Stato a parte: I genitori di credito acquistano medicine per i loro figli con la Stistic Fibroza

Sono stanco. Ho tre prestiti in banca per tutto questo. Non ce la faccio più. Devo stare davanti al Ministero della Salute e vedere cosa gli succedera'. Nella regione, ” è facilmente dato via, lamenti Uka, poiché dice che ci sono oltre 20 tipi di farmaci necessari per la terapia infantile, aggiungendo che solo pochi solventi sono al Centro Clinico Universitario del Kosovo per il trattamento dei bambini con Cestic Fibroza.

Ci sono oltre 20 diversi tipi di farmaci. Tranne per alcuni solventi che hanno 70 centesimi in farmaci privati, sono in clinica, non c'e' cura. Nessun farmaco nalt-prezzo è in fillox0> clinico, continua a raccontare su Schneta Gazette.

“Creon”, “Pulmozine”, “Vitmine Ade”, “Osulfak” sono solo alcuni dei tipi di farmaci che i bambini dovrebbero essere utilizzati con Cistic Fibroza. Questi farmaci non si trovano anche principalmente in farmaci privati, mentre i genitori sono costretti ad ordinare dai paesi occidentali.

Uka, che è membro dell'Associazione per coloro che con Cestic Fibroza, mostra anche che per nove anni solo cinque volte è stato fornito alla Paddy Clinic con il farmaco “Creon±x1>, affermando che non c'è mai dopo il farmaco a QKU.

Per nove anni posso garantirvi che “Creon Sono arrivato da qualche parte cinque volte. Sto drogando da nove anni. Non ci sono mai state droghe.

I bambini con fibrosi cistica dovrebbero usare il farmaco “Creon” dopo ogni pasto.

L'assicurazione antidroga è anche impegnativa per Lindita Lett. Sta comprando pillole per sua figlia con una Fibroza Sistica da 16 anni. Attualmente dice che ha tre prestiti bancari, dal momento che la maggior parte dei farmaci che riesce a garantire solo attraverso prestiti.

“50 Creona acquista 17 euro. 50 Creona chica teme probabilmente cade per un giorno da bere, esempio al mattino lo mangiano insieme a otto “Creona” ̧x3>, dice.

Secondo i genitori, l'Organizzazione “HOPE” ha molto spesso fornito l'associazione per le persone con Cistic Fibroza con il “Creon” ma non per tutte le età.
Nell'organizzazione ci sono 132 bambini con fibrosi, ciascuno di loro dovrebbe usare “Creon” a seconda della loro età.

Dicono che si sono verificate situazioni quasi simili anche quando hanno ricevuto tre o quattro donazioni da paesi stranieri attraverso il Ministero della Salute. Dicono anche che ci sono state situazioni in cui i farmaci hanno pochissimo tempo di uso e a causa della scadenza, sono stati costretti a gettare nella spazzatura.

Traduzione:

Per Lindita Lettin, lo stato del Kosovo è “Casa senza un dio di casa”, collegandolo con che nessuno nel paese è in aiuto a fornire la terapia per i loro figli.
Dice che entro un mese spende 1500 a 1700 euro su droghe per la sua figlia di 16 anni, ma ogni volta a seconda del prezzo delle droghe sul mercato.

Non chiediamo niente, né il ministro né la corona. Non lo chiediamo, a febbraio, come se la casa senzatetto di” si esprimesse in collera in quanto dimostra che il prossimo farmaco “Pulmosis” non è mai stato in grado di acquistare in Kosovo, ma ogni volta che lo ha ordinato a paesi come Germania, Italia e Turchia.

Il costo di un “Pulmozini” ha spesso preso una cifra molto alta, e per la sua famiglia è un costo non accessibile.

