State aside: Credit Eltern kaufen Medikamente für ihre Kinder mit dem Stistic Fibroza

Ich bin müde davon. Insgesamt habe ich drei Darlehen in meiner Bank. Ich kann es nicht mehr stehen. Ich muss vor dem Ministerium für Gesundheit stehen und sehen, was ihm passieren wird. In der Region, ” ist leicht weggegeben, Laments Uka, da er sagt, es gibt mehr als 20 Arten von Drogen, die für die Kindertherapie benötigt werden, und fügt hinzu, dass nur wenige Lösungsmittel am Universitätsklinikzentrum in Kosovo zur Behandlung von Kindern mit Cestic Fibroza sind.

Es gibt über 20 verschiedene Arten von Drogen. Außer bei einigen Lösungsmitteln, die 70 Cent in privaten Drogen haben, sind sie in der Klinik, es gibt keine Heilung. Keine nalt-preisige Medizin ist in der klinischen”, er erzählt weiterhin über Schneta Gazette.

“Creon”, “Pulmozine”, “Vitmine Ade”, “Osulfak” sind nur einige der Drogenarten, die Kinder mit Cistic Fibroza verwenden sollten. Diese Drogen werden auch nicht vor allem bei privaten Drogen gefunden, während Eltern gezwungen sind, aus westlichen Ländern zu bestellen.

Uka, der Mitglied der Association for Those With Cestic Fibroza ist, zeigt auch, dass seit neun Jahren nur fünf Mal der Paddy-Klinik mit dem Medikament “Creon” zur Verfügung gestellt wurde, was besagt, dass es nie nach dem Medikament bei QKU gibt.

Seit neun Jahren kann ich Ihnen garantieren, dass “Creon” Ich bekam irgendwo fünf Mal. Ich habe seit neun Jahren Drogen eingenommen. Es gibt nie Drogen.

Kinder mit Cystic Fibrosis sollten das Medikament “Creon” nach jeder Mahlzeit verwenden.

Die Drogenversicherung ist auch für Lindita Lett schwierig. Sie kauft seit 16 Jahren Pillen für ihre Tochter mit einer Sistic Fibroza. Derzeit sagt sie, dass sie drei Bankkredite hat, da die meisten Medikamente sie nur durch Darlehen sichert.

“50 Creona kauft 17 Euro. 50 Creona chica teme fällt wahrscheinlich für einen Tag zu trinken, zum Beispiel am Morgen essen sie zusammen mit acht “Creona””, sagt sie.

Laut Eltern hat die Organisation “HOPE” den Verein für Personen mit Cistic Fibroza mit dem “Creon”, aber nicht für alle Altersgruppen geliefert.
In der Organisation gibt es 132 Kinder mit Fibrose, jede von ihnen sollte je nach ihrem Alter “Creon” verwenden.

Sie sagen, dass fast ähnliche Situationen auftreten, auch wenn sie drei oder vier Spenden aus ausländischen Ländern über das Gesundheitsministerium erhalten haben. Sie sagen sogar, dass es Situationen gab, in denen die Drogen sehr wenig Zeit haben, und wegen der Frist wurden sie gezwungen, in den Müll zu werfen.

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Für Lindita Lettin ist der Staat Kosovo “Zuhause ohne Heimatgott”, verbindet es mit, dass niemand im Land ist in der Hilfe, die Therapie für ihre Kinder zu bieten.
Sie sagt, dass sie innerhalb eines Monats 1500 bis 1700 Euro für Drogen für ihre 16-jährige Tochter verbringt, aber je nach Preis der Drogen auf dem Markt.

Wir fragen nichts, weder der Minister noch die Krone. Wir bitten nicht, es im Februar, als ob das Obdachlose Haus von” in Zorn ausgedrückt wird, wie es zeigt, dass die nächste Droge “Pulmosis” nie in der Lage war, in Kosovo zu kaufen, aber jedes Mal, wenn er es an Länder wie Deutschland, Italien und die Türkei bestellt hat.

Die Kosten eines “Pulmozini” haben oft eine sehr hohe Figur gefangen, und für seine Familie ist es eine untragbare Kosten.

Bis vor fünf Jahren kaufte ich 1750 Euro für einen Monat, dann fiel es auf 1200, aber es muss untersucht werden, wo es im Ausland billiger ist, jetzt bin ich 500 Euro von der Türkei. Familienangehörige, die in die Türkei gehen, wurden gebeten, mich ein Drogengeschäft zu kaufen”, sie bezieht sich.

