État mis de côté: crédit parents achètent des médicaments pour leurs enfants avec la Fibroza Stistic

J'en ai assez. J'ai trois prêts dans ma banque. Je n'en peux plus. Je dois me présenter devant le ministère de la Santé et voir ce qui va lui arriver. Dans la région, ” est facilement donné, déplore Uka, puisqu'il dit qu'il y a plus de 20 types de médicaments nécessaires pour la thérapie infantile, ajoutant que seulement quelques solvants sont au Centre clinique universitaire du Kosovo pour le traitement des enfants atteints de Fibroza cestique.

Il existe plus de 20 types de médicaments différents. Sauf pour certains solvants qui ont 70 cents en médicaments privés, ils sont à la clinique, il n'y a pas de remède. Aucun médicament à prix nalt n'est en clinique”, il continue de parler de Schneta Gazette.

“Créon”, “Pulmozine”, “Vitmine Ade”, “Osulfak” ne sont que quelques-uns des types de médicaments que les enfants devraient utiliser avec Cistic Fibroza. Ces médicaments ne se retrouvent pas non plus principalement dans les drogues privées, tandis que les parents sont obligés de commander en provenance des pays occidentaux.

Uka, qui est membre de l'Association pour les personnes atteintes de fibrozose cestique, montre également que depuis neuf ans seulement cinq fois a été fourni à la clinique Paddy avec le médicament “Creon”, déclarant qu'il n'y a jamais après le médicament à l'UQ.

Pendant neuf ans, je peux vous garantir que “Creon” J'ai trouvé un endroit cinq fois. Je prends de la drogue depuis 9 ans. Il n'y a jamais eu de drogue.

Les enfants atteints de fibrose kystique doivent utiliser le médicament “Créon” après chaque repas.

L'assurance médicaments est également un défi pour Lindita Lett. Elle achète des pilules pour sa fille avec une Fibroza Sistic depuis 16 ans. Actuellement, elle dit avoir trois prêts bancaires, puisque la plupart des médicaments qu'elle parvient à obtenir ne sont que des prêts.

“50 Creona achète 17 euros. 50 Creona chica teme tombe probablement pour une journée à boire, par exemple le matin ils le mangent avec huit “Creona””, dit-elle.

Selon les parents, l'organisation “HOPE” a très souvent fourni l'association pour les personnes atteintes de Cistic Fibroza avec le “Créon” mais pas pour tous les âges.
Dans l'organisation, il y a 132 enfants atteints de fibrose, chacun d'eux devrait utiliser “Créon” selon leur âge.

Ils disent que des situations presque similaires se sont produites même lorsqu'ils ont reçu trois ou quatre dons de pays étrangers par l'intermédiaire du Ministère de la santé. Ils disent même qu'il y a eu des situations où les drogues n'ont que très peu de temps et qu'à cause de la date limite, ils ont été forcés de jeter dans les poubelles.

“

Pour Lindita Lettin, l'état du Kosovo est “Maison sans dieu de la maison”, l'associer avec que personne dans le pays n'aide à fournir la thérapie à leurs enfants.
Elle dit qu'en un mois, elle dépense de 1500 à 1700 euros en médicaments pour sa fille de 16 ans, mais à chaque fois en fonction du prix des médicaments sur le marché.

Nous ne demandons rien, ni le ministre, ni la couronne. Nous ne le demandons pas, en février, comme si la maison sans abri de” s'exprimait en colère, car elle montre que la prochaine drogue “Pulmose” n'a jamais pu être achetée au Kosovo, mais chaque fois qu'il l'a commandée à des pays comme l'Allemagne, l'Italie et la Turquie.

Le coût d'un pulmozini “a souvent pris un chiffre très élevé, et pour sa famille c'est un coût inabordable.

