Çalışma: Avrupa çapında nadir bir kanser bulmak nasıl yayıldı?

2023 yılında Danimarkalı bir sperm bankasında bir bağışçı, çocukluk kanserine neden olabilecek genetik mutasyonların ev sahibi olarak keşfedildi. DW ve Avrupa ortaklarına yatırım yapmak, bazı ebeveynlerin bilgilendirilmediğini gösteriyor.

Kadın telefon çanı Haziran ayında bir sabah değiştiğinde, almak üzere olduğu haberlerin onu ve genç kızını <x0Labyrinth” tıbbi ziyaretler, testler ve korkuları iteceğini bilmiyordu.

Telefon hattının diğer tarafında, 2011 yılında fertilite tedavisine gitmek için ziyaret ettiği bir Belçika kliniğinden doğurganlık departmanının başı olduğunu söyledi. O zamanlar Fransa’da anne olmak isteyen bekar kadınlar için bu fırsat mevcut değildi. Kızı başarılı bir şekilde tasarlandıktan sonra, tekrar Belçika kliniğinden hiç duymamıştı.

Caller, kızının TP53 geninin nadir genetik mutasyonunun evlendiğini söyledi. Bu durumda, TP53 kanserli büyümeyi önler; ancak çamurlu formu yüksek bir riskle bağlantılıdır ve hayatının geri kalanı için çok erken yaşta gelişebilecek birçok kanserle bağlantılıdır. Caller, kızının mutasyonu miras alma şansı olduğunu söyledi, çünkü tedavi veya tedavi yoktur. Ona <x0 acil” mutasyon için kızını kontrol ettiğini söyledi.

“Bir şok oldu,” Kadın, anonim kalmak isteyenler dedi. “Hiçbir şeyi anlamadım. ”

Yakında kızının gerçekten genetik mutasyonun taşıyıcısı olduğunu öğrenecekti. Aslında, mutasyonun örneklerinde keşfedildikten sonra, bağışçı, sperm satan Avrupa sperma Bank (ESB) tarafından kalıcı olarak engellendi. Klinik kadın “ile en kısa sürede temasa geçtiğini iddia etse de, bir yıl ve ESB'nin mutasyonu keşfettikten yarım yıl sonra, iletişim kayıtlarını kaybettiğini söyledi.

7069 sperm bağışçısı

EBU Investigative Journalial Network tarafından koordine edildi, DW soruşturması ve diğer birçok Avrupalı kamu yayıncısı, Avrupa'daki en az 14 ülke için 15 yıldan fazla kadın ve başka yerlerde sperm 7069 tarafından satıldı.

İzlanda'dan Arnavutluk'a ve ötesinde, en az 197 çocuk 7069 donör spermi ile tasarlandı, soruşturma gösteriyor. Sayının çok daha yüksek olması mümkündür, ESB henüz spermiyle tasarlanan çocukların toplam sayısını açıklamadı. Ve böylece doktorlar herkesin bu noktada test edilmiş olup olmadığını söyleyemezler.

Böylece, nadir ve potansiyel olarak ölümcül bir genetik mutasyon Avrupa çapında ailelere satıldı.

Aynı bağışçıdan sperm ile tasarlanmış bazı çocuklar zaten iki farklı kanser türü geliştirdiler; diğerleri “zaten öldü”, Edwige Kasper, genetik yatkınlıkta kansere uzman olan bir biyolog. Etkilenen ailelerin bazılarına danışmanlık yapıyor.

Yasal olarak, sperm bankası, ortaya çıkan herhangi bir genetik anormalliğe kumar ihraç ettiği tüm doğurganlık kliniklerini duyurmak zorundadır. Diğer taraftan klinikler, ebeveynlere bilgi verin.

Ve yine de DW ve ortakları, çocuklarının taşıyıcı olabileceği konusunda hiçbir zaman resmi olarak bilgi sahibi olmayan çeşitli aile vakalarını öğrendiler.

