BBC: Στην Αλβανία και σε 13 άλλες χώρες το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε από δωρητή γονιδίων που προκαλεί καρκίνο

Ένας δωρητής σπέρματος, ο οποίος χωρίς τις γνώσεις του διατήρησε μια γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου, υπήρξε πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών σε όλη την Ευρώπη, έχει διαπιστώσει μια σημαντική έρευνα. Μερικά παιδιά έχουν ήδη πεθάνει, και μόνο μια μειονότητα εκείνων που κληρονομούν τη μετάλλαξη θα ξεφύγει από τον καρκίνο στη ζωή τους.

Το Sperma δεν έχει πωληθεί σε βρετανικές κλινικές, αλλά το BBC έχει επιβεβαιώσει ότι ένας πολύ μικρός αριθμός “ ” Οι βρετανικές οικογένειες, οι οποίες έχουν αναφερθεί, έχουν χρησιμοποιήσει σπέρμα δότη κατά τη θεραπεία της γονιμότητας στη Δανία. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος στη Δανία, η οποία πούλησε το σπέρμα, δήλωσε ότι οι πληγείσες οικογένειες είχαν τις βαθύτερες τους συστολές “και αναγνώρισε ότι το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε για τη δημιουργία πολλών βρεφών σε ορισμένες χώρες. Η έρευνα διεξήχθη από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς φορείς, συμπεριλαμβανομένου του BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ανακριτικής Αναφοράς της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Ο Σπέρμα προήλθε από έναν ανώνυμο άνθρωπο που πληρώθηκε για τη δωρεά ως φοιτητής, ξεκινώντας από το 2005. Το σπέρμα του χρησιμοποιήθηκε από τις γυναίκες για περίπου 17 χρόνια. Είναι υγιής και έχει περάσει τους ελέγχους κρίσης για δωρητές. Ωστόσο, το DNA μερικών κυττάρων του μεταλλάχτηκε πριν γεννηθεί. Η μετάλλαξη κατέστρεψε το TP53 διαπιστώνοντας ότι έχει κρίσιμο ρόλο στην πρόληψη της μετατροπής των κυττάρων του σώματος σε καρκίνο.

Το μεγαλύτερο μέρος του σώματος του δωρητή δεν περιέχει την επικίνδυνη μορφή του TP53, αλλά μέχρι το 20% του σπέρματος του το κάνει. Ωστόσο, κάθε παιδί που δημιουργείται από αυτό το σπέρμα θα έχει μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματος. Αυτό είναι γνωστό ως σύνδρομο Li-Fraumen και φέρνει μέχρι 90% πιθανότητα ανάπτυξης καρκίνου, ιδιαίτερα κατά την παιδική ηλικία, καθώς και καρκίνο του μαστού αργότερα στη ζωή.

Είναι μια τρομερή διάγνωση, ” είπε το BBC prof. Κλάρα Τέρνμπουλ, γενετίστρια του καρκίνου στο Ινστιτούτο Ερευνών για τον Καρκίνο του Λονδίνου. “Είναι μια εξαιρετικά προκλητική διάγνωση για μια οικογένεια, έχει ένα αιώνιο βάρος της ζωής με αυτόν τον κίνδυνο, είναι προφανώς καταστροφική. ”

Κάθε χρόνο χρειάζεται MIR σαρώσεις του σώματος και του εγκεφάλου, καθώς και κοιλιακό υπερηχογράφημα, για να προσπαθήσει να ανιχνεύσει όγκους. Οι γυναίκες συχνά επιλέγουν να αφαιρέσουν τα στήθη για να μειώσουν τον κίνδυνο καρκίνου. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δήλωσε ότι ο δωρητής “s και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι” και ότι μια τέτοια μετάλλαξη “δεν αποκαλύπτεται προεξαιρετικά από το γενετικό σκάνδαλο”. Είπαν ότι το “εμπόδιζε άμεσα τον δότη μόλις ανακαλύφθηκε το πρόβλημα με το σπέρμα του.