Die Unterstützung “Pulmozin” ist auch für Sheriff Uka schwierig, zeigt er, dass trotz Anfragen des Gesundheitsministeriums für die Versorgung mit diesem Medikament, er sagt, dass sie nie ihre Anforderungen betrachtet haben und dass Gesundheitseinrichtungen im Land nie diese Art von Gras hatten.

Ich kaufe es alle sechs Tage, sechs Stücke davon. Das ist 226 Euro. Ich kaufe 20 Grand für einen Monat oder zwei, aber ich habe es sechs Tage lang gekauft. Das mit 30 Pfund konnte nicht kaufen. Es gibt nie nach Pulmosis in Kosovo”, erklärt er.

Darüber hinaus sagt er, dass er am Vortag Vitamin Ade in vielen der 10 Euro gekauft hat, dapyia nicht geliefert wurde. Er fügt hinzu, dass sie bei einem Treffen mit dem Generalsekretär des Gesundheitsministeriums Naim Bardiqi Versprechen erhalten haben, dass das Problem mit dem Mangel an Drogen bis zum 1. März dieses Jahres gelöst werden wird, “am 1. März 2022 haben wir diesen Job gesagt. Es ist April, dass es bis Mai gehen wird, und er wird gefickt werden.

Ein weiteres Problem, nach ihm, ist Dienstleistungen in Gesundheitseinrichtungen im Land und betont, dass er für eine Analyse von Bakterien bis zu zwei Wochen warten muss, weil ein solcher Dienst nicht schneller bei der Mikrobiologie am National Public Health Institute durchgeführt werden kann. Die Verzögerung bei der Aufnahme von Testergebnissen, sagt er, erhöht die Chancen, dass sein Kind von anderen Bakterien im Körper betroffen wird und seine Identifikation verzögert wird.

Selbst Elternteil Ghani Kryeziu hat das gleiche Problem wie zwei andere Eltern.

Kryeziu kümmert sich um seinen 12-jährigen Sohn, der mit der gleichen Krankheit diagnostiziert wurde. Es zeigt, dass das Medikament “Pulmosis” vor kurzem aus westlichen Ländern mit insgesamt 100 Euro bestellt wird, während es sagt, dass es Zeiten gibt, wenn es gezwungen ist, 150 Euro zu kaufen, je nach Marktpreisen.

Ein Stück (Pulmosis) ist in 30 Tagen, jetzt fünf Stücke pro fünf Monate, das ist 1250 Euro innerhalb von fünf Monaten, weil es einen Monat ist. Eine weitere Auftragstherapie über 2 tausend Euro, aber der Name, den ich nicht von Deutschland erinnere, hat mich” gebracht, er gesteht.

Er hat eine Beschwerde für die aktuelle und vergangene Regierung. Laut ihm haben Politiker, die Oppositionsmacht hatten, Kritik an der Position geschickt, aber in dem Moment, in dem sie für den Staat verantwortlich sind, beschäftigen sich nicht mit dieser Kategorie von Kindern überhaupt. Auch das Gesundheitsministerium verspricht “bose”.

Das Ministerium für Gesundheit gibt uns Versprechen, aber leere Versprechen. (Fatmire) Er war in der Opposition, während er ein Arzt und ein lauter Arzt ist, ist er in einer Position, jetzt ist er nie gehört seine Stimme. Armmendi Zemaj ist in der Position, die er noch nicht gesprochen hat, in der Opposition. Wenn sie in der Lage sind, sprechen sie nicht, wenn sie in der Opposition sind. Aber sie sind alle leer”, er drückt Sorge.

Von Beruf zu Beruf Kryeziu ist ein Erzieher, und mit einem monatlichen Unterrichtsgehalt sagt er, es ist nicht möglich, alle Ausgaben zu decken.
Er zeigt, dass er innerhalb eines Monats ein Minimum von über tausend Euro verbringt, aber wenn der Gesundheitszustand seines Sohnes die monatlichen Kosten steigen.

“tausend bis 1500 nach normal. In einem schlechten Zeitplan, der vor zwei oder drei Jahren war, habe ich bis zu 2.000 Euro pro Mindestmonat. Eine Injektion von 12 bis 13 Euro. Die Therapie hat begonnen, zu viel zu dehnen, es ist unbrauchbar”, sagt Kryeziu.

