.

אכזבה גדולה

דורט קלרמן, אם בודדת המתגוררת בדנמרק, אמרה כי למדה על המקרה בנובמבר 2023 מהורה אחר שהשתמש בתורם. היא סיפרה ל-DW ולשותפותיה שהיא לא יצרה קשר עם בנק הזרע או מרפאת הפוריות שהשתמשה בה. והיא אמרה, הייתה מודעת לאמהות רווקות אחרות שהשתמשו באותה התורם, ואשר היו קשורות דרך קבוצת פייסבוק פרטית. הבמאי לשעבר של המרפאה שקלרמן אמר כי הוא לא יכול להגיב על מקרים בודדים.

למרות ש-DW אינו יכול לאמת את כל חשבונות פייסבוק של הקבוצה, הם קו עם רופאים ודיווחים שפורסמו על ידי רשויות הבריאות ברחבי אירופה.

ד"ר סוטלנה לגררצנץ, המתמחה בסרטן הירושה, אמר לתאגיד השידור הדני, אחד משותפים DW בחקירתה, כי חלק מהחולים שלה בשוודיה מעולם לא יצרו קשר. היא סיפרה כי הם למדו על מוטציות רק באמצעות דיווחי תקשורת. היא אמרה, “אכזבה גדולה”.

למעשה, נדרש מפגש של מומחי סרטן ב-2024 כדי להבין את היקף הבעיה. Lagercrantz אמר כי עמית צרפתי דיבר על חולים אשר ירשו את המוטציה TTP53 התורם הזרע שלהם.

לפתע, לדבריה, רופאים מכל רחבי אירופה הבינו שמה שהם מניחים הוא מקרים מיוחדים, למעשה, נולדו כולם מתורם יחיד, כולל היבשת כולה ואף מעבר לה.

יש לזה <x0.0d”.

הוצאה להורג לחיים

חששות לגבי פרטיות, ESB סירבה לתת את המספר המדויק של ילדים שנוצרו עם זרע התורם, 7069.

כי אנחנו לא יודעים כמה נשים יש ילדים עם התורם, אתה ממשיך לחשוב: האם יש עוד ילד? עבורה ועמיתיה, קשה “להתנתק מההרעיון הזה”.

אנשים שנמצאו להיות מוטציות צריכים לעבור בדיקות קבועות לאורך כל החיים. מכיוון שסרטן הוא נדיר במיוחד אצל ילדים, היא אמרה, ניתן להתעלם מהתסמינים או להתפרש כאשר הרופאים אינם מודעים למוטציות. מוקדם יותר אתה מגלה סרטן, כך גדל הסיכוי לטפל בו”, היא אמרה.

סימני אזהרה מאז 2020

אתר ESB דומה לאתר של פגישות, ומאפשר ללקוחות פוטנציאליים להסתכל דרך פרופילי התורם ולא תשלום נוסף להקשיב לראיונות אודיו ולראות תמונות ילדות. לקוחות יכולים לשלם יותר מ-1,000 יורו (1,165 דולרים) עבור מבחן גנטי מקיף יותר מאשר בדיקות שגרתיות שיש להגיש לתורמי זרע בדנמרק.

DW ושותפיה התמודדו עם החשבון המקוון של התורם ה-7069 הראשון שנרשם מאז 2007: “Kjeld”, גבר לבן גבוה עם שיער חום ועיניים חום המפורטות כ- “Master x3> סטודנט לכלכלה

האזהרה הראשונה הגיעה בשנת 2020, על פי ESB, כאשר הבנק קיבל דו"ח כי ילד הגה עם הזרע של Kjeld אובחנה עם המוטציה RP53. זרעו היה מחלחל עד לבדיקות גנטיות נוספות. התוצאות היו שליליות, שכן המוטציה הנדירה מתרחשת רק בחלק מתאים הזרעים של התורם. התורם עצמו לא הראה סימפטומים. הזרע שלו חזר לשוק.