Büyük bir hayal kırıklığı

Danimarka'da yaşayan tek bir anne olan Dorte Kellermann, bağışçıyı kullanan başka bir ebeveynden Kasım 2023'te davayı öğrendiğini söyledi. DW'a ve ortaklarına sperm bankası veya kullandığı fertilite kliniği tarafından temasa geçmediğini söyledi. Ve dedi ki, aynı bağışçıyı kullanan ve özel bir Facebook grubuyla bağlantılı olan diğer tek annelerin farkındaydı. Kellermann'ın kullandığı kliniğin eski direktörü, bireysel vakalarda yorumlayamayacağını söyledi.

DW, grubun Facebook hesaplarının her birini doğrulayamamasına rağmen, Avrupa genelinde sağlık otoriteleri tarafından yayınlanan doktorlar ve raporlarla uyumludur.

Dr. Svetlana Lagercrantz, miras kanserlerinde özelleştirilmesi, Danimarka Yayın Şirketi'ne, İsveç'teki bazı hastaların asla temasa geçmediğini söyledi. Sadece medya raporları aracılığıyla mutasyon hakkında öğrendiklerini söyledi. Bu, dedi ki, “büyük bir hayal kırıklığı”.

Aslında, problemin boyutunu anlamak için 2024'te miras alınan kanser uzmanlarının bir toplantısını aldı. Lagercrantz, Fransız bir meslektaşının TTP53 mutasyonunu sperm bağışçılarından miras alan hastalar hakkında konuştuğunu söyledi.

Aniden, Avrupa'nın her yerinden doktorlar, tahmin ettikleri şeyin aslında, tüm kıta ve hatta ötesinde tek bir bağışçıdan doğmuş olduğunu fark etti.

Bu <x0.0d” buna sahiptir.

Hayat için Uygulama

Gizlilik konusunda endişeler yaratmak, ESB şimdiye kadar donör spermi, 7069 ile tasarlanan çocukların kesin sayısını vermeyi reddetti.

Çünkü donörle kaç kadının çocuğu olduğunu bilmiyoruz, düşünmeye devam ediyorsunuz: Ama başka bir çocuk var mı? Onun ve meslektaşları için, bu fikirden ücretsiz bir “

mutasyoncular olarak bulunan insanlar, yaşam boyunca düzenli kontrollerden geçmelidir. Kanser özellikle çocuklarda nadir olduğundan, doktorlar mutasyondan habersizken belirtiler göz ardı edilebilir veya yanlış yorumlanabilir.” Daha önce kanser keşfedersiniz, tedavi etme şansı”, dedi.

Uyarı işaretleri 2020'den beri

ESB web sitesi toplantıların bir sitesine benziyor, potansiyel müşterilere bağışçı profillerine bakmak ve görsel röportajları dinlemek ve çocukluk fotoğraflarını görmek için ek bir ücrete izin veriyor. Müşteriler, Danimarka'daki sperm bağışçılarına teslim edilmesi gereken rutin testlerden daha kapsamlı bir genetik test için 1.000 Euro (1,165 dolar) ödeme yapabilirler.

DW ve ortakları 2007 yılından beri listelenen ilk 7069 bağışçının online hesabıyla karşı karşıya kaldı: “Kjeld”, “Master x3> Ekonomi Öğrencisi.

İlk uyarı 2020'de ESB'ye göre, banka Kjeld'in spermi ile tasarlanmış bir çocuğun RP53 mutasyonu ile tanındığını bildirdi. Onun spermi daha genetik testlere kadar karantinaya alındı. Sonuçlar negatifti, çünkü nadir mutasyon sadece bağışçının sperm hücrelerinin bazılarında meydana gelir. bağışçının kendisi belirtileri göstermedi. Ve spermleri pazara geri döndü.

