Sur 940 personnes atteintes du syndrome de Down, six employés

L'organisation du syndrome de Down Kosova a réalisé cela par le biais de programmes qui s'appliquent à équiper beaucoup pour le travail. Mais seulement six personnes atteintes du syndrome de Down sont employées.

Sebahate Beqiri dit que l'appui institutionnel nécessaire est insuffisant et qu'en 2016 a été prise l'initiative d'élaborer la loi globale, qui traitera toutes les personnes handicapées sur un pied d'égalité.

Mais cette association attend toujours que le gouvernement du Kosovo adopte ce concept-document pour préparer la rédaction du projet de loi sur ce groupe de la société.

Radio Free Europe : Combien de personnes atteintes du syndrome de Down ont le Kosovo ?

Sebahate Beqiri: D'après les statistiques que nous possédons en tant qu'association, nous avons environ 940 personnes enregistrées, mais ce nombre peut changer parce que nous avons constamment des cas d'âge adulte qui pour diverses raisons n'ont pas contacté l'association. Nous transmettons également les naissances de bébés atteints du syndrome de Down en nous fondant sur la coopération que nous avons avec le laboratoire de génétique de la clinique de gynécologie de Pristina. Chaque bébé qui est diagnostiqué avec le syndrome de Down puis une forme de l'association est terminée où nous obtenons des données sur le nombre de naissances de bébés avec ce syndrome. Mais nous avons des cas qui n'ont pas été annoncés plus tôt dans l'association ou d'autres institutions.

Quelles sont les conditions offertes à ce groupe d'amis?

Si nous parlons des services offerts par la société, nous avons deux programmes, l'éducation précoce et l'intervention, où dans le cadre de ce programme nous offrons des services psychosociaux et la physiothérapie pour les enfants atteints du syndrome de Down de 0 à 12. Nous avons également un programme de formation et de formation professionnelle où les adultes atteints du syndrome de Down sont enfermés dans ce programme. Ce programme joue un rôle très important dans la préparation des personnes ayant une vie indépendante et un marché du travail. Il convient de noter que dans le cadre de ce programme, nous avons réussi à soutenir l'emploi de six personnes.

Comme le programme d'éducation et d'intervention précoce fournit des services aux enfants, nous n'avons pas la capacité physique de fournir des services à tous les enfants dans le besoin. Mais de toute façon, nous avons réussi à embaucher six personnes avec le syndrome de Down 940. Mais ce nombre inclut tous les groupes d'âge. Elle n'est pas satisfaisante par rapport au nombre de personnes disponibles sur le marché du travail.

Personne n'est employé dans l'institution publique, tout le monde est dans le secteur privé. Nous avons conclu un accord avec le Ministère du travail et de la gestion sociale, dans le cadre de cet accord, nous avons formé environ 30 personnes atteintes du syndrome de Down, mais nous n'avons pas encore trouvé de situation appropriée ou n'avons pas eu d'appui des institutions pour préparer la voie à l'emploi de ces personnes.

Que fait votre organisation pour intégrer les gens dans la société avec le syndrome de Down?

Outre les services que nous fournissons au sein de l'association depuis sa création, l'Organisation du syndrome de Down Kosovo a joué un rôle clé dans la protection des droits communautaires, et nous avons également joué et continuons de jouer un rôle très important dans le domaine de l'acceptation.

Nous avons entrepris de nombreuses initiatives visant à réaliser les droits des personnes atteintes du syndrome de Down. Il convient de noter qu'en 2016, nous avons pris l'initiative d'élaborer la loi générale, une loi qui traitera toutes les personnes de manière égale non seulement les personnes atteintes de syndrome mais aussi toutes les personnes handicapées. Nous avons finalisé le concept du document. Nous sommes en attente, et vraiment ce processus a été prolongé. Nous attendons que le Gouvernement kosovar adopte ce concept de document pour préparer la rédaction du projet de loi sur les personnes ayant des capacités limitées.

Quel est le soutien institutionnel que cette catégorie de la société reçoit?

Le soutien institutionnel n'est pas suffisant, nous, l'association au sein des projets, avons un soutien qui n'est pas suffisant en fonction des besoins communautaires. Nous ne pouvons pas dire que nous avons suffisamment de soutien puisque de nombreux domaines ne sont pas réglementés par les lois.

J'ai mentionné l'initiative d'élaborer une loi globale, même les lois en vigueur, ne sont pas applicables, cela signifie qu'il y a de nombreuses lacunes dans l'application des lois. Nous avons la loi pour la formation et la formation professionnelle où chaque institution devrait avoir, si elle compte 50 employés, la 51e devrait être une personne handicapée.

Cette loi a peu de soutien sur le terrain. La loi sur l'éducation préscolaire n'est pas non plus appliquée. Non seulement les enfants souffrant de syndrome inférieur, mais généralement les enfants handicapés souffrent de manque de services dans les écoles publiques. Cela signifie des changements positifs, mais nous avons encore une situation très difficile en ce qui concerne les personnes souffrant de syndromes inférieurs et généralement des personnes handicapées dans la République du Kosovo.

Comment la société voit-elle les personnes atteintes du syndrome de Down ?

On a également constaté que le niveau de conscience a été nettement élevé, de sorte qu'en tant qu'association permanente, nous avons organisé de nombreuses activités qui ont favorisé le potentiel des personnes atteintes du syndrome de Down, en plus de promouvoir le potentiel, nous avons toujours inclus dans nos campagnes des besoins et ce qui devrait être fait pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes du syndrome ci-dessous.

Mais, je le souligne toujours, il ne s'agit pas uniquement de sensibiliser les gens. Les personnes atteintes d'un syndrome faible ont besoin de services, d'un soutien plus important, et il y a une famille qui a besoin d'un soutien parce que souvent les défis auxquels la famille est confrontée en l'occurrence avec un enfant ou un adulte atteint d'un syndrome de dépression tombent plus juste au - dessus des épaules de la famille. Il est donc temps que les institutions soient plus conscientes de la communauté des personnes handicapées.

Les familles du Kosovo hésitent-elles à vous amener des personnes atteintes du syndrome de Down pour des activités?

La nature du travail au sein de l'organisation et la composition du personnel du corps ont incité les parents à ne pas hésiter à se trouver comme un second foyer pour l'appeler au sein de l'organisation. Nous avons toujours une identification continue des cas qui hésitent, qui les maintiennent isolés. Ces cas, cependant, sont en déclin, comme il semble, le niveau de conscience dans les familles est également en hausse, ce qui signifie que les parents ne sont pas réticents à signaler, rechercher des informations sur le syndrome vers le bas. Pourtant, il reste à travailler.

En informant nos parents de l'information correcte sur le syndrome, parce que nous sommes souvent confrontés à un manque d'information, et c'est l'une des raisons pour lesquelles les parents hésitent ou se rapprochent au sein de la famille de demander des informations ou de ne pas avoir l'ambition qu'une personne avec le syndrome a vraiment le bon service et le bon soutien peut contribuer et peut vivre une vie comme les autres.

Normal, étant donné les défis qu'ils ont et les difficultés qu'ils ont besoin d'un plus grand soutien, mais si ce soutien est fourni par la société, ils peuvent vivre une vie indépendante et être productifs pour la société. Nous avons beaucoup de cas de succès que les personnes atteintes de syndrome là-bas ont montré du succès dans différents domaines. (REL)