בשנת 2023, ESB הודיע על ילד אחר הנושא את המוטציה TP53. סיבוב חדש של בדיקות גילה כי מוטציות באמת נוכחות בחלק של זרע התורם. זה גרם לאיסור קבוע ולשיחות טלפון להורים ברחבי אירופה.

תגיות קשורות Borderless Donors All Over Europe

עם מטה בקופנהגן, ESB נחשב שחקן חשוב בסחר הפוריות העולמי, בטענה לייצא זרע למדינות ברחבי אירופה ולאפגניסטאן ולבוליביה. בשנת 2023, ESB, אשר בבעלות חברת ההשקעות הפרטית Perwyn, הפיקה יותר מ-60 מיליון רוכונים דניים, או כ-8 מיליון יורו, רווחים, עלייה משמעותית של 35 מיליון קריקטורים דניים שהרוויח בשנה שעברה.

עסקים הם רווחיים ומהירים - גדל, בעוד יותר ויותר הליכים רפואיים זמינים ונשים בוחרות ללדת ילדים מאוחר יותר בחיים, לפעמים לבד או עם שותפים של אותו מין.

בגרמניה, תורמים שבדרך כלל תורמים פעם בשבוע במשך שישה עד 18 חודשים, מקבלים 80 יורו בתרומות, ראש בנק הזרע אמר ל-DW. הזרע שלהם נשטף, ניתח, ונארז כך - הנקרא צינורות, צינורות ארוכים שעולים בחנקן נוזלי. כל צינור נמכר ל-1,000 יורו. הריון בהריון הוא תהליך יקר ופוטנציאלי: בעוד כמה נשים צריכות רק אחת או שתיים ניסיונות, רבים עשויים לדרוש 10 או יותר, וחלקן אף פעם לא ייכנסו להריון.

תעשיית הפוריות מוסדרת על ידי שורה של כללים ותקנות. מדינות מסוימות מציבות הגבלת גיל לטיפול או מאפשרות זאת רק לזוגות הטרוסקסואלים נשואים. חלקם מאפשרים הליכים אסורים במדינות אחרות. חלקם מאפשרים תרומות אנונימיות של זרע וביצים, שאחרים אוסרים עליהן. חולים גרמניים, למשל, יכולים לנסוע לספרד לתרומות ביציות שאינן חוקיות במדינת מוצאם; זוגות מאותו מין מפולין יכולים לנסוע לגרמניה לטיפול שנמנע מהמדינה.

מדינות מסוימות מטילות הגבלות משפטיות על מספר הילדים שנולדו מתורם יחיד. אחרים, כמו גרמניה, לא, אבל הבנקים נוטים לעקוב אחר הנחיות התעשייה של 15 משפחות לתורמים. למרות האיחוד האירופי אימצה תקנות חדשות על סיוע רבייה רפואית וחומרים ממקור אנושי בשנת 2017, אלה אינם כוללים גבול ברחבי האיחוד האירופי עבור מספר הילדים שנולדו על ידי תורם יחיד. כיום, אין מסד נתונים בינלאומי שעוקב אחר תורמים ומונע מהם למכור זרע לכמה בנקים.

התורמים הפוטנציאליים עוברים בדיקות רפואיות רבות ורק אחוז אחד מצליח לעבור אותן בהצלחה. התהליך אינו כולל מוטציות גנטיות נדירות כ-TP53. על ידי השקעה בכבדות בתורם, לבנקים הזרעים יש נטייה כלכלית למקסם את הרווחים על ידי מכירת כל זרע התורם לכמה משפחות.

באתר שלה, ESB טוענת כי היא הציבה גבול עצמי למשפחות התורמות: “לרוב התורמות שלנו יש גבול של 75 משפחות, אך בשווקים נבחרים (בריטניה, אירלנד, אוסטרליה והולנד) אנו מציעים גם תורמים ל-25 משפחות. עבור תשלום נוסף, קונים פוטנציאליים יכולים להגביל את מספר משקי הבית; 39,000 יורו קונים בלעדיות.

