12 ore faCantanti con concerto umanitario per Ada Losh
Periskopi(7 anni fa)
(7 anni fa)Si terrà un concerto umanitario per aiutare il bambino Ada Loshi ad affrontare una grave malattia. Questo è l'annuncio: Cari sostenitori dell'azione umanitaria per Ada Loshin. Annunciamo che entro la data del 21.11.2019 presso lo Studio 21 c'è una serata umanitaria per Ada, che è organizzata dall'Unione Student [...]
Questo è l'annuncio:
Cari sostenitori dell'azione umanitaria per Ada Lors
Annunciamo che alla data del 21.11.2019 presso lo Studio 21, si tiene la serata umanitaria per Ada, che è organizzata dall'Unione degli Studenti dell'Evolution Academy, sostenuta dai leader e dal personale di questa accademia.
Ada Loshi, nel 2016, è stato diagnosticato con SMA. Si tratta di una malattia genetica che causa un disturbo neuromuscolare progressivo che colpisce il muscolo - cellule nervose controllate (motoeurons).
L'unico trattamento di questa malattia finora è il Nusinersen (Spinraza), creato dalla società biotecnica Biogen. Questa è la prima e unica terapia approvata dalla FDA nel dicembre 2016. Il prezzo di questo media è troppo alto.
Il trattamento con questo farmaco deve essere avviato il più presto possibile con la dose originale 4 (12 mg/5 ml) il giorno zero, 14, 28 e 63. Quindi continuare la dose di tenuta ogni quattro mesi per migliorare la situazione.
L'unica speranza di raggiungere questo scopo è voi, gente di buona volontà. Possiamo farcela su questa strada.
Hai un caloroso ringraziamento dalla piccola Ada e dalla famiglia Loshi.
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