BBC: В Албания и 13 други страни сперматозоидите са използвани от донор на гени, който причинява рак

Един донор на сперма, който без негово знание поддържа генетична мутация, която драстично увеличава риска от рак, е баща на най-малко 197 деца в цяла Европа, е открил голямо разследване. Някои деца вече са умрели и само малцинство от тези, които наследяват мутация, ще избягат от рака през живота си.

Sperma не е продадена в британски клиники, но BBC потвърди, че много малък брой “ ” Британските семейства, за които се съобщава, са използвали донорски сперматозоиди по време на лечението на плода в Дания. Европейската банка Sperma в Дания, която продаде спермата, заяви, че засегнатите семейства са имали най-дълбоките си “утешения и призна, че спермата е използвана за създаване на много бебета в някои страни. Разследването беше проведено от 14 публични радио- и телевизионни оператори, включително BBC, като част от мрежата на Европейския съюз за разследващи доклади.

Сперма дойде от анонимен човек, на който е платено дарението като студент, от 2005 г. Спермата му е била използвана от жени около 17 години. Той е здрав и е преминал проверките на кризи за донори. Въпреки това, ДНК на някои от неговите клетки е мутирала преди да се роди. Мутация повредени TP53 установи, че има критична роля за предотвратяване на тялото клетки от превръщането в рак.

Повечето от тялото на донора не съдържа опасната форма на TP53, но до 20% от спермата му го прави. Но всяко дете, създадено от тази сперма, ще има мутация във всяка клетка в тялото. Това е известно като синдром на Li-Fraumen и води до 90% шанс за развитие на рак, особено по време на детството, както и рак на гърдата по-късно в живота.

“Това е ужасна диагноза, ” каза BBC prof. Клара Търнбул, генетик за рак в лондонския институт за изследване на рака. Това е изключително предизвикателна диагноза за семейство, има вечен товар да живее с този риск, очевидно е опустошителна. ”

Всяка година се изисква МИР сканиране на тялото и мозъка, както и коремна ултразвук, за да се опита да открие тумори. Жените често избират да премахнат гърдите за намаляване на риска от рак. Европейската банка Sperma заяви, че донорът “и членовете на семейството му не са болни” и че такава мутация “не е предварително разкрита чрез генетичен скандал”. Казаха, че веднага е блокирал донора веднага щом е открит проблемът със спермата му.

Децата са мъртви.

Лекарите, които лекуваха деца с рак, свързани с донорството на сперма, повдигнаха тревога в Европейската асоциация по човешка генетика тази година. Те съобщиха, че са открили 23 деца с генетични варианти от 67 деца, познати дотогава. Десет от тях вече са диагностицирани с рак.

Чрез искания за обществена информация и интервюта с лекари и пациенти откриваме, че значително по-голям брой деца са родени от този донор. Цифрата е най-малко 197 деца, но това може да не е окончателно, защото няма данни от всички страни.

Не е известно също колко от тези деца наследили опасния вариант. Д-р Edwee Kaspers, генетик ракист в Руан университетска болница във Франция, който представи първоначалните данни, каза разследването: “Имаме много деца, които вече са развили рак.

Имаме няколко деца, които вече са развили два различни вида рак и някои от тях са починали в ранна възраст. ” Селин, не истинското й име, е самотна майка във Франция, чието дете е заченато от донорска сперма преди 14 години и е мутирало. Получила е обаждане от клиниката за плодовитост в Белгия, молейки я да заведе момичето на престъпление. Тя казва, че няма “абсолютно няма отрицателен” срещу донора, но счита за неприемливо да се даде сперма, че “не е чиста, не е безопасно, представлява риск”.

И знае, че ракът ще остане заплаха за тях до края на живота им. Не знаем кога, не знаем какъв вид и не знаем колко пъти, ” Тя казва. Разбирам, че това е много вероятно да се случи, и когато това се случи, ние ще се борим и ако има няколко пъти, ние ще се борим няколко пъти. ”

Къде е изпратена спермата донор?

Спермата донор е била използвана от 67 клиники за плодовитост в 14 страни. Сперма не е продадена в МБ клиники. В резултат на това разследване обаче властите в Дания съобщиха в понеделник, че британският орган по оплождане и ембриология (HFEA) са пътували до страната, за да получат лечение за плодовитост с използване на сперма от донори. Тези жени са уведомени.

Питър Томпсън, главен изпълнителен директор на HFEA, каза, че много малък “брой жени са засегнати и “ато е бил информиран за донора от датската клиника, където” е бил лекуван. Дали някоя британска жена е била лекувана в други страни, където е била разпределена спермата донор е неизвестна. Загрижените родители се съветват да се свържат с клиниката, която са използвали, и с органа за плодовитост в тази страна.
БиБиСи реши да не публикува идентификационния номер на донора, защото е дарил доверие и е имал известни случаи във Великобритания.

Няма глобален закон за това колко пъти може да се използва спермата на донора. Отделните страни обаче сами определят своите граници. Европейската банка Sperma признава, че тези граници “са за съжаление”, които са нарушени в някои държави и че са “в диалог с властите в Дания и Белгия”. В Белгия един донор на сперма трябва да се използва само от шест семейства. Вместо това 38 различни жени раждат 53 деца от този донор.
Ограничението за Обединеното кралство е 10 семейства на донор.

Не можеш да направиш сцена за всичко.

Проф. Алън Пейси, който оглавяваше Шефийлд Сперм Банк и сега е заместник-началник на Факултета по биологична медицина и здраве в Манчестърския университет, заяви, че страните са станали зависими от големите международни банки за сперма и че половината от спермата в Обединеното кралство вече е внесена.

Той каза на BBC: “Ние трябва да внасяме от големи международни банки за сперма, които също го продават в други страни, защото това е начинът, по който те печелят пари, и това е проблемът, защото няма международно право за това колко често сперматозоидите могат да бъдат използвани. ”

Той каза, че случаят е ужасен “ ” за всички участващи, но е невъзможно да се превърне в напълно безопасна сперма. “Не можете да правите престъпления за всичко; ние приемаме само 1%2% от всички мъже, които кандидатстват за донори на сперма с настоящите правила за престъпления, така че ако го направим още по-строго, няма донор там. ” Този случай, заедно с този на човек, на който е наредено да спре след като е направил 550 деца чрез донорство на сперма, повдигна въпроси за това дали трябва да има по-строги ограничения.

Европейската асоциация по възпроизводство и човешка ембриология наскоро предложи ограничение от 50 семейства за донорите. Той обаче каза, че това няма да намали риска от наследяване на редки генетични заболявания.
Вместо това би било по - полезно за благополучието на децата, които откриват, че са един от стотиците полу братя и сестри.

Трябва да се направи още нещо, за да се намали глобалният брой на домакинствата, родени от същите донори, каза Сара Норкрос, директор на "Прогрес на доверието в образованието," независима организация за хора, засегнати от безплодие и генетични условия, ние не разбираме напълно социалните и психологически последици от стотици полусестри. Може да е травматично, ” тя каза на Би Би Си новини.

Европейската банка Sperma заяви: “е важна, особено в светлината на този случай, да се помни, че хиляди жени и двойки не биха могли да имат дете без помощта на сперма донор. По принцип е по-безопасно да имате дете с помощта на донорски сперматозоиди, ако донорите се проверяват съгласно медицинските указания. ” / BBC/