vor 6 Stunden5-jährige Ada Loshi braucht Ihre Hilfe
Periskopi(vor 7 Jahren)
(vor 7 Jahren)Fünfjährige Ada Loshi braucht unsere Hilfe. Ärzte in Kosovo und Albanien haben die Diagnose nicht festgestellt, in der Türkei wurde sie mit seltenen Wirbelsäulenmuskulären Atrophie (SMA) SMN1 und SMN2 diagnostiziert. Dies ist eine genetische Krankheit, die eine progressive neuromuskuläre Störung verursacht, die Muskel beeinflusst - kontrollierte Nervenzellen. “Pa [...]
Ärzte in Kosovo und Albanien haben die Diagnose nicht festgestellt, in der Türkei wurde sie mit seltenen Wirbelsäulenmuskulären Atrophie (SMA) SMN1 und SMN2 diagnostiziert.
Dies ist eine genetische Krankheit, die eine fortschreitende neuromuskuläre Störung verursacht, die Muskel - kontrollierte Nervenzellen beeinflusst.
Keine Behandlung, Symptome dieser Krankheit beginnen vor oder nach dem sechsten Monat zu erscheinen und weiter zu verschlechtern Muskeln und Verlust von Muskeltous. Ohne richtige Behandlung verschlechtert sich der Zustand der Patienten mit dieser Krankheit auf den gesamten Bewegungsmangel, Atemschwierigkeiten,” - Bericht der Familienmitglieder
Nach ihren Angaben ist die bisher einzige Behandlung dieser Krankheit durch die Nusinersen (Spinraza), die von der Biotechnologie Firma Biogen erschaffen wurde, möglich. Dies ist die erste und einzige Therapie, die von der FDA (United States Food and Drug Administration Agency) im Dezember 2016 genehmigt wurde. Der Preis für dieses Medikament ist zu hoch.
Die Behandlung mit diesem Medikament sollte so früh wie möglich mit 4 Initialdosen (12 mg/5 ml), am Nulltag, 14, 28 und 63 beginnen. Dann die Haltedosis alle vier Monate fortzusetzen, um die Situation zu verbessern.
Das erste Behandlungsjahr beträgt 676 Tausend 864 Euro, im zweiten Jahr 338 Tausend und 432 Euro.
Diese Krankheit wird in Kosovo nicht behandelt.
Die Familie hat bisher alle Ausgaben für Ada abgedeckt, aber jetzt ist es unmöglich, finanzielle Mittel für den Kauf von Injektionen bereitzustellen, da ihre Kosten zu hoch sind.
Sie bitten Sie also um Hilfe und Unterstützung, damit Ada diese Therapie erhalten kann, da dies nur ihre Hoffnung ist.
Jede Art von Hilfe auf Ihrem Teil ist für uns hoffnungslos.
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
Bankkonto: 1501140001210485
SW IFT Code: RBKOXKPR
Tel: +383 44 777 652
Alle, die zu Ada aus Ländern außerhalb des Kosovo beitragen möchten:
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