Jusqu'à il y a cinq ans, j'ai acheté 1750 euros pour un mois, puis il est tombé à 1200, mais il doit enquêter là où il est moins cher à l'étranger, maintenant je reçois 500 euros de Turquie. Les membres de la famille qui vont en Turquie m'ont dit d'aller m'acheter une pharmacie”, raconte-t-elle.

Suppléant “Pulmozin” est difficile même pour le shérif Uka, il montre que malgré les demandes au ministère de la Santé pour des fournitures avec ce médicament, il dit qu'ils n'ont jamais considéré leurs demandes et que les établissements de santé du pays n'ont jamais eu ce genre d'herbe.

Je l'achète tous les six jours, six morceaux. Ça fait 226 euros. J'achète 20 000 $ pour un mois ou deux, mais je l'achète pour six jours. Celui avec 30 livres ne pouvait pas acheter. Il n'y a jamais eu de Pulmose au Kosovo, explique-t-il.

En outre, il dit que la veille, il a acheté de la vitamine Ade dans beaucoup des 10 euros, carpyia n'a pas été fourni. Il ajoute que lors d'une réunion avec le secrétaire général du ministère de la Santé Naim Bardiqi, ils ont reçu des promesses que le problème avec le manque de drogues sera résolu d'ici le 1er mars de cette année, “le 1er mars 2022 on nous a dit que ce travail est fait. C'est April qui va aller en mai, et il va être énervé.

Un autre problème, selon lui, est celui des services dans les établissements de santé du pays, soulignant que pour une analyse des bactéries, il est obligé d'attendre jusqu'à deux semaines parce qu'un tel service ne peut pas être fait plus rapidement en microbiologie à l'Institut national de santé publique. Le retard dans la réception des résultats des tests augmente les chances que son enfant soit affecté par une autre bactérie dans le corps et son identification sera retardée.

Même le parent Ghani Kryeziu a le même problème que deux autres parents.

Kryeziu s'occupe de son fils de 12 ans diagnostiqué avec la même maladie. Il montre que le médicament “Pulmose” le commande récemment aux pays occidentaux avec un total de 100 euros, alors qu'il dit qu'il y a des moments où il est forcé d'acheter 150 euros, selon les prix du marché.

Un morceau de (Pulmose) est en 30 jours, maintenant cinq morceaux par cinq mois, ce qui est 1250 euros en cinq mois parce qu'il est un mois. Une autre thérapie de commande de plus de 2 000 euros, mais le nom que je ne me souviens pas de l'Allemagne m'a apporté”, il a avoué.

Il a une plainte pour le gouvernement actuel et passé. Selon lui, les politiciens qui étaient dans l'opposition ont critiqué la position, mais le moment où ils sont en charge de l'État ne traite pas du tout de cette catégorie d'enfants. Même que les promesses du ministère de la Santé sont appelées “bose”.

Le ministère de la Santé nous donne des promesses, mais des promesses vides. (Fatmire) Il est dans l'opposition alors qu'il est médecin et un médecin fort, il est dans une position maintenant il n'a jamais entendu sa voix. Armmendi Zemaj n'a pas encore parlé dans l'opposition. Quand ils sont en position, ils ne parlent pas quand ils sont dans l'opposition. Mais ils sont tous vides, il exprime son inquiétude.

Par profession Kryeziu est un éducateur, et avec un salaire d'enseignement mensuel, il dit qu'il est inabordable de couvrir toutes les dépenses.
Il montre que dans un mois il dépense un minimum de plus de mille euros, mais si l'état de santé de son fils aggrave le coût mensuel augmente.

“Un millier à 1500 après la normale. Dans un mauvais emploi du temps, il y a deux ou trois ans, j'ai atteint 2 000 euros par mois minimum. Une injection de 12 à 13 euros. La thérapie a commencé à s'étirer trop, c'est inabordable”, dit Kryeziu.

