Studie: Jak se vzácná rakovina rozšířila po celé Evropě?

V roce 2023 byl v dánské spermabance objeven dárce jako soubor genetických mutací, které mohou způsobit rakovinu v dětství. Investice DW a evropských partnerů ukazují, že někteří rodiče nebyli informováni.

Když jednou ráno v červnu zazvonil zvonek, nevěděla, že zprávy, které obdržela, ji a její dospívající dceru zatlačí do < x0Labyrint” lékařských návštěv, testů a strachu.

Na druhé straně telefonní linky, řekla, byla vedoucí oddělení plodnosti z belgické kliniky, kterou navštívila v roce 2011, aby podstoupila léčbu plodnosti. V té době tato příležitost nebyla ve Francii k dispozici svobodným ženám, které se chtěly stát matkami. Poté, co byla její dcera úspěšně počata, řekla, že už nikdy neslyšela o belgické klinice.

Volající jí řekl, že dárce spermatu, kterého použila k početí své dcery, byl hostitelem vzácné genetické mutace genu TP53. Ve své nemutační formě TP53 zabraňuje rakovinnému růstu, ale jeho mutovaná forma je spojena s vysokým rizikem a po zbytek svého života se mnohá nádory, z nichž mnohé mohou vyvinout ve velmi raném věku. Volající řekl, že pro její dceru je 50% šance zdědit mutaci, pro kterou neexistuje lék ani léčba. Bylo jí řečeno, že její dcera má pod kontrolou mutaci.

“byl šok, ” řekla žena, která požádala, aby zůstat v anonymitě. “Já jsem ničemu nerozuměl. ”

Brzy se dozvěděla, že její dcera je nositelem genetické mutace. Ve skutečnosti, poté, co byla mutace objevena ve vzorcích, byl dárce trvale zablokován Evropskou Sperma Bank (ESB), která prodala sperma. Ačkoli klinika tvrdí, že kontaktovala ženu “co nejdříve”, řekla jí, že obdržela hovor rok a půl poté, co ESB objevila mutaci, protože přemístila svůj počítačový systém a zpočátku ztratila své kontaktní záznamy.

7069 dárce spermatu

Koordinované výzkumnou žurnalistickou sítí EBU, vyšetřováním DW a několika dalšími evropskými veřejnoprávními vysílači ukazují, že více než 15 let byly ženy v nejméně 14 zemích Evropy i jinde prodávány dárcem 7069 spermií.

Z Islandu do Albánie a mimo ni bylo počato nejméně 197 dětí s dárcovským spermatem 7069, šetření ukazuje. Je možné, že počet bude mnohem vyšší, ESB dosud neodhalil celkový počet dětí počatých spermatem. Takže doktoři nedokážou říct, jestli byli všichni testováni.

Vzácná a potenciálně fatální genetická mutace se tak prodávala rodinám po celé Evropě.

Některé děti počaté spermatem od stejného dárce již vyvinuly dva různé typy rakoviny; jiné “již zemřeli”, řekl Edwige Kasper, biolog, který se specializuje na genetické predispozice k rakovině. Radí postiženým rodinám.

Z právního hlediska má spermiová banka povinnost oznámit všechny kliniky plodnosti, ve kterých vyváží gamy do všech genetických abnormalit, které vznikají. Na druhou stranu kliniky informují rodiče.

A přesto se DW a její partneři dozvěděli o několika rodinných případech, které nikdy nebyly oficiálně informovány, že jejich děti mohou být nosiči.

Velké zklamání.

Dorte Kellermannová, svobodná matka žijící v Dánsku, řekla, že se o případu dozvěděla v listopadu 2023 od jiného rodiče, který využil dárce. Řekla DW a jejím partnerům, že nebyla kontaktována spermií ani klinikou, kterou používala. A řekla, že si byla vědoma dalších svobodných matek, které využily stejného dárce a které byly propojeny přes soukromou facebookovou skupinu. Bývalý ředitel kliniky, kterou Kellermann použil, řekl, že nemůže komentovat jednotlivé případy.

Ačkoliv DW není schopen ověřit všechny účty na Facebooku skupiny, jsou v souladu s lékaři a zprávami vydávanými zdravotnickými orgány v celé Evropě.

Dr. Svetlana Lagercrantzová, specializující se na rakovinu dědictví, řekla dánské Broadcasting Corporation, jeden z DW partnerů ve vyšetřování, že některé z jejích pacientů ve Švédsku nikdy nebyl kontaktován. Říkala, že se o mutaci dozvěděli jen prostřednictvím mediálních zpráv. Byla to, řekla, “velké zklamání”.