Fino a cinque anni fa, ho comprato 1750 euro per un mese, poi è caduto a 1200, ma deve indagare dove è più economico all'estero, ora sto ottenendo 500 euro dalla Turchia. Ai membri della famiglia che vanno in Turchia è stato detto di andare a comprarmi un negozio di droga

Supplicando “Pulmozin” è difficile anche per lo sceriffo Uka, mostra che nonostante le richieste al Ministero della Salute per le forniture con questo farmaco, dice che non hanno mai considerato le loro esigenze e che le istituzioni sanitarie nel paese non hanno mai avuto questo tipo di erba.

Lo compro ogni sei giorni, sei pezzi. Sono 226 euro. Compro 20 mila dollari per un mese o due, ma lo comprero' per sei giorni. Quella con 30 chili non poteva comprare. Non c'è mai dopo Pulmosis in Kosovo

Inoltre, dice che il giorno prima, ha acquistato vitamina Ade in molti dei 10 euro, sincepyia non è stato fornito. Egli aggiunge che durante una riunione con il Segretario Generale del Ministero della Salute Naim Bardiqi, hanno ricevuto promesse che il problema con la mancanza di farmaci sarà risolto entro il 1 ° marzo di quest'anno, “il 1 ° marzo 2022 ci è stato detto che questo lavoro è fatto. E' April che andra' a maggio e sara' incazzato.

Un altro problema, secondo lui, è i servizi nelle istituzioni sanitarie del paese, sottolineando che per un'analisi dei batteri, è tenuto ad aspettare fino a due settimane perché tale servizio non può essere fatto più rapidamente a microbiologia presso il National Public Health Institute. Il ritardo nella ricezione dei risultati delle prove, dice, aumenta le probabilità che il suo bambino sarà colpito da un altro batterio nel corpo e la sua identificazione sarà ritardato.

Anche il genitore Ghani Kryeziu ha lo stesso problema di altri due genitori.

Kryeziu si prende cura del figlio di 12 anni diagnosticato con la stessa malattia. Essa mostra che il farmaco “Pulmosis” sta recentemente ordinando da paesi occidentali con un totale di 100 euro, mentre dice che ci sono momenti in cui è costretto ad acquistare 150 euro, a seconda dei prezzi di mercato.

Un pezzo di (Pulmosi) è in 30 giorni, ora cinque pezzi per cinque mesi, che è 1250 euro entro cinque mesi perché è un mese. Un'altra terapia d'ordine oltre 2 mila euro, ma il nome che non ricordo dalla Germania mi ha portato l'impressionante, ha confessato.

Ha una denuncia per il governo attuale e passato. Secondo lui, i politici che erano in opposizione hanno inviato critiche alla posizione, ma il momento in cui sono responsabili dello stato non si occupano affatto di questa categoria di bambini. Anche che le promesse del ministero della salute sono chiamate “bose”.

Il Ministero della Salute ci sta dando promesse, ma promesse vuote. (Fatmire) E' stato all'opposizione, mentre e' un dottore e un dottore forte, ora e' in una posizione che non ha mai sentito la sua voce. Armmendi Zemaj è stato nella posizione che non ha ancora detto che è nell'opposizione. Quando sono in posizione, non parlano quando sono all'opposizione. Ma sono tutte vuote, esprime preoccupazione.

Per professione Kryeziu è un educatore, e con uno stipendio mensile di insegnamento dice che non è conveniente coprire tutte le spese.
Mostra che entro un mese spende un minimo di oltre mille euro, ma se lo stato di salute del figlio peggiora il costo mensile aumenta.

“mille a 1500 dopo il normale. In un brutto programma che è stato due o tre anni fa, sto andando fino a 2000 euro al mese minimo. Iniezione da 12 a 13 euro. La terapia ha cominciato ad allungarsi troppo, è inaccettabile <ix1>, dice Kryeziu.

