Проучване: Как рядко срещан рак се разпространил из цяла Европа?

През 2023 г. донор в датска банка за сперма е открит като множество генетични мутации, които могат да причинят рак в детството. Инвестирането от страна на DW и европейските партньори разкрива, че някои родители не са били информирани.

Когато звънецът на телефона на жената звънна една сутрин през юни, тя не знаеше, че новините, които щеше да получи, ще избутат нея и дъщеря й тийнейджър в <x0Labyrinth” медицински посещения, тестове и страхове.

От другата страна на телефонната линия, каза тя, е бил ръководител на отдела за плодовитост от белгийската клиника, която е посетила през 2011 г., за да се подложи на лечение за плодовитост. По това време тази възможност не беше достъпна във Франция за самотни жени, които искаха да станат майки. След като дъщеря й била успешно зачената, тя казала, че никога повече не била чувала за белгийската клиника.

Обаждащият се й казал, че донорът на сперма, с който е заченала дъщеря си, е бил приемник на рядка генетична мутация на гена TP53. В немутационната си форма TP53 предотвратява раковия растеж, но мутиралата му форма е свързана с висок риск и до края на живота си множество ракови заболявания, много от които могат да се развият в много ранна възраст. Обаждащият се каза, че е 50% шанс дъщеря й да наследи мутацията, за която няма лек или лечение. Беше й казано, че е <x0 спешно”, че контролира дъщеря си за мутация.

“беше шок, ” каза жената, която поиска да остане анонимна. “Не разбрах нищо. ”

Скоро ще научи, че дъщеря й наистина е носител на генетична мутация. Всъщност, след като мутацията е открита в пробите, донорът е бил постоянно блокиран от Европейската банка Sperma (ESB), която е продавала сперма. Въпреки че клиниката твърди, че се е свързала с жената “възможно най-скоро”, тя ѝ е казала, че е получила обаждането година и половина след като ESB е открила мутацията, защото е мигрирала в компютърната си система и първоначално е загубила контактните си записи.

7069 донор на сперма

Координирана от ЕБУ разследваща журналистическа мрежа, разследване на ДВ и няколко други европейски публични радио- и телевизионни оператори показват, че повече от 15 години жени в най-малко 14 страни в Европа и другаде са били продавани сперма от донор 7069.

От Исландия до Албания и извън нея поне 197 деца са били заченати със сперма донор от 7069 г., показва разследването. Възможно е броят да бъде много по-висок, ESB все още не е разкрил общия брой деца, заченати със спермата си. Лекарите не могат да кажат дали всички са били тествани.

Така рядка и потенциално фатална генетична мутация била продадена на семейства в цяла Европа.

Някои от децата, заченати със сперма от един и същи донор, вече са развили два различни вида рак; други “вече са починали”, каза Edwige Kaspers, биолог, който специализира в генетично предразположение към рак. Тя съветва някои от засегнатите семейства.

По закон банката за сперма има задължението да обяви всички клиники за плодовитост, в които е изнасяла гамата за генетични аномалии, които възникват. От друга страна, клиниката информира родителите.

И все пак, DW и партньорите му са научили за няколко семейни случая, които никога не са били официално информирани, че децата им може да са носители.

Голямо разочарование.

Дорте Келерман, самотна майка, която живее в Дания, каза, че е научила за случая през ноември 2023 г. от друг родител, който е използвал донора. Казала е на Д.В. и на партньорите си, че не са се свързали с банката за сперма или клиниката за плодовитост, която е използвала. И, каза тя, е наясно с други самотни майки, които са използвали същия донор и които са били свързани чрез частна Facebook група. Бившият директор на клиниката, която Келерман е използвал, каза, че не може да коментира отделни случаи.

Въпреки че DW не е в състояние да провери всяка от сметките във Facebook на групата, те са в съответствие с лекарите и докладите, публикувани от здравните органи в цяла Европа.

Д-р Светлана Лагеркранц, специализирана в рак на наследството, каза пред Датската радио- и телевизионна корпорация, един от партньорите на DW в разследването, че някои от нейните пациенти в Швеция никога не са били контактни. Тя каза, че са научили за мутацията само чрез медийни доклади. Беше, каза тя, “голямо разочарование”.

