연구 : 유럽 전역의 희귀 암은 어떻게 확산되었습니까?

2023 년 덴마크 정자 은행의 기증자는 어린 시절의 암을 일으킬 수있는 유전적 mutations의 호스트로 발견되었습니다. DW 및 유럽 파트너에 의해 투자는 일부 부모가 알 수 없다는 것을 밝혀줍니다.

6 월 1 일 아침에 걸린 여성 전화 종이 될 때, 그녀는 그녀가 그녀를 밀어주고 그녀의 십대 딸을 <x0Labyrinth” 의료 방문, 테스트 및 두려움에 대해 알고하지 않았다.

전화 라인의 다른 측면에, 그녀는 말했다, 벨기에 클리닉에서 비옥한 부서의 머리 그녀는 불임 처리를 겪기 위해 2011 년에 방문했다. 이 기회는 프랑스에서 어머니가되기를 원한 여성을 위해 사용할 수 없습니다. 딸이 성공한 후, 그녀는 말했다, 그녀는 벨기에 클리닉에서 다시 들어 본 적이 없었다.

콜러는 그녀의 딸이 TP53 유전자의 희귀 한 유전 적 발작의 호스트에 익숙한 정자 기증자라고 말했다. 비 mutation 형태에서, TP53는 암의 성장을 방지합니다; 그러나 그것의 mutated 모양은 높은 위험에 연결되고 그것의 생활 다수 암의 나머지를 위해 매우 초기 나이에 개발할 수 있는 많은. 콜러는 그녀의 딸에게 50 %의 기회가 있었는데, 이는 치료 또는 치료가 없습니다. 그녀는 <x0 emergency”라고 말했습니다.

“가 충격을 가졌다,”는 여자가 말했다, 누가 익명을 유지하도록 요청. “나는 아무것도 이해하지 않았다. ”

곧 그녀는 그녀의 딸이 실제로 유전 적 발작의 캐리어였다는 것을 배울 것입니다. 사실, 돌연변이 샘플에서 발견 된 후, 기증자는 영구적으로 정자를 판매 한 유럽 정자 은행 (ESB)에 의해 차단되었습니다. 진료소는 여성 “를 가능한 한 빨리 접촉 한 것을 주장하지만”, 그녀는 ESB가 그녀의 컴퓨터 시스템을 마이그레이션했기 때문에 돌연변이를 발견 한 후 1 년 반 전화를 받았다고 말했습니다. 처음 그녀의 접촉 기록을 잃었습니다.

7069 정자

EBU Investigative Journalial Network, DW 조사 및 다른 유럽 공공 방송사가 유럽에서 적어도 14 개국에서 15 년 이상의 여성을 위해 15 년 이상의 여성이 기증자 7069에 의해 정자를 판매했다고 밝혔다.

아이슬란드에서 알바니아와 그 이상으로, 적어도 197 아이들은 7069의 기증자 정자와 함께, 조사 쇼. 숫자가 훨씬 높을수록 ESB는 아직 정자와 함께 총 어린이의 수를 공개하지 않았습니다. 그래서 의사는이 시점에서 테스트 한 모든 사람이 말할 수 없습니다.

따라서 희귀하고 잠재적으로 치명적인 유전 적 발작은 유럽 전역의 가족들에게 판매되었습니다.

같은 기증자에서 정자와 함께하는 어린이 중 일부는 이미 두 가지 다른 유형의 암을 개발했습니다. 다른 사람 “는 이미 죽었다”, Edwige Kasper, 암에 유전 적 전분을 전문 학자. 그녀는 영향을받는 가족의 일부를 조언하고 있습니다.

법적으로, 정자 은행은 모든 fertility 클리닉을 발표 할 의무가 있습니다. 이는 발생되는 모든 유전적 이상에 gammas를 수출했다. 진료소, 다른 한편으로는 부모에게 알려줍니다.

그리고 아직 DW와 그 파트너는 아이들이 캐리어가 될 수 있다는 것을 공식적으로 알리지 않은 몇 가지 가족 사례를 배웠습니다.

좋은 실망

Dorte Kellermann, 덴마크에 살고있는 단일 어머니, 그녀는 기부자를 사용 한 다른 부모에서 11 월 2023에서 사례에 대해 배웠다. 그녀는 DW와 그녀가 정자 은행 또는 fertility 클리닉에 의해 접촉되지 않은 그녀의 파트너에게 그녀는 사용했다. 그리고, 그녀는 말했다, 같은 기부자를 사용 한 다른 하나의 어머니의 인식과 개인 페이스 북 그룹을 통해 연결 된. Kellermann이 사용 된 클리닉의 전 이사는 개별 사례에 대해 의견을 수 없었다.

DW는 그룹 Facebook 계정의 각을 확인할 수 없지만, 유럽 전역의 건강 당국에 의해 발표 된 의사와 보고서를 통해 라인에 있습니다.

Svetlana Lagercrantz 박사, 상속 암에 특화, 덴마크 방송 공사에 말했다, 조사에서 DW 파트너 중 하나, 스웨덴의 그녀의 환자 중 일부는 접촉하지 않았다. 그녀는 미디어 보고서를 통해서만 멘토에 대해 배웠다. 그것은, 그녀는 말했다, “주요 실망”.

