De 940 personas con síndrome de Down, seis empleados

La organización Down Syndrome Kosova?" ha logrado que a través de programas que se aplican para equipar a muchos para el trabajo. Pero sólo seis personas con síndrome de Down están empleadas.

Sebahate Beqiri dice que falta el debido apoyo institucional y que en 2016 se ha hecho iniciativa para redactar la ley integral, que tratará a todas las personas con discapacidad por igual.

Pero esta asociación sigue esperando que el gobierno de Kosovo adopte este documento conceptual para allanar el camino para redactar el proyecto de ley sobre este grupo social.

Radio Free Europe: ¿Cuántas personas con síndrome de Down tienen Kosovo?

Sebahate Beqiri: Basándonos en las estadísticas que poseemos como asociación, tenemos alrededor de 940 personas registradas, pero este número puede cambiar porque constantemente tenemos casos de edad adulta que por varias razones no han contactado con la asociación. También transmitimos nacimientos de bebés con síndrome de Down basados en la cooperación que tenemos con el laboratorio genético dentro de la clínica de ginecología en Pristina. Cada bebé diagnosticado con síndrome de Down se completa una forma de asociación donde obtenemos datos sobre el número de nacimientos de bebés con este síndrome. Pero tenemos casos que no se anunciaron antes en la asociación u otras instituciones.

¿Cuáles son las condiciones ofrecidas a este grupo de amigos?

Si hablamos de los servicios que la sociedad ofrece, tenemos dos programas, educación temprana e intervención, donde bajo este programa ofrecemos servicios psicosociales y terapia física para niños con síndrome de Down de 0 a 12. También tenemos un programa de formación y formación profesional donde bajo este programa los adultos con síndrome de Down están encerrados. Este programa desempeña un papel muy importante en la preparación de personas con una vida independiente y un mercado laboral. Cabe señalar que dentro de este programa hemos logrado apoyar el empleo de seis personas.

Como el programa de educación e intervención temprana proporciona servicios para los niños, pero no tenemos la capacidad física para prestar servicios a todos los niños necesitados. Pero de todos modos, hemos conseguido contratar a seis personas con el síndrome de Down 940. Pero ese número incluye a todos los grupos de edad. No es satisfactorio en comparación con el número de personas disponibles para el mercado de trabajo.

Nadie está empleado en la institución pública, todo el mundo está en el sector privado. Hemos tenido un acuerdo con el Ministerio de Trabajo y Gestión Social donde bajo este acuerdo hemos entrenado a unas 30 personas con Síndrome de Down, pero aún no hemos encontrado una situación adecuada o no tuvimos apoyo de instituciones para allanar el camino para el empleo de estas personas.

¿Qué hace su organización para integrar a la gente en la sociedad con síndrome de Down?

Además de los servicios que prestamos en la asociación desde su creación, la Organización de Kosovo para el Síndrome de Down ha desempeñado un papel fundamental en la protección de los derechos de la comunidad, y también hemos desempeñado y seguimos desempeñando un papel muy importante en la esfera de la aceptación.

Hemos emprendido muchas iniciativas para hacer realidad los derechos de las personas con síndrome de Down. Cabe destacar que en 2016 hemos tomado la iniciativa en la redacción de la Ley Integral, una ley que tratará a todas las personas por igual no sólo a las personas con síndrome baja sino a todas las personas con discapacidad. Hemos terminado el concepto del documento. Estamos en espera, y realmente este proceso ha sido prolongado. Esperamos que el Gobierno de Kosovo adopte este concepto de documento para allanar el camino a la redacción del proyecto de ley sobre personas con capacidades limitadas.

¿Cuál es el apoyo institucional que recibe esta categoría de sociedad?

El apoyo institucional no es suficiente, como la asociación dentro de los proyectos tiene apoyo, que no es suficiente basado en las necesidades comunitarias. No podemos decir que tenemos suficiente apoyo ya que muchas áreas no están reguladas por leyes.

Mencioné la iniciativa de redactar una ley integral, incluso las leyes que tenemos en vigor, no son aplicables, significa que hay muchas deficiencias en la aplicación de la ley. Tenemos la ley de formación y educación profesional donde cada institución debe tener, si tiene 50 empleados, la 51 debe ser una persona discapacitada.

Esta ley tiene poco apoyo sobre el terreno. Tampoco se está aplicando la Ley de educación preescolar. Los niños no sólo con síndrome inferior, sino que generalmente los niños discapacitados se enfrentan a la falta de servicios en las escuelas públicas. Significa cambios positivos, pero todavía tenemos una situación muy difícil con respecto a las personas con síndrome inferior y las personas con discapacidad en general en la República de Kosovo.

¿Cómo ve la sociedad a las personas con síndrome de Down?

También se ha visto que el nivel de conciencia ha sido notablemente elevado, como resultado de que como asociación continua hemos organizado muchas actividades que han promovido el potencial de las personas con síndrome de Down, además de promover el potencial, en nuestras campañas siempre hemos incluido necesidades y lo que se debe hacer para mejorar las condiciones de vida de las personas con síndrome de abajo.

Pero, siempre lo digo, no se trata de elevar los niveles de conciencia. Bajo - los individuos del síndrome necesitan servicios, necesitan mayor apoyo, y hay una familia que necesita apoyo porque a menudo los desafíos que enfrenta la familia en este caso con un niño o un síndrome de Down adulto se encuentran más justo por encima de los hombros de la familia. Así que creo que es hora de que las instituciones sean más conscientes de la comunidad de personas discapacitadas.

¿Las familias de Kosovo dudan en traer a la gente con síndrome de Down para actividades?

La naturaleza del trabajo en la organización y la composición del personal del cuerpo han influido a los padres para no dudar en encontrarse como un segundo hogar para llamarlo dentro de la organización. Todavía tenemos la identificación continua de casos que dudan, que los mantienen aislados. Sin embargo, estos casos están disminuyendo, como parece, el nivel de conciencia en las familias también está aumentando, lo que significa que los padres no son reacios a informar, buscar información sobre el síndrome. Sin embargo, todavía tiene que ser trabajado en.

Al informar a nuestros padres sobre la información correcta sobre el síndrome hacia abajo, porque a menudo nos enfrentamos a una falta de información, y esta es una de las razones por las que los padres dudan o cierran dentro de la familia para pedir información o no tener ambición de que una persona con síndrome hacia abajo realmente tiene el servicio correcto y el apoyo puede contribuir y puede vivir una vida como otras personas.

Normal, dados los desafíos que tienen y las dificultades que tienen necesitan mayor apoyo, pero si ese apoyo es proporcionado por la sociedad, pueden vivir una vida independiente y ser productivos para la sociedad. Tenemos muchos casos de éxito que las personas con síndrome allí han demostrado éxito en varios campos.