2023 yılında, ESB, TP53 mutasyonunu taşıyan başka bir çocuktan haberdar oldu. Yeni bir test turu, mutasyonun gerçekten donör spermin bir kısmında olduğunu ortaya çıkardı. Bu, Avrupa çapında ebeveynler için kalıcı bir yasak ve telefon çağrısına neden oldu.

Sınırsız Donors'ların Başarıları Tüm Avrupa'da

Kopenhag'daki merkezle, ESB, küresel doğurganlık ticaretinde önemli bir oyuncu olarak görüldü ve Avrupa ve Afganistan ve Bolivya'daki ülkelere sperm ihraç etmeyi iddia etti. 2023 yılında, özel yatırım firması Perwyn tarafından sahip olan ESB, geçen yıl kazandığı 35 milyondan fazla Danimarkalı chrones veya yaklaşık 8m Euro, kar, önemli bir artış.

İş karlı ve hızlı - büyürken, daha fazla ve daha fazla tıbbi prosedür kullanılabilir hale gelir ve kadınlar daha sonra hayatta, bazen yalnız veya aynı cinsiyet ortaklarına sahip olmayı seçerler.

Almanya'da, genellikle altı ila 18 ay boyunca haftada bir kez bağış yapan bağışçılar, bağışlarda 80 Euro alırlar, bir sperm bankasının başkanı DW'a söyledi. Onların spermleri daha sonra yıkanır, analiz edilir ve bu şekilde paketlenir - borular, sıvı azotda yükselen uzun borular. Her boru 1000 Euro için satılıyor. Hamile hamilelik pahalı ve potansiyel olarak genişletilmiş bir süreçtir: Bazı kadınların sadece bir veya iki girişime ihtiyacı olsa da, çoğu 10 veya daha fazlasına ihtiyaç duyabilir ve bazıları asla hamile kalmayabilir.

fertilite endüstrisi kurallar ve düzenlemelerle düzenlenir. Bazı ülkeler tedavi için bir yaş sınırı kurdu veya sadece evli heteroseksüel çiftler için izin veriyor. Bazıları diğer ülkelerde yasaklanan prosedürlere izin verir. Bazıları, başkalarının yasakladığı sperm ve yumurtaların anonim bağışlarına izin verir. Örneğin, Alman hastalar İspanya'ya kökeninde yasadışı olan yumurta bağışları için seyahat edebilir; Polonya'dan aynı seks çiftleri, ülkedeki tedavi için Almanya'ya seyahat edebilir.

Bazı ülkeler tek bir bağışçıdan doğan çocukların sayısına yasal kısıtlamalar getiriyor. Almanya gibi diğerleri, değil, ancak bankalar bağışçılar için 15 ailenin endüstri kurallarını takip etme eğilimindedir. Avrupa Birliği, 2017 yılında insan kaynağının tıbbi üremesine ve maddelerine yardımcı olmak için yeni düzenlemeler kabul etse de, bu, tek bir bağışçı tarafından doğan çocukların sayısı için AB'de bir sınır içermiyor. Şu anda, donörleri takip eden ve birkaç bankaya sperm satmalarını engelleyen uluslararası bir veritabanı yoktur.

Potansiyel bağışçılar çok sayıda tıbbi teste sahiptir ve sadece tek bir yüzde onları başarıyla geçirmeyi başarır. Süreç, TP53 olarak nadir genetik mutasyonları dikkate almamaktadır. Bir bağışçıya ağır yatırım yaparak, sperm bankalarının her bir bağışçının spermlerini birkaç aileye satmak için ekonomik yönelime sahip olmaları gerekir.

Web sitesinde, ESB, donör aileler için kendi kendini sorumlu bir limit oluşturduğunu iddia ediyor: “bağışçılarımızın çoğu 75 aile sınırına sahiptir, ancak seçilmiş pazarlarda (Birleşik Krallık, İrlanda, Avustralya ve Hollanda) aynı zamanda bağışçılara 25 aile sınırı sunuyoruz.” Ek bir ücret için, potansiyel alıcılar hane sayısını sınırlandırabilir; 39.000 Euro özel satın alabilir.