“Paramètres du ministère de la Santé”

Le manque de thérapie du ministère de la Santé pour les enfants atteints de fibrozose cestique l'a liée à la pandémie de COVID-19. Bien que le pays soit confronté au coronavirus depuis maintenant deux ans, le ministère affirme qu'un autre problème a été que pendant la pandémie de COVID-19, les donneurs ont également eu de la difficulté à fournir un traitement, en raison de diverses restrictions pendant cette période”.

D'un autre côté, les parents dont les enfants ont reçu un diagnostic de fibrose pendant plus de 10 ans montrent qu'au cours de ces quatre à cinq années, ils ont reçu une partie des médicaments grâce à des dons.

Les réponses du ministère de la Santé indiquent également que le coût élevé des médicaments pour cette catégorie de patients a rendu difficile l'approvisionnement des établissements de santé en médicaments.

“La sécurisation du traitement chez les patients atteints de Fibroze Cestics a été effectuée par des donneurs de MSh et par une partie de SkKUK. Mais en raison de la thérapie coûteuse, il n'a pas été une approvisionnement régulier à chaque fois et a satisfait tous les besoins, donc cela a également contribué aux dépenses de la famille”, la réponse du MW à Schneta Journal dit.

De l'extérieur des ministres, ils disent que pour sécuriser les médicaments pour cette catégorie, ils ont commencé à lancer des procédures pour la première fois, et à l'exception de la “Panchliapaza” sur cette liste, le produit “Dornase Alpha” sera inclus.

Selon le ministère “, la fin de ce problème” viendra à la fin de ce mois ou au début du mois prochain, comme ils disent qu'il fournira une thérapie pour les patients avec la Fibroza Cestic.

“dans ce traitement, à l'exception de “Pancreliapaza”, comprenait également un produit de la liste des composants de la liste essentielle, “Dornase Alpha”. Selon les informations, les procédures sont en cours et sont censées assurer qu'à la fin de ce mois ou au début du mois suivant, le traitement pour les patients atteints de Fibroze Cestic” est offert, on dit maintenant.

Le journal Shneta a également demandé des éclaircissements aux États membres sur les raisons pour lesquelles le gouvernement parvient à fournir un traitement à cette catégorie de patients par le biais du budget annuel, mais il n'en a pas été ainsi.

Le Kosovo a vu le département s'occuper des enfants de la Fibroza Stistic

Le manque de drogues et leurs coûts élevés ne sont pas seulement le problème du traitement des enfants avec la fibroza mystique. Cette catégorie de patients n'a pas de service spécial pour le traitement de la maladie.
“Vendez -résidence” de leur apport thérapeutique est juste la clinique pour enfants ou le Paddy au Centre clinique universitaire au Kosovo.

Selon la chef de ce département, Drita Telaku Qosja, il n'y a que deux enfants dans cette clinique actuellement ouverte avec FC, car on ne sait pas combien d'enfants sont contrôlés dans la clinique pendant la nuit.

En ce qui concerne les fournitures, il explique qu'elles sont fournies avec “Creon” et des vitamines provenant de dons, mais la quantité actuellement trouvée dans la clinique est insuffisante.

Nous avons “Créon” et des vitamines provenant de dons. Il y a longtemps, nous avons refusé un don, maintenant nous avons une petite quantité de “Creon” que nous essayons de partager proportionnellement”, elle a suggéré au sujet de Schneta Gazette.

DQuelle maladie est la fibroza pestique?

Le FC a accédé à la liste des maladies rares.

“Le FC est une maladie génétique. La barrière de la maladie est les deux parents qui comme porteurs ne sont pas malades” dit la pédiatre spécialiste Drita Telaku Qosja.

Elle explique que l'enfant hérite de la maladie s'il reçoit les gènes malades des deux parents.

Ces enfants ont des problèmes fréquents d'infections respiratoires, ont des problèmes digestifs alimentaires et, au moment où la maladie affecte d'autres systèmes”, ils ont suggéré plus loin.

Elle dit que Fibroza Cestic est une maladie héréditaire et est un diagnostic précoce très important. /Gazzeta Shneta/