Ve skutečnosti to trvalo setkání odborníků na rakovinu zděděné v roce 2024 pochopit rozsah problému. Lagercrantz řekl, že francouzský kolega mluvil o pacientech, kteří zdědili mutaci TTP53 od svého dárce spermatu.

Najednou řekla, že doktoři z celé Evropy si uvědomili, že to, co předpokládali, jsou zvláštní případy, ve skutečnosti, všichni se narodili od jediného dárce včetně celého kontinentu a dokonce i mimo něj.

To má < x0.0d”, že.

Poprava pro život

ESB zatím odmítá poskytnout přesný počet dětí počatých dárcovským spermatem,7069.

Protože nevíme, kolik žen má děti s dárcem, pořád si říkáte: Ale je tu další dítě? Pro ni a její kolegy je obtížné osvobodit se od této myšlenky”.

Lidé, kteří jsou považováni za mutanty, by měli podstoupit pravidelné prohlídky po celý život. Vzhledem k tomu, rakovina je zvláště vzácné u dětí, řekla, příznaky mohou být přehlédnuty nebo špatně interpretovány, když lékaři nejsou vědomi mutace. ” Čím dříve objevíte rakovinu, tím větší je šance na její léčbu”, řekla.

Varovné příznaky od roku 2020

Webové stránky ESB připomínají místo setkání, umožňující potenciálním klientům prohledat profily dárců a vs dodatečný poplatek za poslech zvukových rozhovorů a prohlížení dětských fotografií. Klienti mohou zaplatit přes 1000 euro (1,165 dolarů) za genetický test komplexnější než běžné testy, které musí být předloženy dárcům spermatu v Dánsku.

DW a její partneři čelili on-line účtu prvních 7069 dárců uvedených od roku 2007: “Kjeld”, vysoký běloch s hnědými vlasy a hnědými očima, na seznamu jako “Master x3 > Student ekonomie.

První varování přišlo v roce 2020, podle ESB, když banka obdržela zprávu, že dítě počaté Kjeldovým spermatem bylo diagnostikováno mutací RP53. Jeho sperma bylo v karanténě až do dalších genetických testů. Výsledky se ukázaly jako negativní, protože vzácná mutace se vyskytuje pouze v některých dárcovských spermií. Sám dárce nevykazoval příznaky. A jeho sperma se vrátilo na trh.

V roce 2023 byla ESB informována o dalším dítěti nesoucím mutaci TP53. Nové kolo testů odhalilo, že mutace byla skutečně přítomna v části dárcovského spermatu. To způsobilo trvalý zákaz a telefonáty rodičům po celé Evropě.

Úspěšní dárců bez hranic po celé Evropě

S centrálou v Kodani byla ESB vnímána jako významný hráč v celosvětovém obchodu s plodností a tvrdila, že vyváží sperma do zemí po celé Evropě a do Afghánistánu a Bolívie. V roce 2023 ESB, vlastněná soukromou investiční firmou Perwyn, vyprodukovala více než 60 milionů dánských korun nebo přibližně 8 milionů eur, zisky, což představuje významný nárůst o 35 milionů dánských korun, které vydělala loni.

Podnikání je výnosné a rychlé - roste, zatímco stále více lékařských postupů se stává k dispozici a ženy se rozhodnou mít děti později v životě, někdy sám nebo s partnery stejného pohlaví.

V Německu, dárci, kteří obvykle darují jednou týdně po dobu šesti až 18 měsíců, dostávají 80 euro v darech, šéf spermie banky řekl DW. Jejich sperma je pak umyto, analyzováno a zabaleno do tzv. trubic, dlouhých trubek, které zvyšují obsah tekutého dusíku. Každá trubka se prodává za 1000 euro. Těhotné těhotenství je nákladný a potenciálně prodloužený proces: Zatímco některé ženy potřebují jen jeden nebo dva pokusy, mnozí mohou potřebovat 10 nebo více, a některé nikdy otěhotnět.

Odvětví plodnosti je regulováno řadou pravidel a předpisů. Některé země stanoví věkovou hranici pro léčbu nebo ji umožňují pouze manželským heterosexuálním párům. Některé umožňují postupy, které jsou v jiných zemích zakázány. Někteří umožňují anonymní dary spermatu a vajec, které jiní zakazují. Například němečtí pacienti mohou cestovat do Španělska kvůli dárcům vajíček, které jsou v jejich zemi původu nelegální; páry stejného pohlaví z Polska mohou cestovat do Německa na léčbu, která je v jejich zemi zamítnuta.

