Patients atteints de sclérose en plaques à QKUK, oubliés par l'état

Au Kosovo, quelque 1 300 personnes atteintes de la maladie appelée sclérose en plaques sont touchées. Mais seulement 100 reçoivent des thérapies au Centre clinique universitaire du Kosovo, respectivement, à la Clinique neurologique.

La sclérose en plaques est la maladie du système nerveux central, qui cause des problèmes majeurs dans l'organisme, comme les problèmes de vision, la faiblesse musculaire, etc.

Labinot Demi, président de l'Association des patients atteints de sclérose en plaques, également affectée par cette maladie, dit que l'état des patients touchés est très difficile.

C'est parce qu'ils ne fournissent pas les médicaments appropriés à ces patients et leur incapacité à acheter des médicaments à cause de leurs coûts élevés.

La thérapie mensuelle coûte plus de 1 000 euros pour un patient.

“Nous espérons que le ministre de la Santé tiendra compte de l'état des patients, car il touche les jeunes de 20 à 40 ans”.

“Pour une période très rapide, rester immobile, sauf traitement. Cependant, le pays est plus cher s'il n'est pas traité, puisqu'il demeure stable et doit recevoir des pensions d'invalidité, un budget de l'État et de la famille, et ne plus parler de la dure vie du patient”.

Je demande les responsabilités, afin que, selon la capacité, ils puissent traiter cette question et augmenter le budget pour les médicaments pour cette maladie très grave”, dit Demi.

Le neurologue Nedmedin Shala dit à Radio Free Europe que le Kosovo ne s'occupe pas bien des patients atteints de sclérose en plaques.

Le diagnostic de la sclérose est fait en nous, mais le traitement reste à cause du manque de médicaments sur le marché pharmaceutique parce que nous n'avons qu'un seul médicament dédié à 100 patients. Les pays de la région comptent environ sept médicaments sur leur liste. Le traitement d'un patient dépend du type de médicament qu'il utilise. Ces médicaments sont chers.

100 patients qui reçoivent un type de médecine, l'Etat coûte 1m euros par an. Il s'agit d'un prix élevé en tenant compte du budget de la Santé, mais cela est insuffisant”, souligne Shala.

Selon lui, si le ministère de la Santé séparait deux millions d'euros supplémentaires, 30 pour cent des patients souffrant de maladies extrêmes seraient couverts jusqu'à ce que le reste continue avec des symptômes.

Le ministère de la Santé dit que couvrir tous les patients atteints de sclérose en plaques avec les thérapies nécessaires nécessite 5,135,000 euros.

Faik Hoti, directeur du Département de l'information de ce ministère, affirme que, puisqu'il s'agit d'un montant élevé de moyens financiers, le Ministère de la santé, sur la base de preuves professionnelles, se penchera sur l'exigence au gouvernement que ces patients soient impliqués dans le budget 2019, étant traités dans la catégorie des maladies rares.

Il ajoute que cela ne signifie pas que d'autres sources du Ministère de la santé ne seront pas exploitées pour cette année, sauf pour 100 patients couverts par un traitement, pour inclure d'autres patients.

Le “du Kosovo est considéré comme étant environ 1 300 patients atteints de sclérose en plaques à différents stades de la maladie. Parmi eux, environ 700 patients, selon les informations fournies par les professionnels de terrain, n'ont pas besoin de traitement, 200 à 250 sont à des stades légers de la maladie, tandis que 100 patients à des stades plus agressifs de la maladie sont couverts par un traitement annuel de la MSH”.

“Le gouvernement, selon le cadre des dépenses à moyen terme (KASH a réservé plus d'un million d'euros pour l'année à venir pour les rares cas de la maladie de Morbus gausier, mais compte tenu du coût élevé du traitement des cas de sclérose en plaques, qui en un seul mois coûtent plus de 1000 euros, le ministère de la Sheldesie exigera que tous les patients aux stades les plus agressifs de cette maladie, qui ont besoin de thérapie, soient inclus dans le budget 201918x1>, a noté Hoti.

La sclérose en plaques survient lorsque le système protecteur du corps attaque et endommage les cellules nerveuses et leurs connexions au cerveau et à la moelle épinière. Lorsque le système de défense appelé le système immunitaire attaque ses cellules, il est appelé la réponse auto-immune, qui provoque également la sclérose en plaques.