8 orë më parë5 vjeçarja Eda Loshi ka nevojë për ndihmën tuaj
Periskopi(7 vite më parë)
(7 vite më parë)5 vjeçarja Eda Loshi, ka nevojë për ndihmën tonë. Mjekët në Kosovë dhe Shqipëri nuk arritën ta përcaktojnë diagnozën, në Turqi ajo u diagnostikua me sëmundjen e rrallë gjenetike Spinal Muscular Atrophy (SMA) SMN1 dhe SMN2. Kjo është një sëmundje gjenetike që shkakton çrregullim neuro-muskulor progresiv, ku preken qelizat nervore që kontrollojnë muskujt (motoneuronet). “Pa […]
Mjekët në Kosovë dhe Shqipëri nuk arritën ta përcaktojnë diagnozën, në Turqi ajo u diagnostikua me sëmundjen e rrallë gjenetike Spinal Muscular Atrophy (SMA) SMN1 dhe SMN2.
Kjo është një sëmundje gjenetike që shkakton çrregullim neuro-muskulor progresiv, ku preken qelizat nervore që kontrollojnë muskujt (motoneuronet).
“Pa trajtim, simptomat e kësaj sëmundje fillojnë të shfaqen para ose pas muajit të gjashtë dhe vazhdojnë me përkeqësim të muskujve dhe humbje të tonusit muskular. Pa trajtimin e duhur, gjendja e pacientëve me këtë sëmundje përkeqësohet deri në pamundësi totale të lëvizjes, vështirësi në frymëmarrje,”- njoftojnë familjarët
Sipas tyre trajtimi i vetëm i kësaj sëmundje deri më tani është i mundur përmes preparatit Nusinersen (Spinraza), që është krijuar nga kompania bioteknologjike Biogen. Kjo është terapia e parë dhe e vetme e aprovuar nga FDA (Agjencia e Shteteve të Bashkuara të Amerikës për Ushqim dhe Administrim të Ilaçeve) në dhjetor të vitit 2016. Çmimi i këtij medikamenti është shumë i lartë.
Trajtimi me këtë medikament duhet të fillohet sa më herët që është e mundur me 4 doza fillestare (12 mg/5 ml), në ditën zero, 14, 28 dhe 63. Pastaj vazhdohet doza mbajtëse çdo 4 muaj deri në përmirësimin e gjendjes.
Çmimi për vitin e parë të trajtimin është 676 mijë e 864 euro, kurse në vitin e dytë 338 mijë e 432 euro.
Kjo sëmundje nuk trajtohet në Kosovë.
Familja deri më tani ka mbuluar të gjitha shpenzimet për Edën, por tani e ka të pamundur t’i sigurojë mjetet financiare për blerjen e injeksioneve, pasi kostoja e tyre është shumë e lartë.
Prandaj kërkojnë nga ju ndihmë dhe mbështetje për t’ia mundësuar Edës marrjen e kësaj terapie, pasi kjo është shpresa e vetme për të.
Çdo lloj ndihme nga ana e juaj është shpresëdhënëse për ne.
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
Llogaria bankare: 1501140001210485
SWIFT code: RBKOXKPR
Tel: +383 44 777 652
Te gjithë ata qe duan të kontribuojnë për Edën nga vendet jashtë Kosovës:
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
SWIFT code: RBKOXKPR
Numri i llogarisë me IBAN