DW ve ortakları tarafından yapılan araştırmalar, bağışçı sperm 7069 ile en az 197 çocuğun ESB politikalarını açıkça aştığını gösteriyor. Sadece Belçika'da, 53 çocuk donör sperm kullanıyor, ulusal yasalara rağmen, bağışçılar için altı kadının limitini oluşturuyor. Bu, Belçika yetkilileri tarafından soruşturmalara yol açtı.

Facing bulguları, ESB şunları yazdı: “Durum tarafından derinden etkilenen ve nadir TP53 mutasyonunun bir dizi aile, çocuk ve bağışçıya sahip olduğu etkisi. En derin tebriklerimiz var.” ESB “teston ve tüm bağışçıların popüler ve bilimsel uygulama ve mevzuata tam uyum içinde bireysel bir tıbbi değerlendirme yapar.”

“unfortunately,”, ESB'yi kendi ifadesiyle yazdı, “Bazı ülkelerde bir bağışçının kullanabileceği sınırların, TP53'ün özel durumunda da kullanılabileceğini belirledi. Bu kısmen klinikler, güçlü olmayan sistemler ve doğurganlık turizmi nedeniyledir. ”

Berlin'in merkezindeki laboratuvarında Ann-Kathrin Klym, donör sperm ile tasarlanmış çocuk sayısını duymak için şaşırmıştı 7069. O, olağanüstü “” dedi. Klym, Berliner Samenbank'taki laboratuvarı, 10 çalışanıyla, ESB'ye kıyasla küçük bir oyuncudur. Klym banka depolama odasına DW gösterdi: spermleri donan sıvı azot ile dolu büyük gemiler. Her birine yerleştirilen donmuş sperm ile küçük boruları göstermek için bir kapak aldığında, beyaz azot gazı tanktan çıktı.

Klym, bankanın 15 aileye donörleri sınırladığını ve onları başka bir bankaya satılmadıklarını belirten bir açıklama imzalamalarını söyledi.

Bağışlayıcı sperm ve ebeveynleri Avrupa genelinde kısıtlamalar arıyor ve bir bağışçı tarafından doğan çocukların sayısı için küresel düzeyde. Spennderkinder, Almanya'daki bağışçılar tarafından tasarlanan bir çocuk birliği, bağışçılar için küresel bir altı aile sınırı desteklediğini, küresel bir bağışçı kaydı olarak da desteklediğini söyledi. Bu aynı zamanda sperm bankalarının hastalık ve mutasyonların farkında olup olmadığı doğru zamanda aileleri bulmak ve iletişim kurmak da kolaylaştıracaktı.

Büyük bir suçluluk hissediyorum.

Haziran ayında çağrıyı alan Fransa'daki anne, genç kızının mutasyonu miras aldığını öğrendi. Aylar sonra, o ve kızı tanının ne anlama geldiğini görmeye devam ediyor - düzenli tıbbi kontrollerin bir hayatı ve algıladıkları şeyin sürekli korkusu.

O, Avrupa sperma Bank tarafından kıtada düzinelerce aileye satılan bağışçı 7069 için” herhangi bir kötü duygu olmadığını söyledi. Sonuçta, bir mutasyon olduğunu bilmiyordu: “Suçlu değil. ”

Ama dedi ki, bunu bilmek için yeterince suçlu hissediyorum çünkü bunun gibi düşünmeyi seçtiniz ve potansiyel olarak hayat tehdit eden bir şeyin arkasında kaldınız. Bu, ekledi, “very, çok zor”.

Etkinlik şu şekilde rapor edildi: DR, RTBF, V RT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, Y LE, FTV ve BBC, EBU Investigative Reporting Network tarafından koordine edildi. DW DW (A2 Televizyon)