Un chromosome plus d'amour

Leonora dit que Honey l'a rendu meilleur, patient et souriant.

Et le temps était très aimant, il offrait beaucoup d'amour, et tous mes camarades de classe l'aimaient, et ils n'avaient pas une larme sans amour parce qu'elle s'est accumulée et a donné beaucoup d'amour et d'affection”, dit Leonora pour Radio Free Europe.

Chérie est allée à l'école comme tous les autres enfants, et quand elle a grandi, elle a réalisé que c'était différent et elle a le syndrome de Down. Mais à la maison et dans de grandes familles, selon Leonora, elle a toujours été traitée comme tous les autres enfants.

J'ai traité la musique très normale. Elle a été louée à la maison, elle a été condamnée à la maison quand elle a fait des choses qu'elle n'aurait pas dû faire. Le miel n'est rien dans la famille ou la société, mais il a été traité normal et égal à”, dit Léonora.

Mais Miel n'a pas vécu longtemps. Sa vie est morte à 15 ans en raison d'autres problèmes de santé. Elle est décédée le 2 juin 2014. Mais même dans les derniers jours de sa vie, Honey souriait et était drôle.

Même si elle était à l'hôpital intensif, elle parlait tout le temps et s'occupait des infirmières et leur disait qu'elles étaient en retard au travail. Une fois, un médecin est venu dans sa chambre et a dit bonjour à la charmante fille, et cela lui a donné beau dos, Leonora.

Et elle a eu la mission d'exposer des enfants atteints du syndrome de Down ou même des enfants ayant des besoins spéciaux. Maintenant, j'ai fixé un but pour moi, et c'est ma mission”, ajoute-t-elle.

Grace Goden s'est donné le même but. Elle est mère de Ben, sept ans, avec le syndrome de Down. Ben a pris vie prématurément et est né avec de nombreux problèmes de santé. Le syndrome de Down était la dernière préoccupation que Grace et son mari avaient pour elle.

Je pensais qu'un don plus spécial venait de Dieu, puisque j'aimais tant d'enfants, maintenant je dois témoigner que je les ai aimés de mon cœur et que je les ai sentis de mon âme, ou c'était juste superficiel.” REL, Grace Goden.

Chaque petit progrès que Ben fait pour Grace et son mari est un miracle, et cela l'a changé en personne.

Je me rends compte qu'un petit geste sur mon enfant, dans ce cas, un geste très simple, semble très important. Aujourd'hui, à travers cela, nous avons réalisé que parfois de petites choses dans la vie font la différence”, dit-elle.

Ben a surmonté d'autres problèmes de santé, mais est toujours incapable de parler et de s'exprimer.

“Fiks est ce qu'il dit, c'est le chromosome de l'amour, certainement. Ces enfants ont un regard si spécial, et tout ce que ces enfants font est de sortir de leur cœur, de leur impensable, ”, explique Gresa.

Quand vous voyez que cet enfant est si fragile, si pur, si angélique, vous dites que nous sommes spéciaux puisque nous avons le Bénin dans la famille”, dit Gresa.

Sa plus grande peur est qui prendra soin de Ben quand elle ne l'est pas. Le Kosovo n'offre pas de conditions pour les enfants ayant des besoins spéciaux, et c'est précisément pour cette raison qu'elle et son mari ont même pensé quitter le Kosovo.

Cela demeure une préoccupation à laquelle nous pensons, et la seule solution qui est venue à l'esprit est peut-être de vivre quelque part en dehors de”, dit-elle.

Grace et son mari ont eu le traitement le plus digne des médecins quand on leur a dit que leur premier enfant était atteint du syndrome de Down. Mais ce n'est pas la même chose il y a 15 ans quand Sebahate Hajdini-Beqiri a appris qu'elle était mère d'un enfant avec un chromosome supplémentaire.

Préjudice

Savez-vous que votre enfant est un imbécile ? C'est la sentence que Sebahate Hajdini-Beqiri a entendue par un médecin de la clinique de gynécologie du Département de néonatologie du Centre clinique universitaire du Kosovo.

Cette approche du médecin l'a d'abord choquée. Parce qu'il n'y avait pas tellement d'informations sur le syndrome de Down, elle a commencé à enquêter et à mieux comprendre l'état de son enfant.

Je me suis lentement remis, et chaque jour je me suis parlé, me donnant la force que je n'ose pas abandonner, parce que j'ai besoin de Gencit”, Sebahat raconte.

Genc a été admis. Il n'a jamais voulu changer ou cacher la réalité.

Je n'ai jamais pensé en une seconde si Genc avait été sans syndrome de Down, ou mieux être sans syndrome de Down. Je l'ai accepté ainsi et souvent dire que c'est un cadeau envoyé par Dieu”, dit-elle.

Son enfant l'a acceptée telle quelle, mais pas même la réalité de la société. La façon dont son enfant a été communiqué avec la nouvelle que le syndrome de Down devait changer.

J'ai décidé de me sacrifier parce que c'est un sacrifice et de me donner une mission pour me battre, principalement pour les droits de Genci, y compris les droits de chaque individu avec Down” Syndrome.

Genc a changé le cours de la vie. En mars 2007, Sebahatja a décidé d'ouvrir le « %Don Syndrome Kosovo.

“La société a maintenant une perception différente du syndrome de Down. Je suis content qu'on l'ait fait.

Selon les statistiques, il y a au Kosovo plus de 930 personnes atteintes du syndrome de Down, dont 300 reçoivent des services à la KWen Syndrome Kosovo Association.

Autrement, les personnes atteintes du syndrome de Down ont 47 chromosomes au lieu de 46. Ils ont un chromosome 21 supplémentaire et sont également connus sous le nom de Trisomy 21. Depuis 2006, le 21 mars est la Journée internationale des personnes atteintes du syndrome de Down.