hace 3 horasCantantes con concierto humanitario para Ada Losh
Periskopi(hace 7 años)
(hace 7 años)Se celebrará un concierto humanitario para ayudar al bebé Ada Loshi a enfrentar una enfermedad grave. Este es el anuncio: Queridos partidarios de la acción humanitaria para Ada Loshin. Anunciamos que para la fecha 21.11.2019 en Studio 21 hay una noche humanitaria para Ada, que es organizada por la Unión Estudiantil [...]
Este es el anuncio:
Queridos partidarios de la acción humanitaria para Ada Lors
Anunciamos que para la fecha de 21.11.2019 en Studio 21, se celebra la noche humanitaria para Ada, que es organizada por la Unión de Estudiantes de la Academia de Evolución, con el apoyo de los líderes y personal de esta academia.
Ada Loshi, en 2016, ha sido diagnosticada con SMA. Esta es una enfermedad genética que causa trastorno neuromuscular progresivo que afecta a las células nerviosas controladas del músculo (motoeurones).
El único tratamiento de esta enfermedad hasta ahora es el Nusinersen (Spinraza), creado por la empresa biotécnica Biogen. Esta es la primera y única terapia aprobada por la FDA en diciembre de 2016. El precio de este medio es demasiado alto.
El tratamiento con este medicamento debe comenzar lo antes posible con la dosis original de 4 (12 mg/5 ml) en el día cero, 14, 28 y 63. Luego continuar la dosis de retención cada cuatro meses para mejorar la situación.
La única esperanza de lograr ese propósito es usted, gente de buena voluntad. Tú y yo podemos hacerlo en este camino.
Usted tiene cálidas gracias de la pequeña Ada y la familia Loshi.
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
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Para donaciones de fuera de Kosovo
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