מחקר שנערך על ידי DW ושותפיו מראה כי לפחות 197 ילדים הגו עם זרע התורם 7069 על מדיניות ESB, כמו גם גבולות לאומיים במקרים מסוימים. בבלגיה לבדה, 53 ילדים נתפסו באמצעות זרע התורם, למרות חוקים לאומיים המגבילים שישה נשים לתורמים. זה הוביל לחקירה של הרשויות הבלגיות.

בנוגע לממצאים, ESB כתב: “הוא מושפע עמוקות מהמקרה וההשפעה של המוטציה הנדירה TP53 יש על מספר משפחות, ילדים ותורמים. יש להם תנחומים עמוקים ביותר שלנו.” ESB “teston ומבצע הערכה רפואית פרטנית של כל התורמים בהתאם לפרקטיקה הפופולרית והמדעית ולחקיקה”.

“unfortunately,” כתב ESB בהצהרה שלו, “Have זיהה כי הגבולות עבור מספר המשפחות התורמות יכולים להשתמש במדינות מסוימות, הן במקרה הספציפי של TP53 ובמקרים אחרים. זה נובע חלקית מדיווח לא מספק על ידי מרפאות, מערכות לא חזקות ותיירות פוריות. ”

במעבדה שלה במרכז ברלין, אן-קת'רין קלם הופתעה לשמוע את מספר הילדים שנבעו עם זרע התורם, 7069. היא אמרה, יוצאת דופן “”. Klym מפעילה את המעבדה בברליןer Samenbank, בנק זרע, עם 10 עובדיו, הוא שחקן קטן לעומת ESB. Klym הראה DW לחדר האחסון של הבנק: כלי שיט גדולים מלאים חנקן נוזלי, המקפיא זרע. כאשר הסיר חבד כדי להראות את צינורות זעירים עם זרע קפוא שהוצב על כל אחד מהם, גז חנקן לבן יצא מן הטנק.

קיתאם אמרה כי הבנק שלה מגביל את התורמים ל-15 משפחות ומעודד אותם לחתום על הצהרה שלא מכרו זרע לבנק אחר.

אנשים עם זרע התורם והוריהם קוראים להגבלות על אירופה ועל רמה גלובלית עבור מספר הילדים שנולדו על ידי תורם. Spennderkinder, ארגון ילדים שנוצר על ידי תורמים בגרמניה, אמר ל-DW כי הוא תומך בגבול עולמי של שש משפחות לתורמים, כמו גם במרשם תורמים גלובלי. זה גם יהיה קל יותר לאתר ולקשר משפחות בזמן הנכון אם הבנקים של הזרע יהיו מודעים למחלות ולמוטציות.

אני מרגישה אשמה גדולה.

אמו בצרפת, שקיבלה את הקריאה ביוני, למדה כי בתה הצעירה ירשה את המוטציה. חודשים לאחר מכן, היא ובתה ממשיכים להתמודד עם משמעות האבחנה – חיים של בדיקות רפואיות רגילות וחרדה מתמדת ממה שהם יכולים לתפוס.

היא אמרה כי אין “ללא כל תחושה רעה” עבור התורם 7069, שזרעו נמכר לעשרות משפחות ברחבי היבשת על ידי בנק הזרעים האירופי. אחרי הכל, היא אמרה, הוא לא ידע שהוא מוטציה: “הוא לא אשם”

אבל היא אמרה, אני מרגישה אשמה מספיק בשביל לדעת את זה, כי בחרת להרות ככה, והשארתי מאחורי משהו שעלול להיות מאיים על החיים. זה, היא הוסיפה, “מאוד, מאוד קשה”.

האירוע דווח על ידי: DR, RTBF, V RT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, Y LE, FTV ו-BBC, שהואמתה על ידי רשת דו"ח ההשקעות EBU. DW (A2 Television)