Всъщност през 2024 г. се наложи среща на експерти по ракови заболявания, наследени, за да разберат степента на проблема. Лагеркранц каза, че френски колега говори за пациенти, които са наследили мутацията TTP53 от донора на сперма.

Изведнъж, каза тя, лекарите от цяла Европа осъзнаха, че това, което са приемали, всъщност всички са родени от един единствен донор, включително целия континент и дори отвъд него.

Това има <x0.0d” това.

Екзекуция за живот

Позовавайки се на притесненията относно уединението, ESB досега отказва да даде точния брой деца, заченати със сперма донор, 7069.

Защото не знаем колко жени имат деца от донора, а ти продължаваш да си мислиш: Но има ли друго дете? За нея и колегите й е трудно да се освободят от тази идея”.

Хората, за които се смята, че са мутанти, трябва да се подлагат на редовни прегледи през целия живот. Тъй като ракът е особено рядък при децата, каза тя, симптомите могат да бъдат пренебрегвани или тълкувани погрешно, когато лекарите не знаят за мутация. ” Колкото по-рано откриете рак, толкова по-голям е шансът да го лекувате”, каза тя.

Предупреждения от 2020 г. насам

Сайтът ESB прилича на сайт за срещи, който позволява на потенциалните клиенти да преглеждат профилите на донорите и срещу допълнителна такса да слушат аудио интервюта и да виждат снимки от детството. Клиентите могат да платят над 1000 евро (1,165 долара) за генетичен тест, по-всеобхватен от рутинните тестове, които трябва да бъдат подложени на донори на сперма в Дания.

DW и партньорите му са изправени пред онлайн сметката на първия донор от 7069, посочена от 2007 г.: “Kjeld”, висок бял мъж с кестенява коса и кафяви очи, изброени като “Master x3> Студент по икономика.

Първото предупреждение дойде през 2020 г., според ESB, когато банката получи доклад, че дете, заченато със спермата на Келд, е диагностицирано с мутация RP53. Спермата му е била под карантина до допълнителни генетични тестове. Резултатите се оказаха отрицателни, тъй като рядката мутация се среща само в някои от сперматозоидите на донора. Самият донор не показа симптоми. И спермата му се върна на пазара.

През 2023 г. ESB е информирано за друго дете, носещо мутация TP53. Нов рунд от тестове показа, че мутацията наистина присъства в част от донорската сперма. Това предизвика постоянна забрана и телефонни разговори за родители в цяла Европа.

Наследници на безгранични донори из цяла Европа

Със седалище в Копенхаген ESB бе забелязана като важен участник в световната търговия с плодородие, твърдейки, че изнася сперма в страни от цяла Европа и Афганистан и Боливия. През 2023 г. ESB, която е собственост на частната инвестиционна фирма Perwyn, произвежда над 60 млн. датски крони или около 8 млн. евро, печалби, значително увеличение от 35 млн. датски крони, спечелени миналата година.

Бизнесът е печеливш и бързо нараства, докато все повече медицински процедури се предлагат и жените избират да имат деца по-късно в живота, понякога сами или с партньори от същия пол.

В Германия донорите, които обикновено даряват веднъж седмично в продължение на шест до 18 месеца, получават 80 евро дарения, каза ръководителят на банка за сперма за DW. След това спермата им бива измита, анализирана и опакована в т.нар. тръбички, дълги тръби, които се издигат в течен азот. Всяка тръба се продава за 1000 евро. Бременната бременност е скъп и потенциално удължен процес: Докато някои жени се нуждаят само от един или два опита, много може да се нуждаят от 10 или повече, а някои никога не забременяват.

Индустрията на плодородието се регулира от множество правила и разпоредби. Някои страни определят възрастова граница за лечение или го позволяват само за женени хетеросексуални двойки. Някои позволяват процедури, които са забранени в други страни. Някои позволяват анонимни дарения на сперма и яйца, които други забраняват. Германските пациенти например могат да пътуват до Испания за дарения на яйца, които са незаконни в страната на произход; двойки от същия пол от Полша могат да пътуват до Германия за лечение, отказано в страната им.