“Gesundheitsministerium Einstellungen”

Der Mangel an Therapie für Kinder mit Cestic Fibroza hat das Gesundheitsministerium mit der COVID-19-Pandemie verbunden. Obwohl das Land seit zwei Jahren Coronavirus ausgesetzt ist, sagt das Ministerium, dass ein zusätzliches “ein zusätzliches Problem war, dass während der COVID-19 Pandemie auch Spender Schwierigkeiten haben, Therapie zu bieten, aufgrund verschiedener Einschränkungen in dieser Zeit”.

Andererseits zeigen Eltern, deren Kinder seit mehr als 10 Jahren mit einer Fibrose diagnostiziert werden, dass sie in diesen vier bis fünf Jahren einige der Drogen durch Spenden erhalten haben.

Die Antworten des Gesundheitsministeriums sagen auch, dass die hohen Kosten für Medikamente für diese Kategorie von Patienten es schwierig gemacht hat, Gesundheitseinrichtungen mit Drogen zu versorgen.

“Heilung der Therapie für Patienten mit Fibroze Cestics wurde von MSh durch Spender und ein Teil von SKKUK. Aber wegen der teuren Therapie war es nicht jedes Mal eine regelmäßige Versorgung und hat alle Bedürfnisse erfüllt, so hat dies auch zu den Kosten der Familie beigetragen”, sagt die Antwort der MW auf Schneta Journal.

Von den Ministern weg sagen sie, dass, um die Medikamente für diese Kategorie zu sichern, sie haben begonnen, zum ersten Mal Verfahren zu starten, und außer für die “Panchliapaza” in dieser Liste wird das Produkt “Dornase Alpha” enthalten.

Nach Angaben des Ministeriums “wird das Ende dieses Problems” Ende dieses Monats oder Anfang nächsten Monat kommen, wie sie sagen, es wird für Patienten mit dem Cestic Fibroza Therapie bieten.

“in dieser Therapie mit Ausnahme von “Pancreliapaza”, auch ein Produkt aus der Komponentenliste der essentiellen Liste enthalten, “Dornase Alpha”. Nach Angaben sind die Verfahren im Gange und werden voraussichtlich sicherstellen, dass Ende dieses Monats oder Anfang nächsten Monat, Therapie für Patienten mit Fibroze Cestic” zur Verfügung gestellt wird, wird es nun gesagt.

Die Zeitung Shneta hat auch eine Klarstellung von der MS verlangt, warum die Regierung die Therapie für diese Kategorie von Patienten durch das jährliche Budget ermöglicht, aber dasselbe hat nicht reagiert.

Kosovo sah Abteilung für den Umgang mit Stistic Fibroza-Kindern

Der Mangel an Drogen und deren hohe Kosten sind nicht nur das Problem, Kinder mit Mystik Fibroza zu behandeln. Diese Kategorie von Patienten hat keine spezielle Abteilung für die Behandlung der Krankheit.
“Vend -Residence” ihrer Therapieaufnahme ist nur die Kinderklinik oder die Paddy am klinischen Zentrum der Universität in Kosovo.

Nach Angaben des Leiters dieser Abteilung, Drita Telaku Qosja, gibt es nur zwei Kinder in dieser derzeit verlegten Klinik mit FC, da es nicht bekannt ist, wie viele Kinder nachts in der Klinik überprüft werden.

In Bezug auf Lieferungen erklärt sie, dass sie mit “Creon” und Vitaminen aus Spenden versorgt werden, aber die derzeit in der Klinik gefundene Menge ist nicht ausreichend.

Wir haben “Creon” und Vitamine aus Spenden. Vor langer Zeit haben wir eine Spende abgelehnt, jetzt haben wir eine kleine Menge von “Creon”, dass wir versuchen proportional zu teilen”, sie schlug über Schneta Gazette vor.

D D D DWelche Krankheit ist pestic fibroza?

Der FC hat auf die Liste seltener Krankheiten zugegriffen.

“Der FC ist eine genetische Krankheit. Die Krankheitsbarriere ist beide Eltern, die als Träger nicht krank sind” sagt Kinderarzt Drita Telaku Qosja.

Sie erklärt, dass das Kind die Krankheit erben, wenn er die kranken Gene von beiden Eltern erhält.

Diese Kinder haben häufig Probleme mit Atemwegsinfektionen, haben Verdauungsprobleme bei Lebensmitteln, und in der Zeit die Krankheit andere” Systeme betrifft, schlugen sie weiter.

Sie sagt, Fibroza Cestic ist eine erbliche Krankheit und ist eine sehr wichtige Frühdiagnose. /Gazzeta Shneta /