사실, 그것은 2024 년에 상속 된 암 전문가 회의를 가지고 문제를 이해. Lagercrantz는 프랑스 colleague가 정자 기부자로부터 TTP53 뮤테이션을 상속 한 환자에 대해 이야기했다.

갑자기, 그녀는 말했다, 유럽 전역의 의사들은 그들이 가정 한 것이 특별한 경우, 사실, 전체 대륙과 그 이상을 포함한 단일 기증자에서 태어난 모든 것이었다.

이것은 <x0.0d”를 가지고 있습니다.

삶의 실행

개인 정보 보호에 대한 인용 우려, ESB는 지금까지 기증자 정자, 7069와 대조 된 어린이의 정확한 수를 줄 것을 거부했다.

우리는 많은 여성들이 기증자와 아이들을 가지고 있다는 것을 알고 있기 때문에, 당신은 생각을 계속: 또 다른 아이가 있습니까? 그녀의 동료를 위해, 그것은 어려운 “이 아이디어”에서 자유롭습니다.

뮤토너가 생활 전반에 걸쳐 정기적인 점검을 받아야 하는 사람들. 암이 특히 어린이에서 드문 때문에, 그녀는 말했다, 증상은 의사가 뮤 테이션을 인식 할 때 또는 잘못 해석 될 수있다.” 먼저 암을 발견, 더 큰 가능성을 치료”, 그녀는 말했다.

2020년 이후의 경고 표시

ESB 웹 사이트는 회의의 사이트를 닮았으며, 잠재적 인 클라이언트가 donor 프로파일을 통해보고 오디오 인터뷰를 듣고 어린 시절 사진을 볼 수있는 추가 요금을 제공합니다. 클라이언트는 1,000 유로 이상 지불 할 수 있습니다 (1,165 달러) 유전 테스트에 대한 더 포괄적 인 일상적인 테스트 덴마크 정자에 제출해야합니다.

DW와 그 파트너는 2007 년부터 나열된 최초의 7069 기증자의 온라인 계정을 직면했습니다 : “Kjeld”, 갈색 머리와 갈색 눈이있는 키 큰 흰색 남자 “Master x3> 경제학

첫 번째 경고는 ESB에 따라 2020 년에왔다. 은행이 Kjeld의 정자가 RP53 돌연변이로 진단 된 보고서를 받았다. 그의 정자는 더 유전적인 시험까지 quarantined. 결과는 부정적인, 드문 돌연변이가 기증자의 정자 세포의 일부에서만 발생합니다. 기증자가 증상을 표시하지 않았다. 그의 정자는 시장에 다시 갔다.

2023년, ESB는 TP53의 돌연변이를 나르는 또 다른 아이로 알려졌다. 테스트의 새로운 라운드는 mutation이 실제로 donor 정자의 부분에 존재한다는 것을 밝혀졌다. 이것은 유럽 전역의 부모를위한 영구 금지 및 전화 통화 발생.

Borderless Donors의 성공자 모든 유럽

코펜하겐의 본사로, ESB는 유럽과 아프가니스탄과 볼리비아에 걸쳐 국가에 정자를 수출 주장하는 글로벌 불임 무역에 중요한 선수로 자리 잡았습니다. 2023 년, ESB는 민간 투자 회사 인 Perwyn에 의해 소유되며 60 백만 이상의 덴마크 동기화를 생산하거나 약 8m 유로, 이익, 작년에 벌어지는 35 백만 덴마크의 상당한 증가를 차지했습니다.

비즈니스는 수익성이 높고 빠르게 성장하며, 더 많은 의료 절차가 가능하며 여성들은 인생에서 나중에 아이들을 선택하고, 때로는 혼자 또는 같은 성별의 파트너와 함께 선택합니다.

독일에서는, 기증자, 6 ~ 18 개월 동안 일주일에 한 번 기부, 80 유로 기부, 정자 은행의 머리는 DW 말했다. 그들의 정자는 그 때 세척하고, 분석하고, etc로 포장해 - 액체 질소에서 일어나는 긴 관에게 불린 관. 각 관은 1,000 유로를 위해 판매됩니다. 임신은 비용이 많이 들고 잠재적으로 장시간 과정입니다: 일부 여성은 하나 또는 두 가지 시도를 필요로하지만, 많은 10 이상이 필요 할 수 있으며, 일부는 임신하지 않습니다.

fertility 산업은 규칙과 규정의 호스트에 의해 규제됩니다. 일부 국가는 치료에 대한 연령 제한을 설정하거나 이성애 커플 만 허용. 몇몇은 다른 국가에서 금지되는 절차 허용합니다. 일부는 정자와 계란의 익명 기부를 허용, 다른 사람 forbid. 독일 환자, 예를 들어, 스페인에 여행 할 수 있습니다. 계란 기부는 원산지에서 불법입니다. 폴란드의 같은 성 부부는 독일에 여행 할 수 있습니다. 치료는 국가에서 거부.

