Più cromosoma dell'amore

Più cromosoma dell'amore

Leonora Shabanan-Bajraktari divenne la sua prima madre quando aveva 20 anni. Era il 18 maggio 1999, quando il rifugiato di Durres diede alla luce la ragazza di nome Honeylta. Il miele è nato con problemi di cuore e un cromosoma extra. Leonora e suo marito non avevano alcuna conoscenza accurata di lei [...]

Leonora dice che Honey lo ha reso migliore, paziente e sorridente.

E il tempo era molto amorevole, ha offerto un sacco di amore, e tutti i miei compagni di classe l'hanno amato, e non hanno avuto una lacrima senza un amore perché lei è accumulata e donata un sacco di amore e affetto

Tesoro è andato a scuola come tutti gli altri bambini, e come è cresciuta, ha capito che era diverso e ha sindrome di Down. Ma a casa e in grandi famiglie, secondo Leonora, è sempre stata trattata come tutti gli altri bambini.

Sto trattando la musica molto normale. E' stata elogiata a casa, e' stata condannata a casa quando ha fatto cose che non avrebbe dovuto fare. Il miele non è nulla nella famiglia o nella società, ma è stato trattato normale e uguale a Пx0>, dice Leonora.

Ma Honey non ha vissuto a lungo. La sua vita morì a 15 anni a causa di altri problemi di salute. Morì il 2 giugno 2014. Ma anche negli ultimi giorni della sua vita, Honey era sorridente e divertente.

Anche se era in ospedale intensivo, parlava continuamente e si prendeva cura delle infermiere e disse loro che erano in ritardo al lavoro. Una volta un medico è venuto nella sua stanza e ha detto ciao alla bella ragazza, e questo le ha restituito bello, Leonora.

E ha avuto la missione di esporre i bambini con Sindrome di Down o anche bambini con esigenze particolari. Ora ho fissato un obiettivo per me stesso, e questa è la mia missione...

Grace Goden ha stabilito uno scopo simile per se stessa. E' una madre di Ben sette anni, che e' con la sindrome di Down. Ben è venuto alla vita prematuramente e è nato con molti problemi di salute. La sindrome di Down era l'ultima preoccupazione che Grace e suo marito avevano per lei.

Ho pensato che un dono più speciale mi è venuto da Dio, da quando ho amato tanti bambini, ora devo testimoniare che li amavo con il mio cuore e che li sentivo con la mia anima, o era solo superficiale.

Ogni piccolo progresso che Ben fa per Grace e suo marito è un miracolo, e questo lo ha cambiato come persona.

Sono venuto a capire che una mossa più piccola su mio figlio, in questo caso una mossa molto semplice, sembra molto grande. Oggi, attraverso di essa, abbiamo capito che a volte le piccole cose nella vita fanno la differenza, dice.

Ben ha superato altri problemi di salute, ma non è ancora in grado di parlare ed esprimersi.

“Fiks è quello che dice, è il cromosoma dell'amore, sicuramente. Questi bambini hanno un aspetto così speciale, e tutti questi bambini fanno è uscito dal loro cuore, dal loro impensante, \x1>, Gresa spiega.

Quando si vede che questo bambino è così fragile, così puro, così angelico, si dice che siamo speciali poiché abbiamo Benin nella famiglia di”, Gresa dice.

La sua più grande paura è chi si prenderà cura di Ben quando non lo è. Il Kosovo non offre condizioni per i bambini con esigenze particolari, e per questo motivo lei e suo marito hanno anche pensato di lasciare il Kosovo.

Questo rimane una preoccupazione a cui pensiamo, e l'unica soluzione che è venuta in mente è forse di vivere da qualche parte al di fuori dell'assunzione, dice.

Grace e suo marito hanno avuto il trattamento più dignitoso dei medici quando si è detto che il loro primo figlio è con sindrome di Down. Ma non è stato lo stesso 15 anni fa quando Sebahate Hajdini-Beqiri è stata data notizia che lei è una madre di un bambino con un cromosoma extra.

Pregiudizio

Sai che tuo figlio e' uno stupido? Questa è la frase Sebahate Hajdini-Beqiri sentita da un medico all'interno della Clinica Ginecologia presso il Dipartimento di Neonatologia presso il Centro Clinico Universitario in Kosovo.

Questo approccio dal medico l'ha colpita per la prima volta. Perché non c'erano così tante informazioni sulla Sindrome di Down, ha cominciato a indagare e comprendere meglio le condizioni del suo bambino.

Ho lentamente recuperato, e ogni giorno ho parlato con me stesso, dandomi la forza che non oso rinunciare, perché ho bisogno di Gencit...

Genc è stato ammesso. Non ha mai voluto cambiare o nascondere la realtà.

Non ho mai pensato in un secondo se Genc fosse stato senza Sindrome di Down, o meglio essere senza Sindrome di Down. L'ho accettato cosi' e spesso dico che e' un dono inviato da Dio...

Suo figlio l'ha accettato così com'era, ma nemmeno la realtà della società. Il modo in cui suo figlio era stato comunicato con la notizia che la sindrome di Down doveva cambiare.

Ho deciso di sacrificarmi perché è un sacrificio e di darmi una missione da combattere, soprattutto per i diritti di Genci, compresi i diritti di ogni individuo con Down Sindrome.

Genc ha fatto cambiare il corso della vita. Nel marzo 2007, Sebahatja ha deciso di aprire il '%Don Syndrome Kosovo.

“La società ora ha una percezione diversa della sindrome di Down. Sono felice che ce l'abbiamo fatta.

Secondo le statistiche, ci sono oltre 930 persone in Kosovo con Sindrome di Down, 300 dei quali ricevono servizio presso l'Associazione KWen Syndrome Kosovo.

Altrimenti, le persone con sindrome di Down hanno 47 cromosomi invece di 46. Hanno un cromosoma extra 21 e sono anche conosciuti come Trisomy 21. Dal 2006, il 21 marzo è segnato come la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down.

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