Některé země ukládají právní omezení počtu dětí narozených jediným dárcem. Jiní, stejně jako Německo, ne, ale banky mají tendenci dodržovat průmyslové pokyny 15 rodin pro dárce. Přestože Evropská unie přijala v roce 2017 nová nařízení o asistované lékařské reprodukci a látkách lidského původu, nezahrnují hranice napříč EU pro počet dětí narozených jediným dárcem. V současné době neexistuje žádná mezinárodní databáze, která by sledovala dárce a bránila jim v prodeji spermatu několika bankám.

Potenciální dárci podstupují četné lékařské testy a pouze jedno procento z nich úspěšně projde. Tento proces nezahrnuje zvážení vzácných genetických mutací jako TP53. Tím, že silně investují do dárce, mají spermiové banky ekonomickou orientaci na maximalizaci zisků prodejem spermatu každého dárce několika rodinám.

Na svých webových stránkách ESB tvrdí, že stanovila sebeimponózní limit pro dárcovské rodiny: “Většina našich dárců má limit 75 rodin, ale na vybraných trzích (Velká Británie, Irsko, Austrálie a Nizozemsko) nabízíme také dárcům globální limit 25 rodin. ” Za dodatečný poplatek mohou potenciální kupující omezit počet domácností; 39 000 EUR nakoupí exkluzivitu.

Výzkum DW a jeho partnerů ukazuje, že nejméně 197 dětí počatých dárcovským spermatem 7069 jasně překročilo politiku ESB a v některých případech i hranice jednotlivých států. Jen v Belgii bylo počato 53 dětí s použitím dárcovského spermatu, přestože vnitrostátní zákony stanovily limit šesti žen pro dárce. To vyvolalo šetření ze strany belgických orgánů.

Tváří v tvář zjištěním ESB napsal: “je hluboce postižen případem a dopad vzácné mutace TP53 na řadu rodin, dětí a dárců. Mají naši nejhlubší soustrast.

“bohužel, ” napsal ESB ve svém prohlášení, “zjistili, že limity pro počet rodin, které by dárce mohl použít v některých zemích, a to jak v konkrétním případě TP53, tak v jiných případech. To je částečně způsobeno nedostatečným podáváním zpráv kliniky, non-silné systémy a plodnost turistiky. ”

Ve své laboratoři v centru Berlína, Ann- Kathrin Klym byl překvapen, že počet dětí počatých s dárcovským spermatem, 7069. Je to, řekla, mimořádné “ ”. Klym vede laboratoř v Berliner Samenbank, spermie banka, která se svými 10 zaměstnanci, je malý hráč ve srovnání s ESB. Klym ukázal DW do skladu: velké nádoby naplněné tekutým dusíkem, který zmrazuje spermie. Když odstranil víko, aby ukázal malé trubky se zmraženým spermatem umístěným na každém z nich, bílý nitrogen- obilí plyn vyšel z nádrže.

Klym řekl, že její banka omezuje dárce na 15 rodin a naléhá na ně, aby podepsali prohlášení, že neprodali sperma jiné bance.

Lidé počatí dárcovským spermatem a jejich rodiči volají po omezeních v celé Evropě a na celosvětové úrovni pro počet dětí narozených dárcem. Spennderkinder, sdružení dětí koncipované dárci v Německu, řekl DW, že podporuje globální hranici šesti rodin dárců, stejně jako globální registr dárců. To by také usnadnilo lokalizaci a kontakt rodin ve správný čas, pokud spermie banky se dozvědět o nemoci a mutace.

Cítím velkou vinu.

Matka ve Francii, která obdržela hovor v červnu, se od té doby dozvěděla, že její dospívající dcera zdědila mutaci. O měsíce později ona a její dcera i nadále čelí tomu, co diagnóza znamená - život pravidelných lékařských prohlídek a neustálého strachu z toho, co mohou vnímat.

Řekla, že pro dárce 7069, jehož sperma bylo prodáno desítkám rodin po celém kontinentu Evropskou bankou Sperma, neexistují žádné špatné pocity. Koneckonců, řekla, že nevěděl, že je mutationr: “Není vinen. ”

Ale ona řekla, že se cítím provinile, že to vím, protože sis to zvolila a nechala za sebou něco, co může ohrozit život. To je, ona přidala, “velmi, velmi obtížné”.

Událost byla hlášena: DR, RTBF, V RT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, Y LE, FTV a BBC, koordinovaná sítí EBU Investigative Reporting Network. / DW (A2 Televize)