Τα παιδιά είναι νεκρά

Οι γιατροί που θεράπευαν παιδιά με καρκίνο που σχετίζεται με τη δωρεά σπέρματος εξέφρασαν ανησυχίες στην Ευρωπαϊκή Ένωση Ανθρώπινης Γενετικής φέτος. Ανέφεραν ότι είχαν βρει 23 παιδιά με γενετικές παραλλαγές από 67 παιδιά γνωστά μέχρι τότε. Δέκα από αυτούς είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.

Μέσω αιτημάτων για δημόσια ενημέρωση και συνεντεύξεις με γιατρούς και ασθενείς, διαπιστώνουμε ότι ένας σημαντικά μεγαλύτερος αριθμός παιδιών γεννιέται από αυτόν τον δότη. Ο αριθμός είναι τουλάχιστον 197 παιδιά, αλλά αυτό μπορεί να μην είναι οριστικό επειδή δεν υπάρχουν δεδομένα από όλες τις χώρες.

Επίσης δεν είναι γνωστό πόσα από αυτά τα παιδιά κληρονόμησαν την επικίνδυνη επιλογή. Ο Δρ Edwee Kasper, γενετιστής καρκινικός στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν στη Γαλλία που παρουσίασε τα αρχικά δεδομένα, είπε στην έρευνα: “Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο.

Έχουμε αρκετά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει δύο διαφορετικούς τύπους καρκίνου, και μερικά από αυτά έχουν πεθάνει σε μικρή ηλικία. ” Η Σελίν, όχι το πραγματικό της όνομα, είναι μια ανύπαντρη μητέρα στη Γαλλία της οποίας το παιδί συνελήφθη από σπέρμα δωρητή πριν 14 χρόνια και έχει μεταλλάξει. Έλαβε ένα τηλεφώνημα από την κλινική γονιμότητας στο Βέλγιο ζητώντας της να πάει το κορίτσι στο έγκλημα. Λέει ότι δεν υπάρχει απολύτως καμία αρνητική” εναντίον του δότη, αλλά θεωρεί απαράδεκτο να δώσει σπέρμα ότι “δεν ήταν καθαρό, δεν ήταν ασφαλές, αποτελούσε κίνδυνο”.

Και ξέρει ότι ο καρκίνος θα παραμείνει απειλή για αυτούς για το υπόλοιπο της ζωής τους. Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε τι είδους, και δεν ξέρουμε πόσες φορές, ” Λέει. Καταλαβαίνω ότι είναι πολύ πιθανό να συμβεί, και όταν συμβεί αυτό, θα πολεμήσουμε και αν υπάρχουν αρκετές φορές, θα πολεμήσουμε μερικές φορές. ”

Πού στάλθηκε το σπέρμα του δότη;

Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες. Το σπέρμα δεν πουλήθηκε σε κλινικές ΜΒ. Ως αποτέλεσμα αυτής της έρευνας, ωστόσο, οι αρχές στη Δανία ανακοίνωσαν τη Δευτέρα τη Βρετανική Αρχή Γονιμοποίησης και Εμβρυολογίας (HFEA) ότι οι Βρετανίδες είχαν ταξιδέψει προς τη χώρα για να λάβουν θεραπεία γονιμότητας χρησιμοποιώντας σπέρμα δότη. Αυτές οι γυναίκες έχουν ενημερωθεί.

Ο Peter Thompson, γενικός διευθυντής της HFEA, δήλωσε ότι επηρεάστηκε ένας πολύ μικρός αριθμός γυναικών “και ότι το “ato ενημερώθηκε για τον δότη από τη δανική κλινική όπου θεραπεύτηκε. Το αν κάποια Βρετανίδα έχει λάβει θεραπεία σε άλλες χώρες όπου έχει διανεμηθεί σπέρμα δότη είναι άγνωστο. Οι ενδιαφερόμενοι γονείς καλούνται να επικοινωνήσουν με την κλινική που χρησιμοποίησαν και με την αρχή της γονιμότητας στη χώρα αυτή.
Το BBC αποφάσισε να μην δημοσιεύσει τον αριθμό αναγνώρισης του δωρητή επειδή δώρισε εμπιστοσύνη και έχουν επικοινωνήσει με γνωστές υποθέσεις στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Δεν υπάρχει παγκόσμιος νόμος για το πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη. Οι επιμέρους χώρες, ωστόσο, θέτουν τα δικά τους όρια. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος αναγνώρισε ότι αυτά τα όρια “είναι δυστυχώς” που παραβιάζονται σε ορισμένες χώρες και ότι είναι “σε διάλογο με τις αρχές της Δανίας και του Βελγίου”. Στο Βέλγιο, ένας μόνο δωρητής σπέρματος θα πρέπει να χρησιμοποιείται μόνο από έξι οικογένειες. Αντίθετα, 38 διαφορετικές γυναίκες απέκτησαν 53 παιδιά από αυτόν τον δότη.
Το όριο του Ηνωμένου Βασιλείου είναι 10 οικογένειες ανά δωρητή.