일부 국가는 단일 기부자로부터 태어난 어린이의 수에 대한 법적 제한을 부과합니다. 독일과 같은 다른 사람들은 아니지만 은행은 15 가족의 산업 지침을 따르는 경향이 있습니다. 유럽 연합 (EU)은 2017 년 인간 기원의 지원 의료 재생산 및 물질에 대한 새로운 규정을 채택했지만,이 단일 기부자가 태어난 어린이의 수에 대한 EU의 국경을 포함하지 않습니다. 현재 donors를 추적하고 정자를 여러 은행에 판매하는 것은 국제 데이터베이스가 없습니다.

잠재적 인 기부자는 수많은 의료 시험을 겪고 있으며 단일 %는 성공적으로 통과 할 수 있습니다. 이 과정은 TP53로 희귀 유전자 mutations를 고려하지 않습니다. 정자 은행은 여러 가족에게 각 기증자의 정자를 판매함으로써 이익을 극대화 할 수있는 경제 방향을 가지고 있습니다.

그녀의 웹 사이트에서 ESB는 기증자 가족에 대한 자적 한계를 설정했습니다. “우리의 기부자의 대부분은 75 가족의 한계를 가지고 있지만, 선택한 시장에서 (영국, 아일랜드, 호주 및 네덜란드) 우리는 또한 25 가족의 글로벌 한계를 제공합니다.” 추가 요금을 위해 잠재적인 구매자는 가구의 수를 제한할 수 있습니다; 39,000 유로는 독점권을 구입합니다.

DW와 그 파트너의 연구는 적어도 197 아이들이 기증자 정자 7069 명확하게 ESB 정책을 초과하고, 어떤 경우에는 국가 경계를 초과했다는 것을 보여줍니다. 벨기에에서 혼자, 53 아이들은 기증자를 위해 6 여자의 한계를 두는 국가 법에도 불구하고 기증 정자를 사용하여 주장했다. 벨기에 당국에 의해 신속한 조사.

발견을 직면, ESB는 다음과 같이 썼다 : “는 사건에 의해 심하게 영향을 받고 드문 TP53 명상은 가족, 어린이 및 기부자의 수에있다. 그들은 우리의 가장 깊은 condolences.” ESB “teston을 가지고 대중적이고 과학적인 연습 및 legislation”로 가득 차있는 수락에 있는 모든 기부자의 개인적인 의학 평가를 지휘합니다.

“unfortunately,”는 ESB를 진술에서 썼습니다. “have는 가족의 수에 대한 한계가 일부 국가에서 사용할 수 있음을 확인했습니다. TP53과 다른 경우 모두. 이것은 클리닉, 비강력 시스템 및 불임 관광에 의해 불평한 보고 때문에 부분적으로 입니다. ”

베를린 시내의 그녀의 실험실에서 Ann-Kathrin Klym은 기증자 정자, 7069와 함께 아이들의 수를 듣고 놀랐다. 그것은, 그녀는 말했다, 특별한 “”. Klym는 베를린 Samenbank에서 실험실을 실행, 10 직원과 정자 은행, ESB에 비해 작은 선수입니다. Klym는 은행 저장실에 DW를 보여주었습니다: 정액을 얼리는 액체 질소로 채워지는 큰 배. 그는 뚜껑을 제거하면 냉동 정자가 각각 배치 된 작은 파이프를 표시 할 때, 흰색 질소 곡물 가스 탱크가 탱크에서 나왔다.

Klym은 15 가정에 그녀의 은행 한계 기증자에게 말했다 그들은 다른 은행에 정자를 판매하지 않은 진술을 서명하기 위해 그들.

사람들은 기증자 정자와 그들의 부모가 유럽 전역의 제한을 호출하고 기증자에 의해 태어난 어린이의 수에 대한 글로벌 수준. Spennderkinder, 독일의 기증자에 의해 한 어린이 협회는 DW에게 기증자를위한 6 가족의 세계 국경을 지원한다고 말했습니다. 또한 정자 은행이 질병과 mutations의 인식이 될 경우 적절한 시간에 위치 및 연락처 가족을 쉽게 만들 것입니다.

나는 큰 guilt 느낌.

프랑스의 어머니는 6 월에 전화를받은 후, 그녀의 십대 딸이 돌연변이를 상속했습니다. 몇 달 후, 그녀는 그녀의 딸은 진단이 어떻게 의미하는지 계속합니다 - 일반 의료 검사의 삶과 그들이 인식 할 수있는 지속적인 두려움.

그녀는 “obsolutely 어떤 나쁜 감정이 없었다” 기증자 7069에 대한, 그의 정자는 유럽의 정자 은행에 의해 대륙 전역의 수십에 판매되었다. 결국, 그녀는 말했다, 그는 그가 mutationr이었다 몰랐다 : “그는 죄지 않습니다. ”

그러나, 그녀는 말했다, 나는 당신이 그와 같은 conceive에 선택했기 때문에 충분히 guilty 느낌과 잠재적으로 생명 위협하는 무언가 뒤에 남아. 이것은, 그녀는 추가, “very, 매우 어렵다”.

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