Някои страни налагат законови ограничения върху броя на децата, родени от един донор. Други, подобно на Германия, не, но банките са склонни да следват насоките на индустрията от 15 семейства за донори. Въпреки че през 2017 г. В момента няма международна база данни, която проследява донорите и им пречи да продават сперма на няколко банки.

Потенциалните донори преминават многобройни медицински тестове и само един процент успяват да ги преминат успешно. Процесът не включва разглеждане на редки генетични мутации като TP53. Инвестирайки сериозно в донор, банките за сперма имат икономическа ориентация да максимизират печалбите, като продават спермата на всеки донор на няколко семейства.

На уебсайта си ESB твърди, че е определила самоопростена граница за семейства донори: “Повечето от нашите донори имат лимит от 75 семейства, но на избрани пазари (Обединено кралство, Ирландия, Австралия и Холандия) също предлагаме на донорите глобална граница от 25 семейства.” За допълнителна такса потенциалните купувачи могат да ограничат броя на домакинствата; 39 000 евро купуват изключителност.

Изследванията на DW и неговите партньори показват, че в някои случаи най-малко 197 деца, заченати със сперматозоиди донори, 7069 очевидно са надхвърлили политиките на ESB, както и националните граници. Само в Белгия 53 деца са били заченати с донорска сперма, въпреки националните закони, поставящи лимит от шест жени за донори. Това доведе до разследвания от белгийските власти.

Налице са констатации, ESB пише: “е дълбоко засегната от случая и въздействието, което рядката TP53 мутация има върху редица семейства, деца и донори. Те имат най-дълбоките ни съболезнования. ” ESB “тестон и провежда индивидуална медицинска оценка на всички донори при пълно спазване на популярната и научна практика и законодателство”.

“За съжаление, ” е написал ESB в изявлението си, “са установили, че ограниченията за броя на семействата, които даден донор би могъл да използва в някои държави, както в конкретния случай на TP53, така и в други случаи. Това отчасти се дължи на недостатъчното докладване от клиники, нездравословни системи и туризъм на плодородието. ”

В лабораторията си в центъра на Берлин Ан-Катрин Клим е изненадана да чуе броя на децата, заченати със сперма от донор 7069. Това е, каза тя, извънредното “ ”. Клим ръководи лабораторията в Берлинер Саменбанк, банка за сперма, която с 10-те си служители е малък играч в сравнение с ESB. Клим показа DW в склада на банката: големи съдове, пълни с течен азот, който замразява спермата. Когато извади капака, за да покаже малките тръбички със замразена сперма, поставена върху всяка от тях, от резервоара излезе бял азотен газ.

Клим каза, че банката й ограничава донорите на 15 семейства и ги призовава да подпишат декларация, че не са продавали сперма на друга банка.

Хората, заченати със сперма донор и техните родители, призовават за ограничения в цяла Европа и на световно равнище за броя на децата, родени от донор. Спендъркиндър, асоциация на деца, заченати от донори в Германия, заяви пред DW, че поддържа глобална граница от шест семейства за донори, както и регистър на донорите в световен мащаб. Това също така ще направи по-лесно да се намери и да се свържете със семействата в точното време, ако банките за сперма стане наясно с болести и мутации.

Чувствам голяма вина.

Майката във Франция, която получи обаждането през юни, оттогава научава, че дъщеря ѝ е наследила мутация. Месеци по - късно тя и дъщеря ѝ продължават да се сблъскват с това, което означава диагнозата - живот на редовни медицински прегледи и постоянен страх от това, което могат да възприемат.

Тя каза, че няма абсолютно никакви лоши чувства” за донор 7069, чиято сперма е била продадена на десетки семейства на континента от Европейската банка на Сперма. В края на краищата, тя каза, че той не знае, че е мутант: “Той не е виновен.

Но тя каза, че се чувствам достатъчно виновна, за да знам това, защото си избрала да заченеш така и си оставила нещо, което е потенциално застрашаващо живота. Това е, добави тя, “много, много трудно”.

Събитието се съобщава от: DR, RTBF, V RT, NOS, SVT, RUV, TW, NRK, RTVE, ORF, Y LE, FTV и BBC, координирани от мрежата за разследващи доклади EBU./ DW (А2 Телевизия)