Δεν μπορείς να κάνεις σκηνή για όλα.

Καθηγ. Ο Allan Pacey, επικεφαλής της Sheffield Sperm Bank και τώρα αναπληρωτής επικεφαλής της Σχολής Βιολογικής Ιατρικής και Υγείας στο Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ, δήλωσε ότι οι χώρες έχουν γίνει εξαρτημένες από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος και ότι το μισό του σπέρματος στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι τώρα εισαγόμενο.

Είπε στο BBC: “Πρέπει να εισάγουμε από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος που το πωλούν και σε άλλες χώρες, γιατί έτσι κερδίζουν χρήματα, και αυτό είναι το πρόβλημα, επειδή δεν υπάρχει διεθνής νόμος για το πόσο συχνά μπορεί να χρησιμοποιηθεί σπέρμα. ”

Είπε ότι η υπόθεση ήταν η τρομερή “” για όλους τους εμπλεκόμενους, αλλά είναι αδύνατο να γίνει πλήρως ασφαλές σπέρμα. “Δεν μπορείτε να κάνετε το έγκλημα για τα πάντα. Δεχόμαστε μόνο το 1% των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να είναι δότες σπέρματος με τους ισχύοντες κανόνες του εγκλήματος, οπότε αν το κάνουμε ακόμα πιο αυστηρό, δεν υπάρχει δότης εκεί.” Αυτή η υπόθεση, μαζί με εκείνη ενός ανθρώπου που είχε διαταχθεί να σταματήσει αφού έκανε 550 παιδιά μέσω μιας δωρεάς σπέρματος, έθεσε ερωτήματα για το αν θα έπρεπε να υπάρχουν αυστηρότερα όρια.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Αναπαραγωγής και Ανθρώπινης Εμβρυολογίας πρότεινε πρόσφατα ένα όριο 50 οικογενειών για τους δωρητές. Ωστόσο, ανέφερε ότι αυτό δεν θα μειώσει τον κίνδυνο να κληρονομηθούν σπάνιες γενετικές ασθένειες.
Αντίθετα, θα ήταν πιο χρήσιμο για την ευημερία των παιδιών που ανακαλύπτουν ότι είναι ένας από τους εκατοντάδες ετεροθαλείς αδελφούς και αδελφές.

Πρέπει να γίνουν περισσότερα για να μειωθεί ο παγκόσμιος αριθμός των νοικοκυριών που γεννήθηκαν από τους ίδιους δωρητές, είπε η Sarah Norcross, διευθύντρια της Εκπαιδευτικής Τραστ Progress, μιας ανεξάρτητης οργάνωσης για τους ανθρώπους που επηρεάζονται από την στειρότητα και τις γενετικές συνθήκες, δεν κατανοούμε πλήρως τις κοινωνικές και ψυχολογικές συνέπειες της ύπαρξης εκατοντάδων ετεροθαλών αδελφών. Μπορεί να είναι τραυματικό, ” είπε στο BBC News.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δήλωσε: Το “είναι σημαντικό, ιδίως υπό το πρίσμα αυτής της υπόθεσης, να θυμόμαστε ότι χιλιάδες γυναίκες και ζευγάρια δεν θα μπορούσαν να αποκτήσουν παιδί χωρίς τη βοήθεια του σπέρματος δότη. Είναι γενικά ασφαλέστερο να έχετε ένα παιδί με τη βοήθεια του σπέρματος δότη εάν οι δότες ελέγχονται σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες. ” / BBC/