“Impostazioni del Ministero della Salute

La mancanza di terapia del Ministero della Salute per i bambini con Cestic Fibroza l'ha collegata alla pandemia COVID-19. Anche se il paese sta affrontando il coronavirus da due anni, il ministero dice che un ulteriore problema “un ulteriore è stato che durante la pandemia di COVID-19, i donatori hanno anche avuto difficoltà a fornire la terapia, a causa di varie restrizioni durante quel tempo

D'altra parte, i genitori i cui figli sono diagnosticati con fibrosi per più di 10 anni mostrano che durante questi quattro a cinque anni hanno ricevuto alcuni dei farmaci attraverso donazioni.

Le risposte del ministero della salute dicono anche che l'alto costo dei farmaci per questa categoria di pazienti ha reso difficile fornire istituzioni sanitarie con farmaci.

“Securazione della terapia per i pazienti con Fibroze Cestics è stata da MSh attraverso donatori e una porzione da SKKUK. Ma a causa della terapia costosa, non è stato un approvvigionamento regolare ogni volta e ha soddisfatto tutte le esigenze, così questo ha anche contribuito alle spese della famiglia Ehx1>, la risposta del MW a Schneta Journal dice.

Da parte dei ministri, dicono che per garantire i farmaci per questa categoria, hanno iniziato a lanciare le procedure per la prima volta, e ad eccezione del “Panchliapaza” su questa lista il prodotto “Dornase Alpha” sarà incluso.

Secondo il ministero “, la fine di questo problema \x1> verrà alla fine di questo mese o all'inizio del mese prossimo, come si dice che fornirà terapia per i pazienti con la Fibroza Cestic.

“in questa terapia ad eccezione di “Pancreliapaza”, incluso anche un prodotto dall'elenco dei componenti dell'elenco essenziale, “Dornase Alpha”. Secondo le informazioni, le procedure sono in corso e si prevede di garantire che alla fine di questo mese o all'inizio del mese prossimo, la terapia per i pazienti con Fibroze Cestic Zhax5> è stata fornita, è ora detto.

Il giornale Shneta ha anche richiesto chiarimenti dalla SM perché il governo riesce a fornire terapia per questa categoria di pazienti attraverso il bilancio annuale, ma lo stesso non ha risposto.

Il Kosovo ha visto il dipartimento per i bambini Stistic Fibroza

La mancanza di droghe e i loro alti costi non sono solo il problema di trattare i bambini con mistico Fibroza. Questa categoria di pazienti non ha un reparto speciale per il trattamento della malattia.
“Vend -residence” della loro assunzione di terapia è solo la Clinica per bambini o il Paddy presso il Centro Clinico Universitario in Kosovo.

Secondo il capo di questo dipartimento, Drita Telaku Qosja, ci sono solo due bambini in questa clinica attualmente deposta con FC, dal momento che non è noto quanti bambini sono controllati nella clinica durante la notte.

Per quanto riguarda le forniture, spiega che sono fornite con “Creon” e vitamine da donazioni, ma l'importo attualmente trovato nella clinica è insufficiente.

Abbiamo “Creon” e vitamine da donazioni. Molto tempo fa abbiamo rifiutato una donazione, ora abbiamo una piccola quantità di “Creon±x3> che stiamo cercando di condividere proporzionalmente l'Hex4>, ha suggerito di Schneta Gazette.

DChe malattia è fibroza pestica?

Il FC ha raggiunto l'elenco delle malattie rare.

“Il FC è una malattia genetica. La barriera della malattia è entrambi i genitori che come portatori non sono malati” dice specialista pediatrico Drita Telaku Qosja.

Lei spiega che il bambino eredita la malattia se riceve i geni malati da entrambi i genitori.

Questi bambini hanno problemi frequenti con le infezioni respiratorie, hanno problemi digestivi alimentari, e nel tempo la malattia colpisce altri sistemi”, hanno suggerito ulteriormente.

Dice che Fibroza Cestic è una malattia ereditaria ed è molto importante diagnosi precoce. /Gazzeta Shneta /