Su 940 persone con Sindrome Down, sei dipendenti

L'organizzazione Down Syndrome Kosova ha raggiunto che attraverso programmi che si applicano per dotare molti per il lavoro. Ma solo sei persone con Sindrome di Down sono impiegate.

Sebahate Beqiri dice che manca il dovuto sostegno istituzionale e che nel 2016 l'iniziativa è stata fatta per redigere la legge completa, che tratterà tutte le persone diversamente abili.

Ma questa associazione sta ancora aspettando che il governo kosovaro adotti questo concetto-documento per spianare la strada alla stesura del disegno di legge su questo gruppo di società.

Radio Europa Libera: Quante persone con Sindrome di Down hanno il Kosovo?

Sebahate Beqiri: Sulla base delle statistiche che possediamo come associazione, abbiamo circa 940 persone registrate, ma questo numero può cambiare perché abbiamo costantemente avuto casi di età adulta che per vari motivi non hanno contattato l'associazione. Trasmettiamo anche le nascite dei bambini con la sindrome di Down in base alla collaborazione che abbiamo con il laboratorio genetico all'interno della clinica ginecologica di Pristina. Ogni bambino che viene diagnosticato con la sindrome di Down allora una forma dell'associazione è completata dove otteniamo i dati sul numero delle nascite dei bambini con questa sindrome. Ma abbiamo casi che non sono stati annunciati prima all'associazione o ad altre istituzioni.

Quali sono le condizioni offerte a questo gruppo di amici?

Se parliamo dei servizi che la società offre, abbiamo due programmi, educazione precoce e intervento, dove sotto questo programma offriamo servizi psico-sociali e terapia fisica per i bambini con Sindrome di Down da 0 a 12. Abbiamo anche un programma di formazione e formazione professionale dove sotto questo programma gli adulti con Sindrome di Down sono bloccati. Questo programma svolge un ruolo molto importante nella preparazione delle persone con una vita indipendente e un mercato del lavoro. È degno di nota che in questo programma siamo riusciti a sostenere l'occupazione di sei persone.

Poiché il programma di istruzione e di intervento anticipato fornisce servizi per i bambini, ma non abbiamo la capacità fisica di fornire servizi a tutti i bambini bisognosi. Comunque, siamo riusciti ad assumere sei persone con la sindrome di Down 940. Ma questo numero include tutti i gruppi di età. Non è soddisfacente rispetto al numero di coloro che sono disponibili per il mercato del lavoro.

Nessuno è impiegato nell'istituzione pubblica, tutti sono nel settore privato. Abbiamo avuto un accordo con il Ministero del Lavoro e della Gestione Sociale, dove sotto questo accordo abbiamo formato circa 30 persone con Sindrome di Down, ma non abbiamo ancora trovato una situazione adeguata o non abbiamo avuto alcun supporto da istituzioni per spianare la strada per l'occupazione di queste persone.

Cosa fa la vostra organizzazione per integrare le persone nella società con la Sindrome di Down?

Oltre ai servizi che forniamo all'interno dell'associazione fin dalla sua istituzione, l'Organizzazione del Kosovo della Sindrome di Down ha avuto un ruolo chiave nella protezione dei diritti della comunità, e abbiamo anche giocato e anche continuare a svolgere un ruolo molto importante nel campo dell'accettazione.

Abbiamo intrapreso molte iniziative che coinvolgono la realizzazione dei diritti delle persone con Sindrome di Down. È degno di nota che nel 2016 abbiamo preso l'iniziativa nella stesura della legge completa, una legge che tratterà tutte le persone allo stesso modo non solo persone con sindrome giù ma tutte le persone disabili. Abbiamo completato il concetto del documento. Siamo in attesa, e davvero questo processo è stato prolungato. Stiamo aspettando che il governo del Kosovo adotti questo concetto di documento per spianare la strada alla stesura del progetto di legge sulle persone con capacità limitate.

Qual è il sostegno istituzionale che riceve questa categoria di società?

Il sostegno istituzionale non è sufficiente, come l'associazione all'interno dei progetti ha il sostegno, che non è abbastanza basato sulle esigenze della comunità. Non possiamo dire che abbiamo abbastanza sostegno poiché molte aree non sono regolamentate dalle leggi.

Ho citato l'iniziativa di redigere una legge completa, anche quelle leggi che abbiamo in vigore, non sono applicabili, significa che ci sono molte carenze nelle forze dell'ordine. Abbiamo la legge per la formazione e l'istruzione professionale dove ogni istituzione dovrebbe avere, se ha 50 dipendenti, il 51 ° dovrebbe essere una persona disabile.

Questa legge ha poco sostegno sul campo. Anche la legge sull'istruzione prescolastica non viene attuata. I bambini non solo con sindrome inferiore, ma generalmente i bambini disabili affrontano la mancanza di servizi all'interno delle scuole pubbliche. Si tratta di cambiamenti positivi, ma abbiamo ancora una situazione molto difficile per quanto riguarda le persone con sindrome più bassa e generalmente disabili nella Repubblica del Kosovo.

Come vede la società con la sindrome di Down?

Si vede anche che il livello di coscienza è stato marcatamente elevato, come risultato che come associazione in corso abbiamo organizzato molte attività che hanno promosso il potenziale delle persone con Sindrome di Down, oltre a promuovere il potenziale, nelle nostre campagne abbiamo sempre incluso le necessità e ciò che dovrebbe essere fatto per migliorare le condizioni di vita per le persone con sindrome di seguito.

Ma, dico sempre, non si tratta solo di aumentare i livelli di consapevolezza. Basso - sindrome individui bisogno di servizi, bisogno di un maggiore supporto, e c'è una famiglia che ha bisogno di sostegno perché spesso le sfide che la famiglia affronta in questo caso con un bambino o una sindrome da adulto giù cade più appena sopra le spalle della famiglia. Penso che sia ora che le istituzioni siano più consapevoli della comunità dei disabili.

Le famiglie del Kosovo esitano a portare le persone con la Sindrome di Down per attività?

La natura del lavoro nell'organizzazione e la composizione del personale del corpo hanno influenzato i genitori a non esitare a trovarsi come una seconda casa per chiamarlo all'interno dell'organizzazione. Abbiamo ancora una continua identificazione dei casi che esitano, che li tengono isolati. Questi casi, tuttavia, sono in declino, come appare, il livello di coscienza nelle famiglie è anche in aumento, il che significa che i genitori non sono riluttanti a segnalare, la ricerca di informazioni sulla sindrome giù. Tuttavia, deve ancora essere lavorato.

Informare i nostri genitori circa le informazioni corrette sulla sindrome giù, perché siamo spesso di fronte a una mancanza di informazioni, e questo è uno dei motivi per cui i genitori esitano o chiudono all'interno della famiglia per chiedere informazioni o non avere ambizione che una persona con sindrome giù realmente ha il servizio giusto e il supporto può contribuire e può vivere una vita come altre persone.

Normale, date le sfide che hanno e le difficoltà che hanno bisogno di un maggiore sostegno, ma se questo sostegno è fornito dalla società possono vivere una vita indipendente ed essere produttivi alla società. Abbiamo molti casi di successo che le persone con sindrome laggiù hanno mostrato successo in vari campi. (REL)