Ada Loshi de 5 años necesita su ayuda

Médicos en Kosovo y Albania no pudieron establecer el diagnóstico, en Turquía se le diagnosticó con rara Atrofia muscular espinal.

Esta es una enfermedad genética que causa trastorno neuromuscular progresivo, que afecta a las células nerviosas controladas por el músculo.

Sin tratamiento, los síntomas de esta enfermedad comienzan a aparecer antes o después del sexto mes y continúan empeorando los músculos y la pérdida de tonos musculares. Sin un tratamiento adecuado, la condición de los pacientes con esta enfermedad se deteriora a la total falta de movimiento, dificultad para respirar, indicax0⁄4]

Según ellos, el único tratamiento de esta enfermedad hasta ahora es posible a través de la Nusinersen (Spinraza), creada por la empresa biotecnológica Biogen. Esta es la primera y única terapia aprobada por la FDA en diciembre de 2016. El precio de esta droga es demasiado alto.

El tratamiento con este medicamento debe comenzar lo antes posible con 4 dosis iniciales (12 mg/5 ml), el día cero, 14, 28 y 63. Luego continuar la dosis de retención cada cuatro meses para mejorar la situación.

El primer año de tratamiento es de 676 mil 864 euros, y en el segundo año 338mil y 432 euros.

Esta enfermedad no se aborda en Kosovo.

La familia ha cubierto hasta ahora todos los gastos de Ada, pero ahora es imposible proporcionar medios financieros para la compra de inyecciones, ya que sus costos son demasiado altos.

Así que te piden ayuda y apoyo para que Ada pueda recibir esta terapia, ya que esta es su única esperanza.

Cualquier tipo de ayuda de su parte es esperanzadora para nosotros.

Raiffeisen Bank Kosova

Njomza Rukovci

Cuenta bancaria: 1501140001210485

Código SW IFT: RBKOXKPR

Tel: +383 44 777 652

Todos los que quieren contribuir a Ada desde países fuera de Kosovo:

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